Une maladie rare à l'école

Rencontrer l'enseignant et la direction de l'école

Avant la rentrée, ou juste après le diagnostic, vous pouvez rencontrer l'enseignant de la classe, le directeur de l'école et le conseiller d'orientation. À l'école primaire et au collège, depuis 2026, les parents prennent rendez-vous via le système de rendez-vous du site internet de l'école. Lors de l'entretien, expliquez comment la maladie affecte la journée d'école. Discutez ensemble de ce qu'ils doivent savoir et de ce qu'ils doivent faire.

1. Prenez rendez-vous via le système de rendez-vous du site internet de l'école.
2. Apportez une courte note d'information écrite à l'entretien.
3. Précisez qui sera responsable et comment vous joindre.
4. Mettez l'information à jour au moins une fois par an ou dès que l'état de santé change.

Source : MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/11 (mevzuat.gov.tr)

Note d'information écrite (plan de santé)

En Turquie, aucun formulaire officiel à remettre à l'école pour les maladies rares n'a été trouvé. Au Royaume-Uni, les écoles utilisent pour cela un « plan de santé individuel ». Ce plan décrit la maladie, les symptômes et les facteurs déclenchants. Il précise aussi les besoins en médicaments, repas, repos, absences et examens. Il indique clairement ce qu'il faut faire en cas d'urgence et qui appeler. Vous pouvez préparer cette note avec votre médecin.

1. Le nom de la maladie et une courte explication (une ou deux phrases).
2. Les symptômes et les signes de danger qui peuvent apparaître à l'école.
3. Les besoins de soins, de repas, d'eau et de toilettes pendant la journée.
4. Ce qu'il faut faire en cas d'urgence et les personnes à appeler.
5. Les coordonnées du médecin et la date de la note.

Source : UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions (2015, güncelleme 2017)

Qui doit détenir les informations de santé ?

Selon la loi, les données de santé et les données génétiques sont des « données personnelles de nature particulière ». Ces données ne peuvent être traitées que dans les conditions prévues par la loi ; l'une d'elles est le consentement explicite. La direction de l'école doit elle aussi traiter les données personnelles de l'élève conformément à cette loi. Vous pouvez donc décider avec l'école avec qui ces informations seront partagées. Il est important que les personnes qui aideront en cas d'urgence connaissent ces informations.

Source : 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu, madde 6 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/8 (mevzuat.gov.tr)

Médicaments à l'école : aucune règle générale trouvée

Aucun texte général du MEB (Millî Eğitim Bakanlığı, ministère turc de l'Éducation nationale) encadrant l'administration de médicaments à l'école n'a été trouvé. Le règlement ne contient que cette règle : l'armoire de premiers secours de l'école ne peut contenir aucun médicament, seulement du matériel de premiers secours. Si votre enfant doit prendre un médicament à l'école, parlez-en avec votre médecin et la direction de l'école. Mettez par écrit qui aidera, quand et comment.

Source : MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/1-d (mevzuat.gov.tr)

Plan d'urgence

Dans certaines maladies rares, une aggravation soudaine peut survenir à l'école. Un plan d'urgence court et clair est alors utile. Le plan indique les signes de danger, les premiers gestes, quand appeler le 112 et les numéros de téléphone de la famille. Vous pouvez aussi joindre au plan la carte d'urgence de la page de la maladie. Les sorties scolaires et les activités hors de l'école doivent aussi être prévues dans le plan.

1. Préparez le plan avec le médecin qui suit votre enfant.
2. Gardez un exemplaire en classe et un autre à la direction de l'école.
3. Quand l'enseignant change, expliquez le plan au nouvel enseignant.

Source : UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions

Suivi de santé par téléphone

À l'école primaire et au collège, des facilités sont accordées aux élèves atteints d'une maladie chronique qui doit être surveillée à distance. Le règlement cite en exemple le diabète, l'hypertension, le cancer et la maladie cœliaque. Ces élèves peuvent accéder plus facilement à leur téléphone portable, uniquement pour leur suivi de santé. Si votre enfant est surveillé par un appareil, vous pouvez le signaler par écrit à l'école.

Source : MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/1-f (mevzuat.gov.tr)

Un exemple : le Programme Diabète à l'école

Le MEB, le ministère de la Santé et une association de médecins mènent ensemble un programme pour le diabète de type 1 à l'école. Le programme dispose d'une plateforme de formation ouverte aux enseignants. Aucun programme de ce type n'a été trouvé pour les maladies rares. Cet exemple montre néanmoins comment on peut coopérer avec l'école.

