Átmenet a gyermekorvostól a felnőttellátásba

Az átmenet nem egy nap, hanem egy folyamat

Az átmenet nem egyetlen időponttal zajlik le. Évekre elnyúló felkészülés. A fiatal ezalatt megtanulja kezelni a saját egészségét. A gyermekgyógyászati és a felnőttellátó csapat is megosztja egymással az információkat. Az angol egészségügyi irányelvek szerint a gyermekgyógyászati csapat nem engedheti el a fiatalt, amíg a felnőttellátás nem áll készen. Az átadás időpontját nem merev életkor szerint, hanem akkor kell kiválasztani, amikor a fiatal állapota jó.

Forrás: NHS – Moving from children's social care to adults' social care · NICE NG43 – Transition from children's to adults' services, öneri 1.2.3

Mikor érdemes elkezdeni?

A nemzetközi irányelvek korai felkészülést javasolnak. Az angol irányelv (NICE) szerint a tervezést legkésőbb 13–14 éves korban el kell kezdeni. Az amerikai Got Transition program is 12–14 éves korra teszi az első lépéseket. A tényleges átadás többnyire 18–21 éves kor között történik. Egy törökországi, reumatológiai betegséggel élő fiatalok körében végzett vizsgálat is a 14 éves korban kezdett felkészítést támogatja.

Forrás: NICE NG43, öneri 1.2.1 · Got Transition – Six Core Elements · Sağlam Atmaca M ve ark. Clin Rheumatol 2026 (PubMed 42773401)

A törökországi helyzet: a terv gyakran Önöktől indul

Törökországban még nincs olyan egységes klinikai útvonal, amely leírná, hogyan zajlik az átmenet. 2025-ben országos felmérés készült a Duchenne-féle izomdisztrófiáról. Az orvosoknak csak körülbelül az ötödénél működött rendszeres átmeneti program. Az átmeneten átesett fiatalok többsége először 17 évesen vagy később hallott a témáról. A szervátültetett fiatalok is az információ és az útmutatás hiányáról számoltak be. Ezért érdemes a témát korán szóba hozni orvosánál.

Forrás: Akinci G ve ark. Orphanet J Rare Dis 2026;21:318 (PubMed 42332730) · Tasdemir Hİ, Paskaleva T. Exp Clin Transplant 2026 (PubMed 42538705)

Írásos terv és éves áttekintés

Az átmeneti terv rögzíti a fiatal szükségleteit, céljait és a lépéseket. A NICE irányelve szerint a tervet évente legalább egyszer át kell tekinteni. Ezen a megbeszélésen részt vesz a fiatal, a család és a fiatalt ellátó egészségügyi szakemberek. A terv nemcsak orvosi kérdésekre, hanem az iskolára, a munkára és a társas életre is kiterjed. A Got Transition azt is javasolja, hogy a tervhez csatoljanak orvosi összefoglalót.

Forrás: NICE NG43, öneri 1.2.4 ve 1.2.8 · Got Transition – Six Core Elements

Egy felelős személy, aki összefogja a teendőket

Ritka betegségben a fiatalnak sok orvosa lehet. A NICE irányelve azt javasolja, hogy jelöljenek ki egyetlen felelős személyt, aki összefogja az átmenetet. Ez lehet ápoló, orvos vagy más egészségügyi szakember. Fontos, hogy a fiatal jó kapcsolatot alakítson ki vele. Az irányelv szerint ennek a támogatásnak az átadás előtt legalább 6 hónappal kezdődnie és utána legalább 6 hónapig tartania kell. Kérdezze meg csapatát, van-e ilyen szerep a kórházában.

Forrás: NICE NG43, öneri 1.2.5–1.2.9

Előzetes ismerkedés a felnőttellátó csapattal

Könnyebb az átmenet, ha a fiatal az átadás előtt megismerkedik a felnőttellátó csapat valamelyik tagjával. Ez lehet közös vizit vagy látogatás a felnőtt rendelésen. A NICE irányelve azt javasolja, hogy az átadás utáni első két alkalommal ugyanaz az orvos fogadja a fiatalt. Azt is javasolja, hogy ha a fiatal nem jelenik meg, a csapat vegye fel a kapcsolatot a családdal és a fiatallal.

