ガイド
小児科医から成人期の医療への移行
希少疾患のある若者が成長するにつれ、小児医療チームから成人医療チームへの移行は、何年もかけて準備するものです。このガイドでは、いつ始めるか、18歳とともに生じる法的な問題、学校を終えた後の生活について、わかりやすく説明します。
移行とは何か、いつ始まるのか
移行とは、若者が小児の医療チームから成人の医療チームへ、計画的に一歩ずつ移っていくことです。
移行は一日の出来事ではなく、プロセスです
移行は一回の受診で終わるものではありません。何年にもわたる準備です。その間に、若者は自分の健康を管理することを学びます。小児チームと成人チームも情報を共有します。英国の医療ガイドラインによると、小児チームは、成人の医療の準備が整う前に若者を手放すべきではありません。引き継ぎの時期は、厳密な年齢ではなく、若者の状態が良いときに選ぶべきです。
情報源： NHS – Moving from children's social care to adults' social care · NICE NG43 – Transition from children's to adults' services, öneri 1.2.3
いつ始めるべきですか？
国際的なガイドラインは、早めに準備を始めることを勧めています。英国のガイドライン（NICE）は、遅くとも13〜14歳で計画を始めることを勧めています。米国のGot Transitionプログラムも、最初のステップを12〜14歳に置いています。実際の引き継ぎは、多くの場合18〜21歳の間です。トルコでリウマチ性疾患のある若者を対象に行われた研究も、14歳で教育を始めることを支持しています。
情報源： NICE NG43, öneri 1.2.1 · Got Transition – Six Core Elements · Sağlam Atmaca M ve ark. Clin Rheumatol 2026 (PubMed 42773401)
トルコの状況：計画は多くの場合、ご家族から始まります
トルコには、移行をどう進めるかを示す共通の臨床の道筋はまだありません。2025年に、デュシェンヌ型筋ジストロフィーについての全国アンケートが行われました。定期的な移行プログラムがあったのは、医師の約五分の一だけでした。移行した若者の多くは、17歳かそれ以降に初めてこの話を聞いていました。臓器移植を受けた若者も、情報や指導が足りないと話しています。そのため、このことを早めに医師に切り出すとよいでしょう。
情報源： Akinci G ve ark. Orphanet J Rare Dis 2026;21:318 (PubMed 42332730) · Tasdemir Hİ, Paskaleva T. Exp Clin Transplant 2026 (PubMed 42538705)
移行計画
書面の計画があると、誰が何をいつ行うのかが、全員にとってはっきりします。
書面の計画と年に一度の見直し
移行計画には、若者のニーズ、目標、ステップを書きます。NICEのガイドラインは、少なくとも年に一回、計画を見直すことを勧めています。この話し合いには、若者、家族、若者を診ている医療者が参加します。計画は医療のことだけでなく、学校、仕事、社会生活も含みます。Got Transitionも、計画に医療の要約を加えることを勧めています。
情報源： NICE NG43, öneri 1.2.4 ve 1.2.8 · Got Transition – Six Core Elements
物事をまとめる担当者
希少疾患では、若者に多くの医師がかかわることがあります。NICEのガイドラインは、移行をまとめる担当者を一人決めることを勧めています。この人は看護師、医師、またはほかの医療者のこともあります。若者は、この人と良い関係を築いていることが大切です。ガイドラインによると、この支援は引き継ぎの少なくとも6か月前から6か月後まで続けるべきです。病院にこうした役割があるかどうか、チームに尋ねることができます。
成人チームと前もって会っておく
若者が引き継ぎの前に成人チームの誰かと会っておくと、移行がしやすくなります。これは合同の受診でも、成人の外来の見学でもかまいません。NICEのガイドラインは、引き継ぎ後の最初の二回の受診では、同じ医師が診ることを勧めています。若者が受診に来なかった場合、チームが家族や若者と連絡を取ることも勧められています。
希少疾患で成人の医師を見つける
子どものころに始まる希少疾患をよく知る成人の医師は、少ないことがあります。欧州リファレンス・ネットワーク（ERN）の多くは、この問題のために移行の作業部会を設けています。これらの部会は提言をまとめていますが、実際の運用は国によって異なります。トルコでも、一部の病気について専門家が計画的な移行を勧めています。成人の医師を選ぶときは、小児科の主治医の意見を聞くことができます。専門センターとERNについては、「診断を受けたばかりのとき：最初のステップ」ガイドをご覧ください。
情報源： EURORDIS – Transition in Healthcare: Turning recommendations into practice (2026) · Mungan NO ve ark. Healthcare (Basel) 2026 – MPS II Türkiye Delphi uzlaşısı (PubMed 42121657)
若者が自分の健康を管理する
目標は、若者ができる範囲で自分の健康の主人公になることです。家族はそばにい続けます。
年齢に応じた小さなステップ
Got Transitionは、スキルを身につけることを年齢ごとのステップに分けています。これらのステップは道しるべであり、厳格な決まりではありません。若者はそれぞれ自分のペースで進みます。
- 12〜13歳：自分の病気、薬、アレルギーについて学びます。医師に自分で質問します。
- 14〜15歳：緊急時に何をすべきかを学びます。受診の予約や薬の処方の更新を試してみます。
- 16〜17歳：受診の予約を自分で取り、薬の処方を自分で更新します。医師と一緒に医療の要約を作ります。
- 18歳以降：新しい成人の医師との最初の予約を取ります。要約を持ち歩きます。
情報源： Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults
しばらくの間、医師と一人で話す