Source : MEB – Okulda Diyabet Programı Eğitim Platformu açıldı (2022)

D'abord l'évaluation par le RAM

Les droits décrits dans cette partie concernent les élèves chez qui le RAM (Rehberlik ve Araştırma Merkezi, centre d'orientation et de recherche) a constaté un besoin d'éducation spécialisée. Tous les enfants atteints d'une maladie rare n'ont pas forcément un besoin d'éducation spécialisée. La demande au RAM, l'enseignement à domicile et les classes à l'hôpital sont expliqués dans le guide « Droits et aides ». Si le rapport de la commission prévoit une décision d'inclusion, l'enfant peut être scolarisé de cette façon à tous les niveaux.

Source : MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 22 (mevzuat.gov.tr)

Scolarisation par l'inclusion (intégration)

L'enfant peut étudier à plein temps dans la même classe que ses camarades. D'autres enfants étudient à temps partiel dans une classe d'éducation spécialisée. En inclusion à plein temps, l'enfant suit le programme normal de l'école. À la fin du lycée, il obtient le même diplôme que ses camarades. Au maximum 2 élèves en inclusion sont placés dans une même classe.

Source : MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 22 ve 23 (mevzuat.gov.tr)

BEP (Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı, programme éducatif individualisé)

Le BEP est un plan éducatif écrit, préparé pour l'enfant. Il contient des objectifs annuels et à court terme. Il précise aussi quel soutien sera apporté, pendant combien de temps et par qui. L'organisation de la classe et les méthodes d'enseignement sont également fixées dans le BEP. Le BEP est préparé par l'unité de développement du BEP de l'école. Les parents et l'élève sont aussi membres de cette unité.

1. Demandez à la direction de l'école une date pour participer à la réunion du BEP.
2. Apportez à la réunion les adaptations recommandées par le médecin (repos, pauses entre les cours, place assise).
3. Quand l'état de santé change, demandez la mise à jour du BEP.

Source : MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 4, 20, 47 ve 48 (mevzuat.gov.tr)

Salle de soutien

La salle de soutien est une classe où un élève en inclusion à plein temps reçoit un soutien supplémentaire. L'enseignement y est le plus souvent individuel ; il peut aussi se faire en groupe de 3 élèves au maximum. L'unité du BEP décide quelles matières sont concernées et combien d'heures par semaine. Ce temps ne peut pas dépasser 40 % des heures de cours hebdomadaires. Si nécessaire, le soutien peut aussi être donné en dehors des heures de cours ou le week-end.

Source : MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 25 (mevzuat.gov.tr)

Adaptation des examens et des devoirs

La réussite d'un élève en inclusion est évaluée selon son BEP. Pour les contrôles de l'école, la durée, le lieu, la méthode et les outils sont adaptés à l'enfant. Un élève dont la motricité est limitée est dispensé de la partie pratique des cours, sur demande écrite des parents. À l'école primaire, à la demande des parents et sur décision de l'unité du BEP, l'enfant peut redoubler une fois.

Source : MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 24 (mevzuat.gov.tr)

École primaire et collège

La présence à l'école est obligatoire. Le justificatif d'absence ou la déclaration écrite des parents est remis à l'école au plus tard dans les 3 jours ouvrables qui suivent l'absence. En cas de force majeure, ce délai peut être prolongé jusqu'à 20 jours ouvrables. En cas de motif valable, l'école peut accorder jusqu'à 15 jours d'autorisation d'absence par an. Au collège, à partir de 20 jours d'absence injustifiée par an, c'est le conseil des enseignants qui décide du passage en classe supérieure.

1. Après un contrôle à l'hôpital, remettez le certificat ou le justificatif à l'école dans les 3 jours ouvrables.
2. Si vous n'avez pas pu obtenir le justificatif, demandez une prolongation du délai à la direction de l'école.