Forrás: NICE NG43, öneri 1.3.1, 1.3.5, 1.4.1 ve 1.4.4

Felnőttorvos keresése ritka betegségben

Kevés lehet az olyan felnőttorvos, aki ismeri a gyermekkorban kezdődő ritka betegségeket. Az Európai Referenciahálózatok (ERN) többsége átmeneti munkacsoportot hozott létre erre a problémára. Ezek a csoportok ajánlásokat fogalmaztak meg, de a megvalósítás országonként eltérő. Törökországban is javasolták a szakemberek egyes betegségeknél a tervezett átmenetet. A felnőttorvos kiválasztásakor kikérheti gyermekorvosa véleményét. A szakközpontokról és az ERN-ről a „Friss diagnózis: az első lépések” útmutatóban olvashat.

Forrás: EURORDIS – Transition in Healthcare: Turning recommendations into practice (2026) · Mungan NO ve ark. Healthcare (Basel) 2026 – MPS II Türkiye Delphi uzlaşısı (PubMed 42121657)

Kis lépések életkor szerint

A Got Transition a készségek elsajátítását életkor szerinti lépésekre bontja. Ezek a lépések útitervet jelentenek, nem merev szabályt. Minden fiatal a saját tempójában halad.

1. 12–13 év: megismeri a betegségét, a gyógyszereit és az allergiáit. Saját kérdéseit felteszi az orvosnak.
2. 14–15 év: megtanulja, mit tegyen sürgős helyzetben. Kipróbálja az időpontkérést és a gyógyszer felíratását.
3. 16–17 év: maga kér időpontot, maga íratja fel a gyógyszerét. Az orvossal orvosi összefoglalót készít.
4. 18 év és utána: maga kéri az első időpontot az új felnőttorvosnál. Az összefoglalót magánál tartja.

Forrás: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults

Egy ideig négyszemközt az orvossal

A Got Transition azt javasolja, hogy 14–15 éves kortól a vizsgálat egy része a fiatallal négyszemközt történjen. A NICE is azt javasolja, hogy a fiatal a családtól külön is feltehesse a kérdéseit. Ez nem a család kizárását jelenti. A fiatal megtanulja saját szavaival elmondani a panaszait. Jó, ha a család szerepét a fiatallal közösen beszélik meg.

Forrás: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · NICE NG43, öneri 1.2.19–1.2.21

Orvosi összefoglaló és személyes dosszié

Egy rövid orvosi összefoglaló segít az új orvosnak gyorsan megérteni a fiatal kórtörténetét. Szerepelhet benne a diagnózis, a gyógyszerek, az allergiák és a sürgősségi terv. A NICE olyan dossziét javasol, amelybe a fiatal a saját preferenciáit is beírja. Ez a dosszié körülbelül 3 hónappal az átadás előtt elkészülhet. A betegnek joga van megtekinteni egészségügyi dokumentációját, és másolatot kérni róla.

Forrás: NICE NG43, öneri 1.3.3 · Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 16 (mevzuat.gov.tr)

Készen állok? Rövid kérdőívek

Vannak kérdőívek, amelyekkel felmérhető, mit tud már a fiatal, és mit kell még megtanulnia. A Got Transition külön felkészültségi kérdőívet kínál a fiatalnak és a családnak. A fiatal és a család összevetheti a válaszait, és megbeszélheti őket az orvossal. Egy elterjedt felkészültségi kérdőív török változatát cukorbeteg fiatalokon tesztelték, és megbízhatónak találták. Orvosa megmondhatja, használ-e ilyen kérdőívet.

