소아과 의사에서 성인 진료로의 전환

전환은 하루가 아니라 과정입니다

전환은 한 번의 진료로 끝나지 않습니다. 여러 해에 걸친 준비입니다. 청소년은 이 기간에 자신의 건강을 스스로 관리하는 법을 배웁니다. 소아 진료팀과 성인 진료팀도 정보를 공유합니다. 영국의 보건 지침에 따르면 소아 진료팀은 성인 진료가 준비되기 전에 청소년을 떠나보내서는 안 됩니다. 인계 시점은 정해진 나이가 아니라 청소년의 상태가 좋을 때로 정해야 합니다.

출처: NHS – Moving from children's social care to adults' social care · NICE NG43 – Transition from children's to adults' services, öneri 1.2.3

언제 시작해야 합니까?

국제 지침들은 준비를 일찍 시작할 것을 권합니다. 영국 지침(NICE)은 늦어도 13–14세에는 계획을 시작할 것을 권합니다. 미국의 Got Transition 프로그램도 첫 단계를 12–14세로 둡니다. 실제 인계는 대부분 18–21세 사이에 이루어집니다. 튀르키예에서 류머티즘 질환이 있는 청소년을 대상으로 한 연구도 14세에 교육을 시작하는 것을 지지합니다.

출처: NICE NG43, öneri 1.2.1 · Got Transition – Six Core Elements · Sağlam Atmaca M ve ark. Clin Rheumatol 2026 (PubMed 42773401)

튀르키예의 상황: 계획은 대개 여러분에게서 시작됩니다

튀르키예에는 전환을 어떻게 해야 하는지 정한 공통 임상 경로가 아직 없습니다. 2025년에 뒤센 근이영양증에 관한 전국 설문 조사가 있었습니다. 정기적인 전환 프로그램을 운영하는 의사는 약 다섯 명 중 한 명에 불과했습니다. 전환을 겪은 청소년 대부분은 이 주제를 17세 또는 그 이후에 처음 들었습니다. 장기 이식을 받은 청소년들도 정보와 안내가 부족했다고 말했습니다. 그러므로 이 주제를 의사에게 일찍 꺼내셔도 좋습니다.

출처: Akinci G ve ark. Orphanet J Rare Dis 2026;21:318 (PubMed 42332730) · Tasdemir Hİ, Paskaleva T. Exp Clin Transplant 2026 (PubMed 42538705)

서면 계획과 연례 점검

전환 계획에는 청소년의 필요, 목표, 단계가 적힙니다. NICE 지침은 계획을 적어도 한 해에 한 번 점검할 것을 권합니다. 이 회의에는 청소년, 가족, 청소년을 돌보는 의료진이 참여합니다. 계획은 의료 문제뿐 아니라 학교, 일, 사회생활도 다룹니다. Got Transition도 계획에 의료 요약을 덧붙일 것을 권합니다.

출처: NICE NG43, öneri 1.2.4 ve 1.2.8 · Got Transition – Six Core Elements

일을 조율하는 담당자 한 명

희귀질환이 있는 청소년에게는 의사가 여러 명일 수 있습니다. NICE 지침은 전환을 조율하는 담당자 한 명을 정할 것을 권합니다. 이 사람은 간호사, 의사 또는 다른 의료진일 수 있습니다. 청소년은 이 사람과 좋은 관계를 맺고 있어야 합니다. 지침에 따르면 이 지원은 인계 최소 6개월 전부터 6개월 후까지 이어져야 합니다. 병원에 이런 역할이 있는지 진료팀에 물어보실 수 있습니다.

출처: NICE NG43, öneri 1.2.5–1.2.9

성인 진료팀과 미리 만나기

청소년이 인계 전에 성인 진료팀의 누군가를 만나면 전환이 수월해집니다. 공동 진료나 성인 진료과 방문이 그 방법이 될 수 있습니다. NICE 지침은 인계 후 처음 두 번의 진료에서 같은 의사를 만날 것을 권합니다. 청소년이 진료에 오지 않으면 진료팀이 가족 및 청소년과 연락할 것도 권합니다.

출처: NICE NG43, öneri 1.3.1, 1.3.5, 1.4.1 ve 1.4.4

희귀질환에서 성인 진료 의사 찾기

어린 시절에 시작된 희귀질환을 잘 아는 성인 진료 의사는 적을 수 있습니다. 유럽 참조 네트워크(ERN)의 대부분은 이 문제를 위해 전환 작업 그룹을 만들었습니다. 이 그룹들은 권고안을 작성했지만, 실제 적용은 나라마다 같지 않습니다. 튀르키예에서도 일부 질환에 대해 전문가들이 계획된 전환을 권했습니다. 성인 진료 의사를 고를 때 소아과 의사의 의견을 들을 수 있습니다. 전문 센터와 ERN에 대해서는 「진단을 막 받았을 때: 첫 단계」 안내서를 참고하실 수 있습니다.

출처: EURORDIS – Transition in Healthcare: Turning recommendations into practice (2026) · Mungan NO ve ark. Healthcare (Basel) 2026 – MPS II Türkiye Delphi uzlaşısı (PubMed 42121657)

나이에 맞춘 작은 단계

Got Transition은 기술 습득을 나이별 단계로 나눕니다. 이 단계는 길잡이이며 엄격한 규칙이 아닙니다. 청소년마다 자신의 속도로 나아갑니다.