Source : MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 18 ve 31 (mevzuat.gov.tr)

Élève de primaire ou de collège atteint d'une maladie chronique

Une règle supplémentaire existe pour les élèves atteints d'une maladie qui demande un traitement continu avec suivi enregistré ou une greffe d'organe. Les parents sont prévenus quand les absences injustifiées atteignent 5, 10 et 15 jours. Pour ces élèves, une notification est aussi envoyée au 30e jour. L'école s'efforce de maintenir la scolarité de l'élève. Un élève qui ne peut pas aller à l'école pour raison de santé et qui a des notes pour au moins un semestre est considéré comme ayant suivi les cours.

Source : MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 18/3-e ve 27/5 (mevzuat.gov.tr)

Lycée : 60 jours en cas de maladie chronique

Au lycée, un élève qui dépasse 10 jours d'absence injustifiée ou 30 jours d'absence au total est considéré comme en échec. Mais en cas de maladie qui demande un traitement continu, un traitement à l'hôpital ou une greffe d'organe, la limite totale est de 60 jours. Pour cela, le traitement doit être suivi et enregistré dans un hôpital universitaire, un hôpital d'enseignement et de recherche ou un hôpital général complet. Les absences injustifiées ne doivent toujours pas dépasser 10 jours. Le justificatif d'absence est remis à l'école au plus tard dans les 5 jours ouvrables.

Source : MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 36 (mevzuat.gov.tr)

Absences au lycée pour un élève en inclusion

Pour un lycéen scolarisé en inclusion à plein temps, la limite est plus large. Les absences peuvent atteindre 70 jours au total, dont 20 jours d'absence injustifiée. Pour ces élèves, une notification est aussi envoyée aux parents au 40e et au 55e jour d'absence. Si l'enfant ne pourra pas venir à l'école pendant longtemps, vous pouvez lire l'option de l'enseignement à domicile dans le guide « Droits et aides ».

Source : MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 36/4 ve 36/5-b (mevzuat.gov.tr)

LGS : élève atteint d'une maladie chronique

Le guide 2026 de la LGS (Liselere Geçiş Sistemi, examen national d'entrée au lycée) contient un article à part pour les « élèves atteints d'une maladie chronique ». Si son problème de santé l'exige, l'élève passe l'examen seul dans une salle ; aucun temps supplémentaire n'est accordé. L'état de santé est signalé au RAM par l'intermédiaire de la direction de l'école. L'avis des parents est recueilli et la démarche doit être terminée avant la fin de la période d'inscription. Les appareils et médicaments fixés par un certificat médical peuvent être apportés dans le bâtiment d'examen.

1. Pendant la période d'inscription, signalez par écrit l'état de santé à la direction de l'école.
2. Vérifiez que l'école a envoyé au RAM le « Sınav Tedbir Hizmetleri Bildirim Formu » (formulaire de déclaration des mesures d'examen).
3. Vérifiez que la mesure figure sur la convocation à l'examen.

Source : MEB – 2026 LGS Merkezî Sınav Başvuru ve Uygulama Kılavuzu, bölüm 8 ve 8.7 · MEB – 2026 LGS kılavuzu yayımlandı (haber)

LGS : élève qui suit un enseignement à domicile ou à l'hôpital

Pour l'élève qui suit un enseignement à domicile ou à l'hôpital, le guide prévoit un service d'« examen à domicile » et d'« examen dans un établissement de santé ». Les parents communiquent à la direction de l'école l'adresse où l'examen aura lieu. L'école transmet cette adresse au RAM. Ces démarches se font aussi pendant la période d'inscription.

Source : MEB – 2026 LGS Merkezî Sınav Başvuru ve Uygulama Kılavuzu, madde 5.11 ve 8.8

YKS : candidat en situation de handicap ou ayant un problème de santé

À l'ÖSYM (Ölçme, Seçme ve Yerleştirme Merkezi, centre turc des examens nationaux), les demandes se font par l'Aday İşlemleri Sistemi (AİS, espace en ligne du candidat). Il faut pour cela un certificat en cours de validité, enregistré dans le système de certificats électroniques : ESKR (rapport de commission médicale pour adultes handicapés), ÇÖZGER (rapport de santé pour enfants ayant des besoins particuliers) ou rapport de commission médicale décrivant l'état de santé. L'ÖSYM examine aussi à part les demandes pour les maladies chroniques qui ne figurent pas dans la liste. Si la demande est acceptée, du temps supplémentaire, une salle individuelle, une salle au rez-de-chaussée ou l'autorisation d'apporter un appareil peuvent être accordés.

