Guide
La santé de l'aidant
S'occuper d'un proche atteint d'une maladie rare demande beaucoup d'efforts. Ce guide vous aide à repérer la fatigue, à trouver des moments de répit et du soutien, et à partager la charge avec votre famille.
Repérer la fatigue et l'épuisement
Être aidant demande des efforts ; votre propre santé fait aussi partie de ce rôle.
Vous n'êtes pas seul à porter cette charge
Fin 2025, EURORDIS a mené une enquête en Europe auprès d'environ 10 000 personnes. Parmi les parents d'un enfant atteint d'une maladie rare, 71 % ont dit que leur santé mentale était mauvaise. Dans une autre enquête, en 2017, 62 % des aidants consacraient plus de 2 heures par jour aux soins. La fatigue est donc fréquente. Ce n'est pas une faiblesse.
Source : EURORDIS – Rare Barometer ruh sağlığı anketi (18 Haziran 2026) · EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
Les signes du stress
Le stress laisse des traces dans l'esprit comme dans le corps. L'anxiété, la colère, les pleurs fréquents et le manque de concentration en font partie. On peut aussi observer des insomnies, une perte d'appétit et une fatigue qui ne passe pas. Certaines personnes ont des vertiges, des contractures musculaires ou un essoufflement. Si vous vivez ces signes depuis longtemps, vous pouvez en parler à un médecin.
Quand demander plus de soutien ?
Il peut arriver que vous ne parveniez plus à faire face aux tâches du quotidien. Vous pouvez vous sentir désespéré, tendu ou toujours au bord des larmes. Dans ce cas, parlez-en à un proche et à votre médecin. Il est important de ne pas garder vos émotions pour vous. Si vous avez des idées de vous faire du mal ou de faire du mal à quelqu'un, demandez de l'aide sans attendre.
Ne remettez pas votre propre santé à plus tard
Être écrasé par la charge des soins et à bout de forces peut affecter votre santé. Si votre médecin sait que vous êtes aidant, il peut suivre votre santé de plus près. Vous aurez aussi quelqu'un à qui dire librement comment vous vous sentez. Notez aussi vos propres bilans et rendez-vous dans votre agenda.
Du temps pour vous et des moments de répit
Même de courtes pauses peuvent aider à éviter l'épuisement.
Le répit n'est pas un luxe
Le répit, c'est quand quelqu'un d'autre prend le relais des soins pendant un moment. Ce temps est fait pour prendre soin de vous. Le répit aide à vous protéger de l'épuisement. Être un peu séparé de votre enfant fait souvent du bien à tous les deux. Même cinq minutes à l'écart dans la journée pour respirer lentement peuvent être utiles.
Source : NHS – Carers' breaks and respite care · NHS – How to care for children with complex needs · Carers UK – Dealing with depression and stress
Demander de l'aide et l'accepter
La famille, les amis ou les voisins peuvent prendre le relais pendant quelques heures. Il est plus facile de demander de l'aide avant que les problèmes ne s'aggravent. Discutez ensemble de qui peut faire quoi. Les petites tâches allègent aussi votre charge.
Source : NHS – Carers' breaks and respite care · Contact – Looking after your relationship
Les centres d'accueil de jour
Le ministère de la Famille et des Services sociaux propose un accueil de jour pour les personnes handicapées. L'un des buts de ce service est de permettre au membre de la famille qui assure les soins de prendre du temps pour lui dans la journée. L'accueil peut être à la journée ou à la demi-journée. Il faut un rapport de commission médicale du handicap pour la personne handicapée.
- Adressez-vous à la direction provinciale de la Famille et des Services sociaux ou à un centre de services sociaux.
- Vous pouvez aussi vous adresser directement à un centre d'accueil de jour.
- Vous pouvez demander à ALO 183 quel centre se trouve près de chez vous.
Source : Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Engelli bireylere sunulan bakım hizmetleri (SSS)
Qui s'occupe de votre proche à votre place ? Un plan de secours
Réfléchissez à l'avance à ce qui se passerait si vous tombiez malade ou si l'on ne pouvait pas vous joindre. Choisissez un membre de la famille, un ami ou un voisin capable de vous remplacer pendant quelques heures. Écrivez de courtes notes sur la façon dont les soins sont donnés. Placez ces notes à un endroit où tout le monde peut les voir.
Soutien psychologique
Partager vos émotions avec quelqu'un peut alléger la charge.
