← Toutes les maladies

Maladies du sang et du système immunitaire

Lupus érythémateux systémique (LES)

Maladie de longue durée dans laquelle le système immunitaire attaque les propres tissus du corps. Elle peut toucher la peau, les articulations, les reins et d'autres organes. Les symptômes augmentent puis diminuent par périodes.

Ne fait pas partie du panel du Programme national turc de dépistage néonatal (test au talon). Source

Cette page est traduite de l’original turc.

Cette maladie est suivie via le groupe « Maladies du sang et du système immunitaire ».

Comprendre la maladie

Cette section n’a pas encore été relue par un médecin. Elle résume en langage simple les informations destinées aux patients de sources comme MedlinePlus, Orphanet et le NHS. La maladie peut se manifester différemment d’une personne à l’autre ; pour le diagnostic et le traitement, adressez-vous à votre médecin.

Que se passe-t-il dans cette maladie ?

Normalement, le système immunitaire protège le corps contre les microbes. Dans le lupus, il attaque par erreur les propres tissus du corps. Cette attaque provoque une inflammation. La peau, les articulations, les reins, le cœur, les poumons, le système nerveux et les cellules sanguines peuvent être touchés. La maladie évolue par poussées et périodes calmes.

Quels symptômes peuvent apparaître ?

Les symptômes varient beaucoup d'une personne à l'autre. Ils peuvent aller et venir.

  • Douleurs et gonflement des articulations (fréquent)
  • Fatigue intense, fièvre, perte de poids
  • Rougeur en forme de papillon sur les joues et le nez (chez environ la moitié) ; elle augmente au soleil
  • Sensibilité au soleil, chute des cheveux
  • Plaies dans la bouche et le nez
  • Atteinte des reins (chez environ un tiers)
  • Douleur dans la poitrine en respirant profondément
  • Anémie, baisse des cellules sanguines

Comment pose-t-on le diagnostic ?

Le médecin pose des questions sur les symptômes et examine la personne. Les analyses de sang recherchent certains auto-anticorps. Le test ANA est positif chez presque tous les malades, mais ce test seul ne suffit pas pour poser le diagnostic. On fait une analyse d'urine, une numération sanguine et, si nécessaire, une biopsie du rein.

Traitement et prise en charge

Le but est de contrôler les symptômes et de protéger les organes. Le traitement est choisi selon l'activité de la maladie et les organes touchés. On utilise des médicaments qui diminuent l'inflammation et freinent le système immunitaire. Il existe aussi des médicaments biologiques autorisés pour le lupus. Se protéger du soleil, garder ses vaccins à jour et arrêter de fumer sont importants. La santé du cœur et des os est aussi surveillée régulièrement. C'est le médecin qui suit la maladie qui décide du traitement adapté.

Pour la famille : hérédité et conseil génétique

Le lupus n'est le plus souvent pas une maladie transmise directement. Certaines différences génétiques peuvent augmenter le risque. La maladie est un peu plus fréquente dans certaines familles. Une forme très rare se transmet sur un mode récessif. Les femmes qui envisagent une grossesse doivent d'abord en parler à leur médecin. Si plusieurs personnes sont malades dans la famille, un conseil génétique peut être utile.

Source : MedlinePlus Genetics: Systemic lupus erythematosus · MedlinePlus: Systemic lupus erythematosus · NHS: Lupus

Données clés

Quelle est sa fréquence ?
Nouveaux cas par an: 1-9 sur 100 000 (Monde) · Prévalence: 1-5 sur 10 000 (Monde)
Comment se transmet-elle ?
Non héréditaire
Quand débute-t-elle habituellement ?
Adolescence, Âge adulte, Enfance, Petite enfance
Gène(s) en cause
TREX1, CTLA4, HLA-DRB1, IL10, MECP2, FCGR3B

Ces données proviennent des registres d’Orphanet et de MedlinePlus (dernière vérification : 7 octobre 2026). Les fréquences sont des fourchettes approximatives.

Vous n’êtes pas seul : associations de patients en Turquie

Organisations à but non lucratif de patients et de familles en Turquie consacrées à cette maladie ou à ce groupe de maladies. Les liens sont donnés à titre informatif ; Doktorclub n’est pas affilié à ces organisations et ne les recommande pas.

Nous n’avons pas trouvé d’association de patients propre à cette maladie.

Pour toutes les maladies rares : Nadir Hastalıklar Federasyonu

Guides liés à cette maladie

  • Une maladie rare à l'école · Informer l'école, médicaments et plan d'urgence, inclusion et BEP, salle de soutien, absences, aménagements LGS/YKS, harcèlement entre élèves.

Soutien et aide

Doktorclub ne pose pas de diagnostic, ne recommande pas de traitement et n'oriente pas vers des hôpitaux ou des médecins. Ces pages sont là pour vous aider à parler avec votre médecin.

Actualités sur Lupus (LES)

Essais cliniques (ClinicalTrials.gov)

Un essai clinique est une recherche encadrée qui vérifie, chez des patients volontaires, si un nouveau traitement est sûr et s’il est efficace. La plupart des essais recherchent des personnes d’un certain âge, porteuses d’une certaine anomalie génétique et dans un certain état de santé. La participation est volontaire.

Cette liste n’est pas une recommandation de traitement. Les traitements évalués dans les essais de phase 1–3 sont expérimentaux : leur efficacité et leur sécurité ne sont pas encore démontrées et ce ne sont pas des traitements approuvés. La participation dépend des critères de chaque essai et de l’avis d’un médecin ; la première étape est d’en parler avec le médecin qui vous suit.

Questions à poser à votre médecin

  • Cet essai pourrait-il nous convenir ?
  • Si nous participons, qu’est-ce qui change pour le traitement actuel et le suivi ?
  • Où se déroule l’essai et comment le transport et l’hébergement sont-ils pris en charge ?
  • Que se passe-t-il si nous voulons quitter l’essai ?

ClinicalTrials.gov recense 302 essais interventionnels actifs pour cette maladie. 182 recrutent actuellement ; 10 ont des centres en Turquie. Dernière vérification : 7 octobre 2026.

Enregistrements sélectionnés (d’abord les essais ayant un centre en Turquie) :

Voir tous les essais sur ClinicalTrials.gov · Participer à des essais cliniques

Maladies du sang et du système immunitaire : autres actualités

Codes médicaux (pour échanger avec le médecin et rechercher des sources)

Ces codes identifient la maladie dans les classifications et bases de données internationales. Ils peuvent vous être utiles lorsque vous parlez avec votre médecin ou recherchez des sources fiables.

Code Orphanet : ORPHA:536 · ICD-11 4A40.0

Codes vérifiés dans la CIM-11 de l’OMS et dans Orphanet le 7 octobre 2026.

Cette page fournit des informations générales et ne remplace ni un diagnostic ni un traitement. Pour les symptômes, le diagnostic et le traitement, adressez-vous à votre médecin.

Les informations de ces pages sont fournies à titre d’information générale et ne remplacent pas un avis médical. Pour toute décision de diagnostic ou de traitement, adressez-vous à votre médecin. En cas d’urgence en Turquie, appelez le 112.

Chaque actualité repose sur une source ouverte et porte une étiquette indiquant son niveau de preuve. Pas de publicité, pas de noms commerciaux de médicaments. Nos principes scientifiques

Cette page a été traduite du turc par la rédaction de Doktorclub.