1. Vérifiez votre certificat dans la rubrique « E-Rapor Bilgilerim » (mes certificats électroniques) de l'AİS.
2. Si le certificat n'est pas dans le système ou s'il est erroné, faites parvenir à l'ÖSYM une copie du certificat et une demande écrite pendant la période d'inscription.
3. Vérifiez sur la convocation à l'examen les appareils autorisés.

Source : ÖSYM – 2026 YKS Kılavuzu, madde 7.11 ve 7.11.1

YKS : matériel autorisé sans certificat et situation apparue après l'inscription

On peut passer l'examen sans envoyer de certificat avec du matériel comme des médicaments en comprimés, un inhalateur pour l'asthme, des gouttes pour les yeux, des béquilles ou un bandage. Ce matériel passe le contrôle de sécurité du bâtiment. Si un problème de santé apparaît après l'inscription, le certificat et la demande écrite doivent parvenir à l'ÖSYM au plus tard le mercredi de la semaine d'examen à 17 h 00. En cas de situation temporaire, les médicaments, un complément alimentaire et l'accès aux toilettes sont autorisés.

Source : ÖSYM – 2026 YKS Kılavuzu, madde 7.11, 7.11.1 ve 7.11.4

Dispense et adaptation en éducation physique

Au lycée, un élève qui ne peut pas participer à certaines activités obtient un certificat d'un médecin. Le certificat indique les activités qui lui sont impossibles. Il précise aussi si l'empêchement est temporaire ou permanent. Un élève partiellement dispensé est noté sur les connaissances théoriques et sur les activités adaptées. À l'école primaire et au collège aussi, quand un cours pratique ne peut pas être fait sur certificat médical, c'est la participation aux compétences de base qui est évaluée. Vous pouvez demander à votre médecin quelles activités conviennent.

Source : MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 51/5 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 27/3-b (mevzuat.gov.tr)

Sorties scolaires et activités hors de l'école

Selon le guide du Royaume-Uni, les écoles ne doivent pas empêcher un enfant ayant un problème de santé de participer aux sorties. Elles doivent plutôt faire des aménagements raisonnables. Avant une sortie, une évaluation des risques avec la famille, l'élève et l'équipe soignante est recommandée. En Turquie, aucune règle de santé propre aux sorties n'a été trouvée. Avant une sortie, vous pouvez parler avec l'enseignant des médicaments, des repas, du repos et du plan d'urgence.

1. Renseignez-vous à l'avance sur le programme, la durée et le lieu de la sortie.
2. Assurez-vous que le plan d'urgence et les médicaments seront emportés.
3. Si besoin, demandez à votre médecin si la sortie est adaptée.

Source : UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions, madde 24

En parler aux camarades de classe

Décidez avec l'enfant de ce qui sera dit. Certains enfants veulent préparer à l'avance quelques phrases à dire à leurs camarades. Vous pouvez les essayer ensemble à la maison. Utilisez des informations adaptées à l'âge, claires et vraies. Les autres enfants sont souvent attentifs aux besoins d'un camarade malade.

Source : Evelina London (NHS) – Returning to school after illness · UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions

Le harcèlement entre élèves et le rôle de l'école

Les enfants malades ont parfois honte de leur maladie. Certains subissent aussi du harcèlement. Selon le règlement des lycées, l'école protège l'élève contre le harcèlement, les provocations et les surnoms moqueurs. Au lycée, le harcèlement entre élèves entraîne une sanction disciplinaire. À l'école primaire et au collège aussi, un élève qui continue d'avoir un comportement nuisant aux relations entre camarades est sanctionné.

1. Si votre enfant vous en parle, écoutez-le calmement et notez les faits avec leurs dates.
2. Rencontrez l'enseignant de la classe et le conseiller d'orientation.
3. Si le problème continue, adressez une demande écrite au directeur de l'école.

Source : MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 158 ve 164 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 55 (mevzuat.gov.tr) · UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions

Retour à l'école après une longue absence

Un enfant qui est resté longtemps à l'hôpital ou à la maison peut être inquiet au moment de retourner à l'école. C'est un sentiment tout à fait normal. Pour certains enfants, un retour progressif fait du bien. On peut essayer d'abord une courte visite, puis un seul cours, puis une demi-journée. Vous pouvez en parler avec l'école et avec l'équipe soignante de l'enfant.

Source : Evelina London (NHS) – Returning to school after illness