ALO 183, ligne de soutien social
ALO 183 est la ligne du ministère de la Famille et des Services sociaux. Elle offre orientation et conseil sur les questions liées à la famille, à l'enfance, au handicap et aux personnes âgées. La ligne est ouverte 7 jours par semaine, 24 heures par jour. Les appels depuis la Turquie sont gratuits. Les détails de cette ligne figurent aussi dans le guide « Droits et aides ».
Source : ALO 183 – Hakkında
Conseil familial et accompagnement individuel
Le ministère propose un service de conseil familial et d'accompagnement individuel. Ce service est gratuit dans 81 provinces, dans les directions provinciales et les centres de services sociaux. En décembre 2025, un accompagnement en ligne a aussi commencé à être testé dans 7 provinces. Ces provinces sont Adana, Izmir, Erzurum, Şanlıurfa, Ordu, Sivas et Sakarya. La demande se fait via le système e-Ailem ou sur psikodestek.aile.gov.tr.
En parler à votre médecin
Si le stress ou l'abattement dure longtemps, vous pouvez en parler à votre médecin de famille. Votre médecin peut vous présenter les formes de soutien qui vous conviennent. Cela peut être un accompagnement psychologique ou une thérapie par la parole.
Un guide de l'OMS pour faire face au stress
L'Organisation mondiale de la santé (OMS) a préparé un guide illustré pour faire face au stress. En turc, le guide s'intitule « Stresli anlarda ne yapmalı? ». Il présente des techniques simples, à pratiquer quelques minutes par jour. Il peut être téléchargé gratuitement.
Source : DSÖ – Stresli anlarda ne yapmalı?: resimli rehber (Türkçe, IRIS) · WHO – Doing What Matters in Times of Stress (2020)
En cas d'urgence : 112
Le 112 est le numéro d'appel d'urgence unique en Turquie. Toutes les lignes d'urgence, comme la santé, la police et les pompiers, y sont regroupées. Si vous ou un proche êtes en danger, appelez le 112.
Source : T.C. İçişleri Bakanlığı – 112 Acil Çağrı Merkezleri Projesi
Les émotions des frères et sœurs
Les frères et sœurs de l'enfant malade font eux aussi partie de ce parcours.
Des émotions mêlées, c'est normal
Il est normal que les frères et sœurs ressentent des émotions mêlées. Un même enfant peut être à la fois heureux et triste. L'anxiété, la colère, la honte, la culpabilité et la jalousie sont fréquentes. Être fier de son frère ou de sa sœur fait aussi partie de ces émotions.
Source : Sibs – Your feelings
D'abord écouter
Essayez d'entendre l'émotion qui se cache derrière ce que dit l'enfant. Vous pouvez nommer l'émotion dans votre question, par exemple : « Ça t'a rendu triste ? ». Ne vous précipitez pas vers une solution ou un reproche. Accueillez d'abord l'émotion. Cherchez une solution ensemble quand l'enfant s'est calmé.
Source : Sibs – Supporting your sibling child with their feelings
Une attention courte mais entière
Pour le frère ou la sœur, une attention courte mais entière vaut mieux qu'un long moment souvent interrompu. Chaque jour, faites quelque chose avec lui ou elle seul pendant quelques minutes. Un petit mot ou un message lui montre aussi qu'il ou elle est aimé. Remarquez ses bons comportements et dites-le-lui.
Les frères et sœurs peuvent aussi participer aux soins
Certains frères et sœurs aident aux soins à la maison. Cela peut aussi être une charge pour eux. En tenant compte des besoins de la famille, il faut aussi penser aux autres enfants.
Source : NHS – How to care for children with complex needs · Sibs – Brothers and sisters of disabled children and adults
Le partage des tâches dans le couple
Partager la charge aide aussi à préserver la relation.
Parler et écouter
Partagez vos émotions et vos inquiétudes avec votre conjoint. Montrez-lui aussi que vous l'écoutez. Lors d'une discussion, donnez à chacun un temps de parole sans être interrompu. Essayez de trouver le vrai sujet qui se cache derrière la dispute.
Partager les tâches
Répartissez les tâches de la façon qui vous convient. Vos rôles peuvent être différents. L'important est que la charge ne repose pas sur une seule personne. Reconnaissez les efforts de chacun et dites-les.
- Notez sur une liste les tâches à faire dans la semaine.
- Décidez ensemble qui prendra en charge les rendez-vous, les heures de médicaments, les tâches ménagères, etc.
- Revoyez la liste de temps en temps.
Chacun fait face à sa façon
Les conjoints peuvent réagir différemment à la même situation. L'un veut parler, l'autre peut choisir de se taire. Cette différence ne doit pas vous empêcher de vous soutenir mutuellement. Tenez les enfants à l'écart des disputes et dites-leur qu'ils n'en sont pas responsables.
