→ جميع الأمراض

أمراض الجلد

انحلال البشرة الفقاعي (مرض الفراشة) (EB)

مرض جلدي وراثي تتكوّن فيه الفقاعات والجروح في الجلد حتى مع أدنى احتكاك.

غير مدرج ضمن البرنامج الوطني لفحص حديثي الولادة في تركيا (فحص كعب القدم). المصدر

يوجد في Orphanet دليل إرشادي لأطباء الطوارئ حول هذا المرض (اللغة: الفرنسية, الإيطالية). عرض في Orphanet

أعدّوا بطاقة طوارئ

هذه الصفحة مترجمة عن النص التركي الأصلي.

التعرّف على المرض

لم يراجع طبيب هذا القسم بعد. يلخّص بلغة بسيطة معلومات المرضى من مصادر مثل MedlinePlus وOrphanet وNHS. قد يختلف المرض من شخص لآخر؛ استشيروا الطبيب بشأن التشخيص والعلاج.

ماذا يحدث في هذا المرض؟

انحلال البشرة الفقاعي مجموعة من الأمراض الوراثية يكون فيها الجلد هشًّا جدًا. وفيها مشكلة في البروتينات التي تربط طبقات الجلد ببعضها. ولذلك قد يؤدي احتكاك بسيط إلى فقاعات وجروح. وفي بعض الأنواع قد تتأثر الأعضاء الداخلية أيضًا.

ما الأعراض التي قد تظهر؟

تختلف شدّة المرض كثيرًا بحسب نوعه. وفي الأنواع الخفيفة تتأثر اليدان والقدمان أكثر.

  • فقاعات تتكوّن بسهولة مع الاحتكاك أو الصدمة الخفيفة (شائع)
  • فقاعات في راحتَي اليدين وباطن القدمين (شائع)
  • تثخّن الجلد وبقاء ندبات؛ وتثخّن الأظافر (شائع)
  • جروح منتشرة في الجسم وإصابة الأعضاء الداخلية (أحيانًا؛ في الأنواع الشديدة)

كيف يُشخَّص؟

يوضع التشخيص عادةً في الرضاعة أو الطفولة المبكرة على يد طبيب مختص بالجلد. ويُقيَّم تاريخ الشخص والعائلة بعناية. وتؤخذ عينة صغيرة من الجلد (خزعة) لفحصها. وقد يساعد الفحص الجيني أيضًا على تحديد النوع.

العلاج والرعاية

لا يوجد حتى الآن علاج شافٍ لهذا المرض. وتركّز الرعاية على حماية الجلد من الصدمات والاحتكاك. والعناية الخاصة بالجروح والضمادات والسيطرة على الألم ودعم التغذية أمور مهمة. وتُقدَّم الرعاية من خلال فريق يضم اختصاصيين مختلفين. الطبيب الذي يتابع المرض هو من يقرّر العلاج المناسب.

للعائلة: الوراثة والاستشارة الوراثية

ينتقل EB بالوراثة السائدة أو المتنحية بحسب نوعه. وأحيانًا يظهر التغيّر جديدًا لدى الطفل. ويُنصح للعائلات بالاستشارة الوراثية؛ وفي العائلات المعرّضة للخطر يمكن إجراء فحص أثناء الحمل.

المصدر: Orphanet – Inherited epidermolysis bullosa · NHS – Epidermolysis bullosa

معلومات أساسية

ما مدى شيوعه؟
معدل الانتشار: 1-9 من كل 1 000 000 (أوروبا) · معدل الانتشار عند الولادة: 1-9 من كل 100 000 (أوروبا)
متى يبدأ عادةً؟
أي عمر
مصادر موثوقة
Orphanet

هذه المعلومات مأخوذة من سجلات Orphanet وMedlinePlus (آخر تحقق: 7 أكتوبر 2026). قيم الشيوع نطاقات تقريبية.

لستم وحدكم: جمعيات المرضى في تركيا

منظمات غير ربحية للمرضى وعائلاتهم في تركيا تُعنى بهذا المرض أو بمجموعة الأمراض التي ينتمي إليها. الروابط للمعلومات فقط؛ Doktorclub غير مرتبطة بهذه المنظمات ولا توصي بها.

لجميع الأمراض النادرة: Nadir Hastalıklar Federasyonu

تم التحقق من الروابط في 8 أكتوبر 2026.

