Maladies des yeux et de l'audition
Maladie rare dans laquelle le système immunitaire semble attaquer les cellules qui donnent leur couleur au corps. Elle provoque surtout une inflammation des deux yeux et une perte de vue. L'oreille, la peau et les enveloppes du cerveau (méninges) peuvent aussi être touchées.
Ne fait pas partie du panel du Programme national turc de dépistage néonatal (test au talon). Source
Cette page est traduite de l’original turc.
Cette maladie est suivie via le groupe « Maladies des yeux et de l'audition ».
La cause n'est pas entièrement connue. On pense que le système immunitaire attaque par erreur les cellules qui donnent la couleur. Les yeux, l'oreille interne, la peau et les membranes qui entourent le cerveau sont touchés. Une inflammation se produit dans l'œil ; on l'appelle uvéite. La maladie commence généralement entre 30 et 40 ans.
La maladie commence d'abord par des signes comme des maux de tête, puis viennent les signes oculaires.
Le diagnostic est généralement posé par l'ophtalmologiste. Il faut une inflammation des deux yeux, sans autre maladie de l'œil ni blessure de l'œil. Les vaisseaux de l'œil sont examinés par une imagerie avec colorant et par échographie. Si nécessaire, on prélève du liquide dans le bas du dos (ponction lombaire) pour examiner les membranes du cerveau.
Le traitement vise à faire céder rapidement l'inflammation. On donne d'abord de fortes doses de médicaments à base de cortisone. On ajoute ensuite le plus souvent des médicaments qui freinent le système immunitaire. Un traitement précoce et suffisant est important. Avec le traitement, la vision et l'audition s'améliorent le plus souvent. La cataracte et l'hypertension de l'œil sont surveillées à part. C'est le médecin qui suit la maladie qui décide du traitement adapté.
Cette maladie n'est pas une maladie héréditaire transmise directement des parents à l'enfant. Certaines personnes peuvent avoir une prédisposition génétique. Mais d'autres facteurs sont nécessaires pour que la maladie apparaisse. De rares familles ont été décrites où elle touchait des frères et sœurs ou des jumeaux. Vous pouvez poser vos questions à votre médecin.
Source : NORD: Vogt-Koyanagi-Harada Disease · Orphanet: Vogt-Koyanagi-Harada disease (ORPHA:3437)
Ces données proviennent des registres d’Orphanet et de MedlinePlus (dernière vérification : 7 octobre 2026). Les fréquences sont des fourchettes approximatives.
Organisations à but non lucratif de patients et de familles en Turquie consacrées à cette maladie ou à ce groupe de maladies. Les liens sont donnés à titre informatif ; Doktorclub n’est pas affilié à ces organisations et ne les recommande pas.
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Pour toutes les maladies rares : Nadir Hastalıklar Federasyonu
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MondeDiagnostic et dépistage
Un comité d'ophtalmologues internationaux a préparé un guide d'imagerie pour la maladie de Vogt-Koyanagi-Harada (VKH).
TurquieRecherche et essais cliniques
À Ankara, des ophtalmologues ont suivi pendant longtemps cinq enfants atteints de la maladie de VKH (Vogt-Koyanagi-Harada).
Un essai clinique est une recherche encadrée qui vérifie, chez des patients volontaires, si un nouveau traitement est sûr et s’il est efficace. La plupart des essais recherchent des personnes d’un certain âge, porteuses d’une certaine anomalie génétique et dans un certain état de santé. La participation est volontaire.
Questions à poser à votre médecin
ClinicalTrials.gov recense 1 essai interventionnel actif pour cette maladie. 1 recrute actuellement ; aucun n’a de centre en Turquie. Dernière vérification : 7 octobre 2026.
Enregistrements sélectionnés (d’abord les essais ayant un centre en Turquie) :
Étude non médicamenteuse (dispositif, intervention, soins, etc.)Recrutement en coursNCT03399175
Voir tous les essais sur ClinicalTrials.gov · Participer à des essais cliniques
TurquieSGK et remboursement
Un médicament utilisé dans une maladie rare qui touche le nerf optique a été inscrit au remboursement de la SGK (sécurité sociale turque).
États-UnisRecherche et essais cliniques
Aux États-Unis, une étude de deux ans contre placebo a été menée dans 7 centres.
TurquieRecherche et essais cliniques
L'université Gazi a examiné les yeux de 27 enfants.
Ces codes identifient la maladie dans les classifications et bases de données internationales. Ils peuvent vous être utiles lorsque vous parlez avec votre médecin ou recherchez des sources fiables.
Code Orphanet : ORPHA:3437
Pas de code CIM-11 propre ; l’OMS classe cette maladie sous : 9A96.1
Codes vérifiés dans la CIM-11 de l’OMS et dans Orphanet le 7 octobre 2026.
Cette page fournit des informations générales et ne remplace ni un diagnostic ni un traitement. Pour les symptômes, le diagnostic et le traitement, adressez-vous à votre médecin.