Got Transitionは、14〜15歳ごろから、診察の一部を若者一人で受けることを勧めています。NICEも、若者に家族とは別に質問する機会を与えることを勧めています。これは家族を締め出すことではありません。若者は、自分の言葉で悩みを伝えることを学びます。家族がどのようにかかわるかを、若者と一緒に話し合うとよいでしょう。
情報源： Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · NICE NG43, öneri 1.2.19–1.2.21
医療の要約と個人ファイル
短い医療の要約があると、新しい医師が若者の経過をすばやく理解できます。要約には、診断、薬、アレルギー、緊急時の対応計画を載せることができます。NICEは、若者が自分の希望も書き込むファイルを勧めています。このファイルは、引き継ぎの約3か月前までに準備しておくとよいでしょう。患者には、自分の医療記録を見て、その写しを受け取る権利があります。
情報源： NICE NG43, öneri 1.3.3 · Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 16 (mevzuat.gov.tr)
準備はできている？短いアンケート
若者が何を知っていて、何を学ぶ必要があるかを確かめるためのアンケートがあります。Got Transitionには、若者用と家族用の別々の準備度アンケートがあります。若者と家族は答えを比べ、医師と話し合うことができます。広く使われている準備度アンケートのトルコ語版は、糖尿病のある若者で検証され、信頼できることが確かめられています。医師は、こうしたアンケートを使っているかどうかを教えてくれるでしょう。
情報源： Got Transition – Youth and Young Adults · Kızıler E ve ark. Balkan Med J 2018;35:93-100 (PubMed 29039345)
18歳と法的な問題
18歳は、医療に関する決定や診断書にとって、法的な節目です。
18歳で得る権利：同意とプライバシー
Türk Medeni Kanunu（トルコ民法）によると、成年は18歳に達したときに始まります。Hasta Hakları Yönetmeliği（患者の権利に関する規則）によると、医療行為には患者の同意が必要です。患者が未成年または制限行為能力者である場合は、親権者または後見人から許可を得ます。患者には、自分のプライバシーを尊重するよう求める権利もあります。それでも、未成年の患者も、理解できる範囲で説明を受け、決定に参加するべきです。
情報源： Türk Medeni Kanunu (4721), md. 11 (mevzuat.gov.tr) · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 ve md. 24 (mevzuat.gov.tr)
ÇÖZGERから成人の診断書へ：期限を逃さないで
ÇÖZGER（トルコの子ども向け特別支援ニーズ評価診断書）は、若者が18歳に達すると無効になります。18歳になる三か月前を切ったら、成人の診断書を申請できます。成人の規則には、さらに猶予期間があります。18歳に達してから三か月以内に申請すれば、新しい診断書は18歳の誕生日から有効とみなされます。診断書の詳細は「権利と支援」ガイドで説明しています。
情報源： Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr) · Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr)
後見と行為能力の制限：一般的な情報
18歳を過ぎても、決定に手助けが必要な若者もいます。その場合、法律は本人の行為能力を制限し、後見人を選任することを認めています。この決定は治安裁判所（sulh hukuk mahkemesi）が行います。精神疾患または知的な障害を理由とする制限には、公的な医療委員会の診断書が必要です。決定は18歳になる前に下すことができますが、効力が生じるのは18歳以降です。制限を受けた若者は、原則として父母の親権のもとにとどまります。
情報源： Türk Medeni Kanunu (4721), md. 335, 397, 405, 409 ve 419 (mevzuat.gov.tr)
制限だけが道ではありません
法律は、制限以外の方法も認めています。本人が自ら制限を申し立てることもできます。裁判所は、いくつかの重要な事柄についてだけ法的な助言者を選任することもできます。理由がなくなれば、後見の解除を求めることができます。ご自身に合った方法については、弁護士または治安裁判所に相談できます。
情報源： Türk Medeni Kanunu (4721), md. 408, 429, 472 ve 474 (mevzuat.gov.tr) · Got Transition – Turning 18: What it Means for Your Health
思春期の性の健康、生殖、心の健康
これらのことも移行の一部です。若者が安心して質問できることが大切です。
性の健康と生殖に関する健康
性の健康、人間関係、避妊や感染予防は、どの若者にとっても大切なテーマです。慢性の病気がある若者も、これらについて質問できるべきです。家族の前では聞きたくない質問もあるでしょう。だからこそ、医師と一人で話すことが役に立ちます。患者には、自分の健康情報を秘密にしておくよう求める権利があります。
情報源： MedlinePlus – Teen Sexual Health · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 (mevzuat.gov.tr)
妊娠の計画、薬、遺伝カウンセリング
定期的に薬を使っている若者が妊娠を考えている場合は、まず医師と話すことが勧められます。自己判断で薬をやめることは、続けるよりも害になる場合があります。家族に遺伝性の病気がある場合、遺伝カウンセリングは選択肢の一つです。カウンセラーは、病気が子どもに受け継がれる確率を説明します。詳しくは「妊娠を計画するとき」ガイドにあります。
情報源： CDC – Medicine and Pregnancy: An Overview · MedlinePlus Genetics – Why might someone have a genetic consultation?
