希少疾患とともに学校に通う

担任の先生や学校の管理職と話し合う

学年が始まる前、または診断を受けてすぐに、担任の先生、校長先生、スクールカウンセラーの先生と話し合うことができます。小学校と中学校では、2026年から保護者が学校のウェブサイトの予約システムで面談日を取るようになっています。面談では、病気が学校での一日にどう影響するかを伝えてください。先生たちが何を知っておくべきか、何をする必要があるかを一緒に話し合いましょう。

1. 学校のウェブサイトの予約システムで面談日を取ってください。
2. 面談には、短い書面のメモを持っていきましょう。
3. 誰が担当になるのか、あなたにどう連絡が来るのかをはっきりさせましょう。
4. 少なくとも年に一度、または健康状態が変わったときに情報を更新してください。

情報源： MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/11 (mevzuat.gov.tr)

書面のメモ（健康計画）

トルコでは、希少疾患について学校に提出する公式の書式は見つかりませんでした。英国では、学校がこのために「個別健康計画」を使っています。この計画には、病気、症状、症状を引き起こすきっかけが書かれます。薬、食事、休息、欠席、試験についての必要なことも含まれます。緊急時に何をするか、誰に連絡するかもはっきり書かれます。メモは主治医と一緒に作ることができます。

1. 病名と短い説明（一、二文）。
2. 学校で見られる可能性のある症状と危険なサイン。
3. 一日の中で必要なケア、食事、水分、トイレについて。
4. 緊急時にすること、連絡する人。
5. 医師の連絡先とメモの作成日。

情報源： UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions (2015, güncelleme 2017)

健康情報は誰が知っておくべきか

法律では、健康データと遺伝データは「特別な種類の個人データ」とされています。これらのデータは法律の条件に沿ってのみ扱うことができ、その条件の一つが本人の明示的な同意です。学校の管理者も、生徒の個人データをこの法律に従って扱わなければなりません。そのため、情報を誰と共有するかを学校と一緒に決めることができます。緊急時に手助けをする人がその情報を知っておくことは大切です。

情報源： 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu, madde 6 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/8 (mevzuat.gov.tr)

学校での薬：全体的なルールは見つかりませんでした

MEB（Millî Eğitim Bakanlığı：トルコ国民教育省）が学校での薬の投与を定めた全体的な文書は見つかりませんでした。規則にあるのは、学校の救急箱には応急手当の用品以外の薬を置いてはいけない、というルールだけです。お子さんが学校で薬を飲む必要がある場合は、主治医と学校の管理者に相談してください。誰が、いつ、どのように手助けするかを書面にしておきましょう。

情報源： MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/1-d (mevzuat.gov.tr)

緊急時の計画

希少疾患の中には、学校で急に具合が悪くなることがある病気もあります。そのために、短くわかりやすい緊急時の計画が役に立ちます。計画には、危険なサイン、最初にすること、いつ112（日本では119）に電話するか、家族の電話番号を書きます。病気のページにある緊急カードも計画に加えることができます。遠足や校外活動も計画に含めておくべきです。

1. 計画は、お子さんを診ている医師と一緒に作ってください。
2. 控えを教室と学校の事務室に一部ずつ置いてもらいましょう。
3. 担任の先生が替わったら、新しい先生に計画を説明してください。

情報源： UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions

電話による健康管理

小学校と中学校では、遠隔での見守りが必要な慢性の病気がある生徒に配慮があります。規則は、糖尿病、高血圧、がん、セリアック病などを例に挙げています。こうした生徒は、健康管理のためだけに、携帯電話をより使いやすくなっています。お子さんが機器で見守られている場合は、そのことを書面で学校に伝えることができます。

情報源： MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/1-f (mevzuat.gov.tr)

一つの例：Okulda Diyabet Programı（学校での糖尿病プログラム）

MEB、Sağlık Bakanlığı（トルコ保健省）、そしてある医師の学会が、学校での1型糖尿病のための共同プログラムを行っています。このプログラムには、先生向けに公開された研修プラットフォームがあります。希少疾患についてこのようなプログラムは見つかりませんでした。それでもこの例は、学校とどのように協力できるかを示しています。

情報源： MEB – Okulda Diyabet Programı Eğitim Platformu açıldı (2022)

まずRAMの評価

このセクションの権利は、RAM（Rehberlik ve Araştırma Merkezi：トルコの教育相談・研究センター）が特別支援教育の必要性を認めた生徒のためのものです。希少疾患のあるお子さんすべてに特別支援教育が必要なわけではありません。RAMへの申請、訪問教育、院内学級については「権利と支援」ガイドで説明しています。委員会の報告書にインクルーシブ教育の決定があれば、お子さんはどの学校段階でもこの方法で学ぶことができます。

情報源： MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 22 (mevzuat.gov.tr)

