Seltene Erkrankungen
Neue Behandlungen, Forschung und Gesundheitspolitik aus aller Welt und aus der Türkei – jeweils mit Quelle und Evidenzstufe.
13 Meldungen
EUGesundheitspolitik
Der Ausschuss für öffentliche Gesundheit des Europäischen Parlaments hat mit 33 Stimmen einen Bericht angenommen, der die Europäische Kommission zu einem Aktionsplan für seltene Erkrankungen auffordert.
WeltweitGesundheitspolitik
Die Internationale Gesellschaft für Kindernephrologie hat Empfehlungen zur Diagnose und Behandlung des atypischen HUS bei Kindern veröffentlicht.
WeltweitGesundheitspolitik
Ein internationales Expertentreffen hat gemeinsame Empfehlungen zu Augenproblemen bei Incontinentia pigmenti erarbeitet.
EUGesundheitspolitik
Die 13. Europäische Konferenz zu seltenen Erkrankungen und Orphan-Arzneimitteln (ECRD), die am 3.–4. Juni 2026 in Prag stattfand, sprach sich gemeinsam für einen EU-weit koordinierten Aktionsplan aus.
TürkeiGesundheitspolitik
Prof. Dr. Hacer Durmuş Tekçe von der Türkischen Gesellschaft für Neurologie (Türk Nöroloji Derneği) sagte, dass in der Türkei mindestens 5 Millionen Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen sind und sich die Diagnose um 5–8 Jahre verzögern kann.
WeltweitGesundheitspolitik
Der Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2026 wurde unter der Koordination von EURORDIS mit dem Motto „Mehr, als Sie sich vorstellen können“ begangen.
USAGesundheitspolitik
Leitende Vertreter der FDA haben im NEJM einen Zulassungsweg namens „plausibler Mechanismus“ für individuell zugeschnittene Therapien beschrieben, für die keine randomisierten Studien möglich sind.
TürkeiGesundheitspolitik
Gesundheitsminister Kemal Memişoğlu gab bekannt, dass die Synthese des Wirkstoffs Nusinersen abgeschlossen ist.
USAGesundheitspolitik
Die US-amerikanische Lebensmittel- und Arzneimittelbehörde (FDA) hat „Evidenzgrundsätze für seltene Erkrankungen“ für genetische Erkrankungen angekündigt, von denen in den USA in der Regel weniger als 1.000 Menschen betroffen sind.
Vereinigtes KönigreichGesundheitspolitik
Der 10-Jahres-Gesundheitsplan der englischen Regierung hat zum Ziel, die Genomsequenzierung bei der Geburt langfristig allen anzubieten.
TürkeiGesundheitspolitik
Die Takayasu-Arbeitsgruppe der Türkischen Gesellschaft für Rheumatologie hat die ersten nationalen Empfehlungen veröffentlicht.
WeltweitGesundheitspolitik
Die 78. Weltgesundheitsversammlung hat auf Initiative Ägyptens und Spaniens die erste Resolution angenommen, die seltene Erkrankungen als globale Gesundheitspriorität anerkennt.
TürkeiGesundheitspolitik
Das Gesundheitsministerium wird die Zahl der Behandlungs- und Forschungszentren für seltene Erkrankungen erhöhen.