ガイド
介護する人の健康
希少疾患のある身近な人を介護するには、大きな労力が必要です。このガイドは、疲れに気づき、休息と支援を見つけ、家族で負担を分け合うための手助けをします。
疲れと燃え尽きに気づく
介護には労力が要ります。あなた自身の健康も、この役割の一部です。
この負担を抱えているのは、あなただけではありません
EURORDIS（欧州希少疾患機構）は、2025年の終わりに欧州で約10,000人を対象にアンケートを行いました。希少疾患のある子どもの親の71%が、心の健康がよくないと答えました。2017年の別のアンケートでは、介護する人の62%が、毎日2時間以上を介護に費やしていました。つまり、疲れはよく見られるものです。それは弱さではありません。
情報源： EURORDIS – Rare Barometer ruh sağlığı anketi (18 Haziran 2026) · EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
ストレスのサイン
ストレスは心にも体にも跡を残します。不安、怒り、よく泣くこと、ぼんやりすることは、その一部です。眠れない、食欲がない、疲れが取れないといったこともあります。めまい、筋肉のけいれん、息苦しさが出る人もいます。こうしたサインが長く続いている場合は、医師に相談することができます。
いつ、より多くの支援を求めるべきですか？
毎日の用事をこなせなくなることがあります。絶望的な気持ちや、張りつめた気持ちになったり、いつも泣きたい気持ちになったりすることもあります。そのようなときは、身近な人や医師に話してください。気持ちを内にため込まないことが大切です。自分や他人を傷つけたいという考えがある場合は、すぐに助けを求めてください。
自分の健康を後回しにしないでください
介護の重みに押しつぶされ、疲れ果てることは、あなたの健康に影響することがあります。あなたが介護をしていることを医師が知っていれば、あなたの健康をより注意深く見守ることができます。自分の気持ちを気軽に話せる相手にもなります。自分の健診や受診の予定も、カレンダーに書き込んでください。
自分のための時間と休息
短い休息でも、燃え尽きを防ぐ助けになります。
休息はぜいたくではありません
休息（レスパイト）とは、しばらくの間、ほかの誰かが介護を引き受けることです。その時間は、あなたが自分自身をいたわるためのものです。休息は、疲れ果ててしまうことからあなたを守る助けになります。お子さんと少し離れて過ごすことは、多くの場合、お二人の両方にとって良いことです。日中に五分間その場を離れて、ゆっくり呼吸するだけでも役に立つことがあります。
情報源： NHS – Carers' breaks and respite care · NHS – How to care for children with complex needs · Carers UK – Dealing with depression and stress
助けを求め、受け入れる
親戚、友人、近所の人が、数時間介護を引き受けてくれることがあります。助けは、問題が大きくなる前に頼むほうが楽です。誰が何をできるか、一緒に話し合いましょう。小さな手伝いでも、あなたの負担は軽くなります。
情報源： NHS – Carers' breaks and respite care · Contact – Looking after your relationship
デイケアセンター
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı（トルコ家族・社会サービス省）は、障害のある人のためのデイケアサービスを提供しています。このサービスの目的の一つは、介護する家族が日中に自分の時間を持てるようにすることです。サービスは全日または半日の場合があります。障害のある本人の、障害に関する医療委員会の診断書が必要です。
- 家族・社会サービス県局（Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü）または社会サービスセンター（Sosyal Hizmet Merkezi）に申し込みます。
- デイケアセンターに直接申し込むこともできます。
- 近くにどのセンターがあるかは、ALO 183（トルコの社会支援電話相談）で尋ねることができます。
情報源： Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Engelli bireylere sunulan bakım hizmetleri (SSS)
あなたの代わりに誰が介護しますか？予備の計画
あなたが病気になったり、連絡が取れなくなったりした場合にどうするかを、前もって考えておきましょう。数時間あなたの代わりを務められる親戚、友人、近所の人を決めておきましょう。介護のやり方を短いメモに書いておきましょう。メモは誰もが見られる場所に置いておきましょう。