インクルーシブ教育（統合教育）

インクルーシブ教育（Kaynaştırma／bütünleştirme）では、お子さんは同年代の子どもと同じクラスで一日中学ぶことができます。一方で、特別支援学級で一日の一部を学ぶ子どももいます。フルタイムのインクルーシブ教育では、お子さんは学校の通常のカリキュラムに沿って学びます。高校を卒業すると、同年代の子どもと同じ卒業証書を受け取ります。一つのクラスに入るインクルーシブ教育の生徒は最大2人です。

情報源： MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 22 ve 23 (mevzuat.gov.tr)

BEP（個別教育計画）

BEP（Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı：個別教育計画）は、お子さんに合わせて作られる書面の教育計画です。年間の目標と短期の目標が含まれます。どんな支援を、どのくらいの時間、誰が行うかも書かれます。教室での配置や指導の方法もBEPで決められます。BEPは、学校のBEP作成チームが作ります。このチームには保護者と生徒本人も加わります。

1. BEPの会議に参加するため、学校の管理職に日程を尋ねてください。
2. 医師が勧める配慮（休憩、授業間の休み、座席の位置）を会議に持っていきましょう。
3. 健康状態が変わったら、BEPの見直しを依頼してください。

情報源： MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 4, 20, 47 ve 48 (mevzuat.gov.tr)

支援教育室

支援教育室は、フルタイムのインクルーシブ教育を受けている生徒に追加の支援を行う教室です。ここでは多くの場合マンツーマンで指導し、最大3人の小グループのこともあります。どの教科を週に何時間行うかは、BEPチームが決めます。この時間は、週の授業時間の40パーセントを超えることはできません。必要であれば、授業時間外や週末に支援を行うこともできます。

情報源： MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 25 (mevzuat.gov.tr)

試験や課題での配慮

インクルーシブ教育を受けている生徒の成績は、その生徒のBEPに沿って評価されます。学校の試験では、時間、環境、方法、使う道具がその子に合わせて調整されます。運動に制限のある生徒は、保護者の書面による申し出によって、授業の実技部分を免除されます。小学校では、保護者の希望とBEPチームの決定により、一度だけ同じ学年をやり直すことができます。

情報源： MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 24 (mevzuat.gov.tr)

小学校と中学校

学校への出席は義務です。欠席理由の証明書または保護者の書面による申告は、欠席した日から3営業日以内に学校に提出します。やむを得ない場合には、この期間を20営業日まで延ばすことができます。正当な理由があれば、学校は年に15日まで許可を出すことができます。中学校で正当な理由のない欠席が年に20日以上になると、進級するかどうかは教員会議が決めます。

1. 病院での受診後、診断書や証明書を3営業日以内に学校に提出してください。
2. 証明書がもらえなかった場合は、学校の管理職に期間の延長を依頼してください。

情報源： MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 18 ve 31 (mevzuat.gov.tr)

慢性の病気がある小学生・中学生

定期的な受診記録のある継続治療や臓器移植が必要な病気の生徒には、追加のルールがあります。正当な理由のない欠席が5日、10日、15日に達すると、保護者に連絡が来ます。こうした生徒については、30日目にも正式な通知が届きます。学校は、生徒が通い続けられるよう努めます。健康上の理由で学校に通えなくても、少なくとも一学期分の成績がある生徒は、通学している生徒と同じように扱われます。

情報源： MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 18/3-e ve 27/5 (mevzuat.gov.tr)

高校：慢性の病気では60日

高校では、正当な理由のない欠席が10日、または欠席の合計が30日を超えた生徒は不合格とみなされます。ただし、継続治療、入院治療、臓器移植が必要な病気では、合計の上限は60日です。そのためには、治療が大学病院、教育研究病院、または総合病院で、受診記録とともに行われている必要があります。正当な理由のない欠席は、この場合も10日を超えてはいけません。欠席理由の証明書は、5営業日以内に学校に提出します。

情報源： MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 36 (mevzuat.gov.tr)

インクルーシブ教育を受けている高校生の欠席

フルタイムのインクルーシブ教育で学ぶ高校生では、上限がより広くなります。欠席の合計は70日、正当な理由のない欠席は20日まで認められます。こうした生徒については、欠席の40日目と55日目にも保護者に正式な通知が届きます。長い間学校に通えない場合の訪問教育については、「権利と支援」ガイドで読むことができます。

情報源： MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 36/4 ve 36/5-b (mevzuat.gov.tr)

LGS（トルコの高校入試）：慢性の病気がある生徒

2026年のLGSの受験案内には、「慢性の病気がある生徒」についての項目があります。健康上の問題で必要な場合、生徒は一人だけの部屋で受験します。時間の延長はありません。健康状態は、学校長を通じてRAMに伝えられます。保護者の意見が聞かれ、申請期間が終わる前に手続きを済ませる必要があります。医師の診断書で決められた機器や薬は、試験会場に持ち込むことができます。

1. 申請期間中に、学校長に健康状態を書面で伝えてください。
2. 学校がRAMに「Sınav Tedbir Hizmetleri Bildirim Formu（試験での配慮サービスの届出書）」を送ったことを確認してください。
3. 受験票に配慮の内容が書かれているか確認してください。