Forrás: Got Transition – Youth and Young Adults · Kızıler E ve ark. Balkan Med J 2018;35:93-100 (PubMed 29039345)

A 18 évvel járó jogok: beleegyezés és titoktartás

A Türk Medeni Kanunu (a török Polgári Törvénykönyv) szerint a nagykorúság a 18. életév betöltésével kezdődik. A Hasta Hakları Yönetmeliği (a török betegjogi rendelet) szerint az orvosi beavatkozáshoz a beteg beleegyezése szükséges. Ha a beteg kiskorú vagy cselekvőképességében korlátozott, a szülő vagy a gondnok engedélye kell. A betegnek joga van ahhoz is, hogy tiszteletben tartsák a magánszféráját. A kiskorú beteget mégis a megértőképességéhez mérten tájékoztatni kell, és be kell vonni a döntésekbe.

Forrás: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 11 (mevzuat.gov.tr) · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 ve md. 24 (mevzuat.gov.tr)

ÇÖZGER-ből felnőttkori jelentés: ne mulassza el a határidőket

A ÇÖZGER (a gyermekek speciális szükségleteit megállapító török jelentés) a 18. életév betöltésével érvényét veszti. A felnőttkori jelentés már akkor kérhető, amikor három hónapnál kevesebb van hátra a 18. születésnapig. A felnőttekre vonatkozó rendelet további határidőt is ad. Ha a 18. életév betöltését követő három hónapon belül benyújtják a kérelmet, az új jelentés a 18. születésnaptól érvényes. A jelentések részleteit a „Jogok és támogatások” útmutató ismerteti.

Forrás: Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr) · Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr)

Gondnokság és a cselekvőképesség korlátozása: általános tájékoztatás

Egyes fiataloknak 18 éves koruk után is segítségre lehet szükségük a döntésekben. A törvény ilyenkor lehetővé teszi, hogy az illető cselekvőképességét korlátozzák, és gondnokot rendeljenek ki mellé. Erről a békebírói (sulh hukuk) bíróság dönt. Elmebetegség vagy szellemi fogyatékosság miatti korlátozáshoz hivatalos orvosi bizottsági jelentés szükséges. A döntés a 18. életév előtt is meghozható, de csak a 18. életév után lép hatályba. A korlátozott cselekvőképességű fiatal főszabályként a szülei felügyelete alatt marad.

Forrás: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 335, 397, 405, 409 ve 419 (mevzuat.gov.tr)

A korlátozás nem az egyetlen út

A törvény a korlátozáson kívül más megoldásokat is ismer. Az illető saját kérésére is kérheti a korlátozást. A bíróság csak bizonyos fontos ügyekre jogi tanácsadót is kirendelhet. Ha az ok megszűnik, kérhető a gondnokság megszüntetése. Hogy Önöknek melyik út a megfelelő, azt ügyvéddel vagy a békebírói bírósággal beszélhetik meg.

Forrás: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 408, 429, 472 ve 474 (mevzuat.gov.tr) · Got Transition – Turning 18: What it Means for Your Health

Szexuális és reproduktív egészség

A szexuális egészség, a párkapcsolatok és a védekezés minden fiatal számára fontos témák. A krónikus betegséggel élő fiatalnak is fel kell tudnia tenni kérdéseit ezekről. Bizonyos kérdéseket talán nem szeretne a család jelenlétében feltenni. Ezért hasznos a négyszemközti beszélgetés az orvossal. A betegnek joga van kérni, hogy egészségügyi adatait bizalmasan kezeljék.

Forrás: MedlinePlus – Teen Sexual Health · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 (mevzuat.gov.tr)

Terhesség tervezése, gyógyszerek és genetikai tanácsadás

Ha egy rendszeresen gyógyszert szedő fiatal terhességet tervez, javasolt, hogy előbb beszéljen orvosával. A gyógyszer önhatalmú elhagyása néha többet árthat, mint a folytatása. Ha a családban genetikai betegség fordul elő, a genetikai tanácsadás az egyik lehetőség. A tanácsadó elmagyarázza, mekkora az esélye, hogy a betegség a gyermekre öröklődik. A részleteket a „Terhesség tervezésekor” útmutató tartalmazza.

Forrás: CDC – Medicine and Pregnancy: An Overview · MedlinePlus Genetics – Why might someone have a genetic consultation?