心理的な支援
気持ちを誰かと分かち合うと、負担が軽くなることがあります。
ALO 183 社会支援電話相談
ALO 183は、家族・社会サービス省の電話相談です。家族、子ども、障害、高齢者に関することについて、案内と相談を行っています。電話相談は週7日・24時間で受け付けています。トルコ国内からの通話は無料です。電話相談の詳細は「権利と支援」ガイドにも載っています。
情報源： ALO 183 – Hakkında
家族カウンセリングと個人カウンセリング
同省は、家族カウンセリングと個人カウンセリングのサービスを行っています。このサービスは、81の県の県局と社会サービスセンターで無料です。2025年12月には、7つの県でオンラインのカウンセリングの試行も始まりました。対象の県は、アダナ、イズミル、エルズルム、シャンルウルファ、オルドゥ、シヴァス、サカリヤです。申し込みはe-Ailem（同省のオンライン申請システム）またはpsikodestek.aile.gov.trから行います。
医師に相談する
ストレスや気分の落ち込みが長く続く場合は、家庭医に相談できます。医師は、あなたに合った支援の方法を説明してくれます。その中には、カウンセリングや対話による心理療法（トーキングセラピー）が含まれることがあります。
ストレスに対処するためのWHOのガイド
世界保健機関（WHO）は、ストレスに対処するためのイラスト入りのガイドを作成しました。このガイドのトルコ語の題名は「Stresli anlarda ne yapmalı?」（ストレスを感じたときにすべきこと）です。ガイドでは、毎日数分で実践できる簡単なスキルを紹介しています。無料でダウンロードできます。
情報源： DSÖ – Stresli anlarda ne yapmalı?: resimli rehber (Türkçe, IRIS) · WHO – Doing What Matters in Times of Stress (2020)
緊急のとき：112（日本では119）
112（日本では119）は、トルコで唯一の緊急通報番号です。救急、警察、消防など、すべての緊急通報がここにまとめられています。あなたや身近な人が危険にさらされている場合は、112（日本では119）に電話してください。
情報源： T.C. İçişleri Bakanlığı – 112 Acil Çağrı Merkezleri Projesi
きょうだいの気持ち
病気の子どものきょうだいも、この道のりの一部です。
複雑な気持ちは自然なことです
きょうだいが複雑な気持ちを抱くのは自然なことです。同じ子どもが、うれしくもあり、悲しくもあることがあります。不安、怒り、恥ずかしさ、罪悪感、やきもちはよく見られます。きょうだいを誇りに思う気持ちも、こうした気持ちの一つです。
情報源： Sibs – Your feelings
まず耳を傾ける
子どもの言葉の裏にある気持ちを聞き取るようにしましょう。「それで悲しかったの？」というように、気持ちに名前をつけて尋ねることができます。すぐに解決策を探したり、責めたりしないでください。まず気持ちを受け止めましょう。解決策は、子どもが落ち着いてから一緒に探しましょう。
情報源： Sibs – Supporting your sibling child with their feelings
短くても、心を向けた時間を
きょうだいには、長くても途切れがちな時間よりも、短くても全身で向き合う時間のほうが良いものです。毎日数分間、その子とだけ何かをしましょう。小さなメモやメッセージでも、愛されていると感じられます。良い行動に気づいたら、言葉にして伝えましょう。
きょうだいも介護に加わることがあります
家での介護を手伝うきょうだいもいます。それが負担になることもあります。家族のニーズを考えるときには、ほかの子どもたちのことも考えに入れる必要があります。
情報源： NHS – How to care for children with complex needs · Sibs – Brothers and sisters of disabled children and adults
夫婦の間での役割分担
負担を分け合うことは、二人の関係を守ることにもつながります。
話すことと聞くこと
自分の気持ちや心配を、パートナーと分かち合いましょう。相手の話を聞いていることも示しましょう。話し合うときは、それぞれが途中でさえぎられずに話せる時間を取りましょう。けんかの裏にある本当の問題を見つけるようにしましょう。
役割を分け合う
自分たちに合ったやり方で役割を分けましょう。役割は違っていてかまいません。大切なのは、負担が一人に偏らないことです。お互いの努力を認め、言葉にして伝えましょう。
- 週の間にしなければならないことを、リストに書き出します。
- 受診の予約、薬の時間、家事などを誰が引き受けるか、一緒に決めます。
- ときどきリストを見直します。
対処のしかたは人それぞれです