الدعم والمساعدة

  • في حالة الطوارئ في تركيا، اتصلوا بالرقم 112.
  • للدعم النفسي والاجتماعي: خط الدعم الاجتماعي ALO 183 (على مدار الساعة، مجاني من داخل تركيا): alo183.aile.gov.tr
  • لمقدّمي الرعاية: صحة مقدّم الرعاية
  • التحضير لزيارة الطبيب · اجمعوا أسئلتكم وملاحظات الأعراض في صفحة واحدة، ثم اطبعوها وخذوها معكم.

لا تقوم Doktorclub بالتشخيص ولا توصي بعلاجات ولا تحيل إلى مستشفيات أو أطباء. الغرض من هذه الصفحات مساعدتكم على التحدث مع طبيبكم.

مستجدات حول EB

الولايات المتحدةعلاجات وموافقات جديدة

موافقة FDA على prademagene zamikeracel لجروح مرض الفراشة (RDEB)

وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) على prademagene zamikeracel لعلاج الجروح لدى مرضى انحلال البشرة الفقاعي الحثلي المتنحي.

موافقة رسمية على الدواءEB

التجارب السريرية (ClinicalTrials.gov)

التجربة السريرية دراسة منظَّمة تختبر ما إذا كان علاج جديد آمنًا وفعّالًا لدى مرضى يشاركون طوعًا. تبحث معظم التجارب عن عمر معيّن وتغيّر جيني وحالة صحية محددة. المشاركة طوعية.

هذه القائمة ليست توصية علاجية. العلاجات التي تُختبر في تجارب المراحل 1–3 لا تزال قيد البحث (تجريبية): لم تثبت فعاليتها وسلامتها بعد، وليست علاجات معتمدة. تعتمد المشاركة على معايير كل تجربة وعلى تقييم الطبيب؛ والخطوة الأولى هي التحدث مع الطبيب المتابع لحالتك.

أسئلة يمكنكم طرحها على الطبيب

  • هل يمكن أن تكون هذه التجربة مناسبة لنا؟
  • إذا شاركنا، كيف سيتأثر العلاج الحالي والمتابعة؟
  • أين تُجرى التجربة، وكيف تُدار مسائل السفر والإقامة؟
  • ماذا يحدث إذا أردنا الانسحاب من التجربة؟

يسجّل موقع ClinicalTrials.gov لهذا المرض 31 من الدراسات التداخلية النشطة. منها 14 تستقبل مشاركين حاليًا؛ ولا توجد بينها دراسة لها مركز في تركيا. آخر تحقق: 7 أكتوبر 2026.

سجلات مختارة (الدراسات التي لها مركز في تركيا أولًا). عناوين الدراسات بلغتها الأصلية (الإنجليزية):

عرض جميع الدراسات على ClinicalTrials.gov · المشاركة في الدراسات السريرية

أمراض الجلد: مستجدات أخرى

الرموز الطبية (للحديث مع طبيبك والبحث عن المصادر)

تحدّد هذه الرموز المرض في التصنيفات وقواعد البيانات الدولية. قد تفيدك عند الحديث مع طبيبك أو البحث عن مصادر موثوقة.

رمز Orphanet: ORPHA:79361

رموز ICD-11 لأنواعه الفرعية: EC30 (Epidermolysis bullosa simplex), EC31 (Junctional epidermolysis bullosa), EC32 (Dystrophic epidermolysis bullosa), EC33 (Syndromic epidermolysis bullosa)

تمت مطابقة الرموز مع تصنيف ICD-11 لمنظمة الصحة العالمية ومع Orphanet بتاريخ 6 أكتوبر 2026.

تقدّم هذه الصفحة معلومات عامة ولا تُغني عن التشخيص أو العلاج. استشر طبيبك بشأن الأعراض والتشخيص والعلاج.

المعلومات الواردة في هذه الصفحات للتثقيف العام فقط، ولا تغني عن الاستشارة الطبية. استشر طبيبك في قرارات التشخيص والعلاج. في حالات الطوارئ داخل تركيا، اتصل بالرقم 112.

يستند كل خبر إلى مصدر متاح للجميع، ويُصنَّف بحسب مستوى الدليل. لا إعلانات ولا أسماء تجارية للأدوية. مبادئنا العلمية

ترجم فريق التحرير في Doktorclub هذه الصفحة عن التركية.