心の健康：あなたは一人ではありません
2025年に欧州で行われた大規模なアンケートに、希少疾患のある人とその家族が参加しました。10人に約7人が、心の健康がよくないと答えました。参加者の73%が専門的な支援を必要としていました。しかし、支援を受けていたのは49%だけでした。深い悲しみ、絶望感、強い不安や怒りは、重要なサインです。その場合は、医師や学校のスクールカウンセラーに相談できます。心の健康の問題は治療できます。
情報源： EURORDIS Rare Barometer – Improve our mental health! (Haziran 2026) · MedlinePlus – Teen Mental Health
緊急のとき
若者が自分を傷つけるおそれがある場合や、命にかかわる危険がある場合は、待たないでください。トルコの緊急通報センター112（日本では119）に電話できます。移行計画に心の健康の支援も書き込むことが勧められています。
情報源： 112 Acil Çağrı Merkezi (İçişleri Bakanlığı) · NICE NG43, öneri 1.2.8
学校を終えた後：教育と仕事
移行計画では、学校を終えた後の生活、つまり大学、職業、仕事のことも考えます。
大学での支援
法律によると、いかなる理由があっても、障害のある人が教育を受けることを妨げてはなりません。各大学には、障害のある学生のための部署が設けられます。この部署は、学習のための道具や適した寮などについて手助けします。学校で起きる問題の解決も支援します。入学手続きの前に、この部署と相談することができます。
情報源： 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 15 (mevzuat.gov.tr)
İŞKUR（トルコ雇用機構）への障害者としての登録
İŞKURには、14歳に達した人なら誰でも登録できます。全身機能障害の割合が少なくとも40%の人は、「障害者」として登録できます。そのためには、有効な医療委員会の診断書が必要です。インターネットで登録した人は、診断書をİŞKURに持参して確認を受ける必要があります。診断書に「いかなる仕事にも就くことができない」と記載されている人は、障害者として登録されません。期限付きの診断書の場合、期限が切れると登録は通常の登録に戻ります。
ジョブコーチとプログラム
İŞKURは、81の県で障害者向けのジョブコーチ・サービスを提供しています。ジョブコーチは、仕事探し、面接、職業選びについて手助けします。適した講座やプログラムも紹介します。18歳以上の障害のある求職者のために、別の労働力適応プログラムもあります。参加にはほかの条件もあります。
情報源： İŞKUR – Engelli İş Koçluğu · İŞKUR – Engelsiz İşgücü Uyum Programı
職場での権利：雇用率と差別の禁止
İş Kanunu（トルコ労働法）によると、労働者が50人以上の雇用主は、障害のある労働者を雇用しなければなりません。その割合は民間部門で3%、公的部門で4%です。雇用主は、İŞKURを通じてこれらの労働者を探します。Engelliler Hakkında Kanun（障害者に関する法律）は、採用時や職場での障害に基づく差別を禁止しています。雇用主には、合理的な配慮を行う義務もあります。
情報源： 4857 sayılı İş Kanunu, md. 30 (mevzuat.gov.tr) · 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 14 (mevzuat.gov.tr) · İŞKUR – Engelli İstihdamı
主治医に聞きたい質問
この一覧を印刷して受診時に持参し、各質問の下に答えをメモすることができます。
- 移行の準備はいつ始めるべきですか？
- 何歳で成人の医師に移ることを勧めますか？
- 子どもの病気を知っている成人の医師や医療機関を紹介していただけますか？
- 引き継ぎの前に、成人チームとの合同の受診はできますか？
- 私たちのために、短い医療の要約を作っていただけますか？
- 診察の一部で、子どもと一人で話したいと思いますか？
- 移行の間、私たちを担当してくれる人はいますか？
- 使っている薬は将来の妊娠の計画に影響しますか？遺伝カウンセリングは必要ですか？
- 心の健康の支援のために、どこを紹介してもらえますか？
- ÇÖZGERが切れる前に、成人の診断書はいつ申請すべきですか？
このガイドは情報提供を目的としたもので、医学的・法律的な助言に代わるものではありません。不足や誤りにお気づきの場合は、こちらからご連絡ください。