夫婦は同じ状況でも、違う反応をすることがあります。一人は話したいと思い、もう一人は黙っていたいと思うこともあります。この違いが、お互いを支え合う妨げになってはいけません。子どもたちを言い争いに巻き込まず、子どもたちのせいではないと伝えましょう。
夫婦としての時間と支援
定期的に、二人だけの時間を取りましょう。それは、夜に一緒に映画を見るくらいの簡単なことでかまいません。つらいときは、カウンセラーの支援を受けることが役に立つことがあります。家族・社会サービス省の家族カウンセリングは無料です。
情報源： Contact – Looking after your relationship · Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Çevrimiçi Psikolojik Destek ve Aile Danışmanlığı Hizmeti (29 Aralık 2025)
仕事と介護
仕事と介護を両立させるのは、多くの家族にとって難しいことです。
仕事と介護のバランス
EURORDISの2017年のアンケートでは、患者と介護する人の41%が、職場で特別な休暇を必要としていたのに取れませんでした。これは、多くの家族が経験している困難です。そのため、自分にどのような休暇や権利があるかを前もって知っておくと役に立ちます。
情報源： EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
権利について：「権利と支援」ガイド
働く母親と父親の休暇の権利は、「権利と支援」ガイドで説明しています。そこには、労働者と公務員のための有給休暇、短時間勤務、付き添い休暇についての情報があります。在宅介護手当も同じガイドに載っています。この手当は、条件を満たす介護する家族に支払われます。わからないことがあれば、ALO 183に電話できます。
情報源： Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Evde bakım yardımı (SSS) · ALO 183 – Hakkında
悲嘆、喪失、ピアサポート
つらいときには、同じような道を歩んできた人たちが力になってくれることがあります。
悲嘆は人それぞれです
悲嘆は、ショック、深い悲しみ、怒り、罪悪感などの気持ちをもたらすことがあります。こうした気持ちは、行ったり来たりすることがあります。誰もが同じ順序や同じ速さで悲嘆を経験するわけではありません。多くの人では、時間とともに気持ちが和らいでいきます。小さく、達成できる目標を自分に設けましょう。
悲嘆の中で支援を受ける
身近な人、医師、カウンセラーと話すと、気持ちが楽になることがあります。同じような喪失を経験した人と話すことも支えになります。気分の落ち込みが二週間以上続く場合は、医師を受診してください。お酒やたばこで痛みを紛らわそうとすると、心の健康が悪化することがあります。
情報源： NHS – Grief after bereavement or loss · ALO 183 – Hakkında
同じような道を歩む家族と出会う
同じ病気のある子どもの家族と話すと、ほっとすることがあります。患者会や家族のグループは、こうした出会いを手助けしてくれます。EURORDISは、病気ごとに患者会を探せる検索ページを提供しています。トルコの患者会については、「診断を受けたばかりのとき」ガイドの「あなたは一人ではありません」の章をご覧ください。
情報源： NHS – How to care for children with complex needs · EURORDIS – On your disease (hasta derneği bulma)
ピアグループで気をつけること
グループで共有される経験は貴重です。しかし、家族ごと、子どもごとに状況は異なります。EURORDISも、医療に関する質問には答えられないこと、そのためには医師に相談する必要があることを明記しています。聞いた治療の勧めを実行する前に、医師と話し合ってください。
主治医に聞きたい質問
この一覧を印刷して受診時に持参し、各質問の下に答えをメモすることができます。
- 介護をしながら、自分の健康のためにどのような検査を受けるべきですか？
- 不眠や疲れについて、誰に相談できますか？
- 心理的な支援やカウンセリングのために、どこを紹介していただけますか？
- 子どもの介護を短期間引き受けてくれる人に、何を教えておくべきですか？
- 緊急時に介護を引き受ける人のために、どのような情報を書面で用意しておくべきですか？
- きょうだいに、年齢に合った方法で病気をどう説明すればよいですか？
- 私たちの地域に、この病気に特化した患者会や家族のグループはありますか？
- デイケアサービスを利用するには、どのような診断書が必要ですか？
このガイドは情報提供を目的としたもので、医学的・法律的な助言に代わるものではありません。不足や誤りにお気づきの場合は、こちらからご連絡ください。