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Maladies des poumons

Sarcoïdose

Maladie dans laquelle de petits amas inflammatoires appelés granulomes se forment dans les organes. Les poumons, les ganglions lymphatiques et la peau sont le plus souvent touchés. Chez la plupart des personnes, elle guérit d'elle-même.

Ne fait pas partie du panel du Programme national turc de dépistage néonatal (test au talon). Source

Pour cette maladie, Orphanet propose une recommandation pour les médecins urgentistes (langue : français). Voir sur Orphanet

Préparer une carte d’urgence

Cette page est traduite de l’original turc.

Cette maladie est suivie via le groupe « Maladies des poumons ».

Comprendre la maladie

Cette section n’a pas encore été relue par un médecin. Elle résume en langage simple les informations destinées aux patients de sources comme MedlinePlus, Orphanet et le NHS. La maladie peut se manifester différemment d’une personne à l’autre ; pour le diagnostic et le traitement, adressez-vous à votre médecin.

Que se passe-t-il dans cette maladie ?

Des cellules immunitaires forment de petits amas dans les organes. On les appelle granulomes. Les granulomes peuvent apparaître dans presque tous les organes. Ce sont surtout les poumons et les ganglions lymphatiques qui sont touchés. Un grand nombre de granulomes peut perturber le fonctionnement d'un organe. La cause n'est pas entièrement connue.

Quels symptômes peuvent apparaître ?

Les symptômes dépendent de l'organe touché. Certaines personnes n'ont aucun symptôme.

  • Toux sèche et essoufflement (atteinte des poumons chez 9 personnes sur 10)
  • Gonflements rouges et douloureux de la peau sur les jambes
  • Ganglions gonflés au cou, sous les bras ou à l'aine
  • Fatigue, fièvre, perte de poids
  • Douleurs articulaires
  • Œil rouge et douloureux
  • Trouble du rythme cardiaque (parfois)

Comment pose-t-on le diagnostic ?

On fait une radiographie et un scanner des poumons. Lors d'une bronchoscopie, on prélève un petit morceau de poumon ou de ganglion. Ce morceau est examiné au microscope. On fait des analyses de sang et d'urine. Les yeux, le cœur et la peau sont aussi contrôlés.

Traitement et prise en charge

Chez beaucoup de personnes, la maladie disparaît d'elle-même en quelques mois ou quelques années. Ces personnes sont seulement suivies régulièrement. Si les yeux, le cœur, le système nerveux ou les poumons sont touchés, on donne des médicaments qui diminuent l'inflammation. Parfois, des médicaments qui freinent le système immunitaire sont aussi nécessaires. Si le rythme du cœur est perturbé, un appareil qui régule le rythme peut être posé. Dans les cas très sévères, une greffe d'organe peut être envisagée. C'est le médecin qui suit la maladie qui décide du traitement adapté.

Pour la famille : hérédité et conseil génétique

La sarcoïdose n'est pas contagieuse. Elle n'est pas non plus considérée comme une maladie transmise directement. Certains gènes peuvent augmenter le risque. Le risque est plus élevé chez les personnes dont un proche parent est malade. S'il y a plusieurs malades dans la famille, il est utile d'en parler au médecin.

Source : NHS: Sarcoidosis · MedlinePlus: Sarcoidosis · Orphanet: Sarcoidosis (ORPHA:797)

Données clés

Quelle est sa fréquence ?
Prévalence: 1-5 sur 10 000 (Monde)
Comment se transmet-elle ?
Multigénique / multifactorielle
Quand débute-t-elle habituellement ?
Adolescence, Âge adulte, Enfance, Grand âge
Gène(s) en cause
HLA-DRB1, BTNL2
Sources fiables
Orphanet

Ces données proviennent des registres d’Orphanet et de MedlinePlus (dernière vérification : 7 octobre 2026). Les fréquences sont des fourchettes approximatives.

Vous n’êtes pas seul : associations de patients en Turquie

Organisations à but non lucratif de patients et de familles en Turquie consacrées à cette maladie ou à ce groupe de maladies. Les liens sont donnés à titre informatif ; Doktorclub n’est pas affilié à ces organisations et ne les recommande pas.

Nous n’avons pas trouvé d’association de patients propre à cette maladie.

Pour toutes les maladies rares : Nadir Hastalıklar Federasyonu

Soutien et aide

Doktorclub ne pose pas de diagnostic, ne recommande pas de traitement et n'oriente pas vers des hôpitaux ou des médecins. Ces pages sont là pour vous aider à parler avec votre médecin.

Actualités sur Sarcoïdose

Essais cliniques (ClinicalTrials.gov)

Un essai clinique est une recherche encadrée qui vérifie, chez des patients volontaires, si un nouveau traitement est sûr et s’il est efficace. La plupart des essais recherchent des personnes d’un certain âge, porteuses d’une certaine anomalie génétique et dans un certain état de santé. La participation est volontaire.

Cette liste n’est pas une recommandation de traitement. Les traitements évalués dans les essais de phase 1–3 sont expérimentaux : leur efficacité et leur sécurité ne sont pas encore démontrées et ce ne sont pas des traitements approuvés. La participation dépend des critères de chaque essai et de l’avis d’un médecin ; la première étape est d’en parler avec le médecin qui vous suit.

Questions à poser à votre médecin

  • Cet essai pourrait-il nous convenir ?
  • Si nous participons, qu’est-ce qui change pour le traitement actuel et le suivi ?
  • Où se déroule l’essai et comment le transport et l’hébergement sont-ils pris en charge ?
  • Que se passe-t-il si nous voulons quitter l’essai ?

ClinicalTrials.gov recense 37 essais interventionnels actifs pour cette maladie. 20 recrutent actuellement ; 1 a un centre en Turquie. Dernière vérification : 7 octobre 2026.

Enregistrements sélectionnés (d’abord les essais ayant un centre en Turquie) :

Voir tous les essais sur ClinicalTrials.gov · Participer à des essais cliniques

Maladies des poumons : autres actualités

Codes médicaux (pour échanger avec le médecin et rechercher des sources)

Ces codes identifient la maladie dans les classifications et bases de données internationales. Ils peuvent vous être utiles lorsque vous parlez avec votre médecin ou recherchez des sources fiables.

Code Orphanet : ORPHA:797 · ICD-11 4B20

Codes vérifiés dans la CIM-11 de l’OMS et dans Orphanet le 7 octobre 2026.

Cette page fournit des informations générales et ne remplace ni un diagnostic ni un traitement. Pour les symptômes, le diagnostic et le traitement, adressez-vous à votre médecin.

Les informations de ces pages sont fournies à titre d’information générale et ne remplacent pas un avis médical. Pour toute décision de diagnostic ou de traitement, adressez-vous à votre médecin. En cas d’urgence en Turquie, appelez le 112.

Chaque actualité repose sur une source ouverte et porte une étiquette indiquant son niveau de preuve. Pas de publicité, pas de noms commerciaux de médicaments. Nos principes scientifiques

Cette page a été traduite du turc par la rédaction de Doktorclub.