Lelki egészség: nincs egyedül

Egy 2025-ben Európában végzett nagy felmérésben ritka betegséggel élők és családtagjaik vettek részt. Minden 10 emberből körülbelül 7 számolt be rossz lelki állapotról. A résztvevők 73%-ának volt szüksége szakmai segítségre. Ám csak 49%-uk kapott támogatást. A mély szomorúság, a reménytelenség, az erős szorongás vagy a düh fontos figyelmeztető jelek. Ilyenkor beszéljen orvosával vagy az iskola pedagógiai tanácsadójával. A lelki egészségi problémák kezelhetők.

Forrás: EURORDIS Rare Barometer – Improve our mental health! (Haziran 2026) · MedlinePlus – Teen Mental Health

Sürgős helyzetben

Ha fennáll a veszélye, hogy a fiatal kárt tesz magában, vagy életveszély áll fenn, ne várjon. Hívja a 112-es segélyhívószámot. Javasolt, hogy az átmeneti tervbe a lelki támogatást is beírják.

Forrás: 112 Acil Çağrı Merkezi (İçişleri Bakanlığı) · NICE NG43, öneri 1.2.8

Támogatás az egyetemen

A törvény szerint semmilyen indokkal nem akadályozható meg, hogy egy fogyatékossággal élő ember tanuljon. Minden egyetemen működik egy egység a fogyatékossággal élő hallgatók számára. Ez az egység segít például a tanulási eszközök és a megfelelő kollégiumi elhelyezés terén. Az iskolai problémák megoldásában is támogatást nyújt. Beiratkozás előtt felveheti a kapcsolatot ezzel az egységgel.

Forrás: 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 15 (mevzuat.gov.tr)

Regisztráció az İŞKUR-nál fogyatékossággal élőként

Az İŞKUR (a török állami foglalkoztatási szolgálat) nyilvántartásába mindenki regisztrálhat, aki betöltötte a 14. életévét. Aki legalább 40%-os teljes testi funkcióvesztéssel rendelkezik, „fogyatékossággal élő” személyként regisztrálhat. Ehhez érvényes orvosi bizottsági jelentés szükséges. Aki az interneten regisztrál, annak jelentését be kell mutatnia és jóvá kell hagyatnia az İŞKUR-nál. Akiknek a jelentésében az áll, hogy „semmilyen munkát nem végezhet”, azokat nem veszik nyilvántartásba fogyatékossággal élőként. Határozott idejű jelentés esetén az idő lejártával a nyilvántartás általánosra vált.

Forrás: İŞKUR – İş Arayan Kayıt

Munkahelyi coaching és programok

Az İŞKUR 81 tartományban kínál munkahelyi coachingot fogyatékossággal élőknek. A coach segít az álláskeresésben, az állásinterjúkon és a pályaválasztásban. Megfelelő tanfolyamokra és programokra is irányít. A 18. életévüket betöltött, fogyatékossággal élő álláskeresők számára külön munkaerőpiaci beilleszkedési program is működik. A részvételnek további feltételei is vannak.

Forrás: İŞKUR – Engelli İş Koçluğu · İŞKUR – Engelsiz İşgücü Uyum Programı

Munkahelyi jogok: kvóta és a hátrányos megkülönböztetés tilalma

Az İş Kanunu (a török munka törvénykönyve) szerint az 50 vagy több munkavállalót foglalkoztató munkáltatók kötelesek fogyatékossággal élő munkavállalókat alkalmazni. Ez az arány a magánszférában 3%, a közszférában 4%. A munkáltató ezeket a munkavállalókat az İŞKUR közvetítésével találja meg. Az Engelliler Hakkında Kanun (a török fogyatékosságügyi törvény) tiltja a fogyatékosságon alapuló hátrányos megkülönböztetést a felvételnél és a munkahelyen. A munkáltató az észszerű alkalmazkodást is köteles megvalósítani.

Forrás: 4857 sayılı İş Kanunu, md. 30 (mevzuat.gov.tr) · 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 14 (mevzuat.gov.tr) · İŞKUR – Engelli İstihdamı