Du temps et du soutien pour le couple
Prenez régulièrement du temps pour vous deux. Cela peut être aussi simple que regarder un film ensemble un soir. Quand c'est difficile, le soutien d'un conseiller peut être utile. Le service de conseil familial du ministère est gratuit.
Source : Contact – Looking after your relationship · Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Çevrimiçi Psikolojik Destek ve Aile Danışmanlığı Hizmeti (29 Aralık 2025)
Vie professionnelle et soins
Concilier travail et soins est difficile pour la plupart des familles.
Trouver l'équilibre entre travail et soins
Dans l'enquête EURORDIS de 2017, 41 % des patients et des aidants avaient eu besoin d'un congé spécial au travail sans pouvoir l'obtenir. C'est une difficulté que vivent beaucoup de familles. C'est pourquoi il est utile de connaître à l'avance les congés et les droits auxquels vous avez accès.
Source : EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
Pour vos droits : le guide « Droits et aides »
Les droits à congé des mères et des pères qui travaillent sont décrits dans le guide « Droits et aides ». Vous y trouverez des informations sur le congé rémunéré, le travail à mi-temps et le congé d'accompagnement, pour les salariés et pour les fonctionnaires. L'allocation pour soins à domicile figure aussi dans ce guide. Cette allocation est versée au membre de la famille qui assure les soins et remplit les conditions. Pour vos questions, vous pouvez appeler ALO 183.
Source : Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Evde bakım yardımı (SSS) · ALO 183 – Hakkında
Deuil, perte et soutien entre pairs
Dans les moments difficiles, des personnes qui vivent des parcours semblables peuvent donner de la force.
Le deuil est différent pour chacun
Le deuil peut amener des émotions comme le choc, une tristesse profonde, la colère ou la culpabilité. Ces émotions peuvent aller et venir. Tout le monde ne vit pas le deuil dans le même ordre ni au même rythme. Chez la plupart des personnes, les émotions s'apaisent avec le temps. Fixez-vous de petits objectifs atteignables.
Se faire aider dans le deuil
Parler avec un proche, un médecin ou un conseiller peut faire du bien. Parler avec des personnes qui ont vécu une perte semblable aide aussi. Si l'abattement dure plus de deux semaines, consultez votre médecin. Essayer d'étouffer la douleur avec l'alcool ou le tabac peut aggraver la santé mentale.
Source : NHS – Grief after bereavement or loss · ALO 183 – Hakkında
Rencontrer des familles qui vivent un parcours semblable
Parler avec les familles d'enfants atteints de la même maladie peut soulager. Les associations de patients et les groupes de familles facilitent ces rencontres. EURORDIS propose une page de recherche pour trouver une association selon la maladie. Pour les associations en Turquie, vous pouvez consulter la partie « Vous n'êtes pas seuls » du guide « Nouveau diagnostic : premiers pas ».
Source : NHS – How to care for children with complex needs · EURORDIS – On your disease (hasta derneği bulma)
Ce qu'il faut garder à l'esprit dans un groupe de pairs
Les expériences partagées dans un groupe sont précieuses. Mais la situation de chaque famille et de chaque enfant est différente. EURORDIS précise aussi qu'il ne peut pas répondre aux questions médicales et qu'il faut pour cela consulter un médecin. Avant d'appliquer un conseil de traitement entendu, parlez-en à votre médecin.
Source : EURORDIS – Find medical expertise
Questions à poser au médecin
Vous pouvez imprimer cette liste, l’apporter à la consultation et noter les réponses sous chaque question.
- En tant qu'aidant, quels bilans dois-je faire pour ma propre santé ?
- À qui puis-je m'adresser pour mes insomnies et ma fatigue ?
- Où pouvez-vous m'orienter pour un soutien psychologique ou un accompagnement ?
- Que dois-je apprendre à la personne qui prendra le relais des soins de mon enfant pour une courte période ?
- Quelles informations dois-je préparer par écrit pour la personne qui prendrait le relais en cas d'urgence ?
- Comment expliquer la maladie à ses frères et sœurs de façon adaptée à leur âge ?
- Existe-t-il dans notre région une association de patients ou un groupe de familles propre à cette maladie ?
- Quel rapport faut-il pour bénéficier de l'accueil de jour ?
Ce guide est uniquement informatif et ne remplace pas un avis médical ou juridique. Si vous constatez une information manquante ou erronée, écrivez-nous.