情報源： MEB – 2026 LGS Merkezî Sınav Başvuru ve Uygulama Kılavuzu, bölüm 8 ve 8.7 · MEB – 2026 LGS kılavuzu yayımlandı (haber)

LGS：訪問教育や院内学級で学んでいる生徒

訪問教育や院内学級で学んでいる生徒のために、受験案内には「自宅での受験」と「医療機関での受験」のサービスがあります。保護者は、試験を行う住所を学校長に伝えます。学校はその住所をRAMに伝えます。これらの手続きも申請期間内に行います。

情報源： MEB – 2026 LGS Merkezî Sınav Başvuru ve Uygulama Kılavuzu, madde 5.11 ve 8.8

YKS（トルコの大学入試）：障害や健康上の問題がある受験者

ÖSYM（トルコ大学入試センター）では、申請はAday İşlemleri Sistemi（AİS：受験者手続きシステム）で受け付けます。そのためには、e-rapor（電子診断書）システムに登録された有効期限内の報告書が必要です。ESKR（成人の障害に関する医療委員会の診断書）、ÇÖZGER（子どもの特別なニーズに関する診断書）、または状態を示す医療委員会の診断書です。一覧にない慢性の病気についても、ÖSYMが個別に申請を検討します。認められれば、時間延長、一人だけの部屋、一階の会場、または道具を持ち込む許可が出ることがあります。

1. AİSの「E-Rapor Bilgilerim（私の電子診断書情報）」の欄で診断書を確認してください。
2. 診断書がシステムにないか間違っている場合は、申請期間内に診断書の写しと申請書をÖSYMに届けてください。
3. 受験票（Sınava Giriş Belgesi）で、持ち込みが許可された道具を確認してください。

情報源： ÖSYM – 2026 YKS Kılavuzu, madde 7.11 ve 7.11.1

YKS：診断書なしで持ち込める物と、申請後に起きた問題

錠剤の薬、ぜんそくの吸入薬、目薬、松葉づえ、包帯などは、診断書を送らなくても持ち込んで受験できます。これらは会場で安全確認を受けます。申請後に健康上の問題が起きた場合は、試験のある週の水曜日17:00までに、診断書と申請書をÖSYMに届けます。一時的な状態であれば、薬、追加の食べ物、トイレの利用が認められます。

情報源： ÖSYM – 2026 YKS Kılavuzu, madde 7.11, 7.11.1 ve 7.11.4

体育の免除と配慮

高校で一部の活動に参加できない生徒は、医師から診断書をもらいます。診断書には、どの活動ができないのかが書かれます。それが一時的なものか継続的なものかも記されます。一部免除の生徒は、理論の知識と参加できる活動で評価されます。小学校と中学校でも、診断書によりできない実技の授業では、基本的な技能への参加が評価されます。どの活動が適しているかは、主治医に尋ねることができます。

情報源： MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 51/5 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 27/3-b (mevzuat.gov.tr)

遠足と校外活動

英国のガイドによると、学校は健康上の問題がある子どもを遠足から外すべきではありません。その代わりに、無理のない範囲の配慮をするべきです。遠足の前に、家族、生徒、医療チームと一緒にリスクを評価することが勧められています。トルコでは、遠足に特化した健康上のルールは見つかりませんでした。遠足の前に、薬、食事、休憩、緊急時の計画について先生と話し合うことができます。

1. 遠足の日程、時間、行き先を前もって確認しましょう。
2. 緊急時の計画と薬が遠足に持っていかれることを確かめてください。
3. 必要であれば、遠足に参加してよいか主治医に尋ねてください。

情報源： UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions, madde 24

クラスメートに伝える

何を伝えるかは、お子さんと一緒に決めましょう。友だちに話すいくつかの言葉を、前もって準備しておきたい子どももいます。その言葉を家で一緒に練習してみるのもよいでしょう。年齢に合った、わかりやすく正確な情報を使ってください。ほかの子どもたちは、多くの場合、病気の友だちが必要としていることに思いやりを示します。

情報源： Evelina London (NHS) – Returning to school after illness · UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions

いじめと学校の役割

病気の子どもは、病気のことで恥ずかしい思いをすることがあります。いじめを受ける子どももいます。高校の規則によると、学校はいじめ、からかい、あだ名をつけることから生徒を守ります。高校では、いじめに対する懲戒処分があります。小学校と中学校でも、友だち関係を壊す行動を続ける生徒には処分があります。

1. お子さんが話してくれたら落ち着いて聞き、出来事を日付とともに記録してください。
2. 担任の先生とスクールカウンセラーの先生に相談してください。
3. 問題が続く場合は、校長先生に書面で申し入れてください。

情報源： MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 158 ve 164 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 55 (mevzuat.gov.tr) · UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions

長いお休みのあとの登校

病院や自宅で長く過ごした子どもは、学校に戻るときに不安を感じることがあります。これはごく自然な気持ちです。少しずつ学校に戻るのが合う子どももいます。まず短い訪問、次に一つの授業、その次に半日、というように試すことができます。このことは学校やお子さんの医療チームと話し合うことができます。

情報源： Evelina London (NHS) – Returning to school after illness