1. 12–13세: 자신의 질환, 약, 알레르기를 배웁니다. 의사에게 자신의 질문을 합니다.
2. 14–15세: 응급 상황에서 무엇을 해야 하는지 배웁니다. 진료 예약과 약 재처방을 해 봅니다.
3. 16–17세: 진료 예약을 스스로 하고, 약 재처방도 스스로 받습니다. 의사와 함께 의료 요약을 준비합니다.
4. 18세 이후: 새 성인 진료 의사와 첫 진료를 예약합니다. 의료 요약을 늘 지니고 다닙니다.

출처: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults

의사와 잠시 단독으로 면담하기

Got Transition은 14–15세부터 진료의 일부를 청소년과 단독으로 할 것을 권합니다. NICE도 청소년에게 가족과 따로 질문할 기회를 줄 것을 권합니다. 이것은 가족을 배제하는 것이 아닙니다. 청소년은 자신의 말로 고민을 설명하는 법을 배웁니다. 가족이 어떻게 참여할지를 청소년과 함께 이야기하면 좋습니다.

출처: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · NICE NG43, öneri 1.2.19–1.2.21

의료 요약과 개인 파일

짧은 의료 요약은 새 의사가 청소년의 병력을 빠르게 이해하도록 돕습니다. 요약에는 진단, 약, 알레르기, 응급 상황 계획이 들어갈 수 있습니다. NICE는 청소년이 자신의 선호도 적어 두는 파일을 권합니다. 이 파일은 인계 약 3개월 전에 준비될 수 있습니다. 환자는 자신의 의료 기록을 열람하고 사본을 받을 권리가 있습니다.

출처: NICE NG43, öneri 1.3.3 · Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 16 (mevzuat.gov.tr)

준비가 되었을까요? 짧은 설문지

청소년이 무엇을 알고 무엇을 더 배워야 하는지 보기 위한 설문지가 있습니다. Got Transition에는 청소년용과 가족용 준비도 설문지가 따로 있습니다. 청소년과 가족은 답을 비교해 보고 의사와 이야기할 수 있습니다. 널리 쓰이는 준비도 설문지의 튀르키예어판은 당뇨병이 있는 청소년에게서 검증되어 신뢰할 만한 것으로 나타났습니다. 의사가 이런 설문지를 쓰는지 알려 줄 수 있습니다.

출처: Got Transition – Youth and Young Adults · Kızıler E ve ark. Balkan Med J 2018;35:93-100 (PubMed 29039345)

18세와 함께 생기는 권리: 동의와 비밀 보장

Türk Medeni Kanunu(튀르키예 민법)에 따르면 성년은 만 18세가 되면 시작됩니다. Hasta Hakları Yönetmeliği(환자 권리 규정)에 따르면 의료 행위에는 환자의 동의가 필요합니다. 환자가 미성년자이거나 행위 능력이 제한된 경우에는 보호자나 후견인의 허락을 받습니다. 환자는 자신의 사생활을 존중받을 권리도 있습니다. 그래도 미성년 환자는 이해할 수 있는 만큼 설명을 듣고 결정에 참여해야 합니다.

출처: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 11 (mevzuat.gov.tr) · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 ve md. 24 (mevzuat.gov.tr)

ÇÖZGER에서 성인 진단서로: 날짜를 놓치지 마십시오

ÇÖZGER(튀르키예 아동 특수요구 평가 보고서)는 청소년이 만 18세가 되면 효력을 잃습니다. 18세가 되기 석 달 전부터 성인 진단서를 신청할 수 있습니다. 성인 규정은 기간을 조금 더 인정합니다. 만 18세가 된 뒤 석 달 안에 신청하면, 새 진단서는 18번째 생일부터 유효한 것으로 봅니다. 진단서에 관한 자세한 내용은 「권리와 지원」 안내서에 설명되어 있습니다.

출처: Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr) · Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr)

후견과 행위 능력 제한: 일반 정보

어떤 청소년은 18세 이후에도 결정을 내릴 때 도움이 필요할 수 있습니다. 법은 이 경우 그 사람의 행위 능력을 제한하고 후견인을 선임하는 것을 허용합니다. 이 결정은 sulh hukuk mahkemesi(치안 민사 법원)가 내립니다. 정신 질환이나 정신 지체를 이유로 한 행위 능력 제한에는 공립 기관의 보건위원회 진단서가 반드시 필요합니다. 결정은 18세 전에 내려질 수 있지만, 18세 이후에 효력이 생깁니다. 행위 능력이 제한된 청소년은 원칙적으로 어머니와 아버지의 친권 아래에 남습니다.

출처: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 335, 397, 405, 409 ve 419 (mevzuat.gov.tr)

행위 능력 제한만이 유일한 길은 아닙니다

법은 행위 능력 제한 외에 다른 방법도 인정합니다. 본인이 스스로 행위 능력 제한을 요청할 수도 있습니다. 법원은 일부 중요한 일에 대해서만 법률 조언자를 선임할 수도 있습니다. 이유가 사라지면 후견 종료를 요청할 수 있습니다. 여러분에게 맞는 방법을 변호사나 sulh hukuk mahkemesi와 상의하실 수 있습니다.

출처: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 408, 429, 472 ve 474 (mevzuat.gov.tr) · Got Transition – Turning 18: What it Means for Your Health

성 건강과 생식 건강

성 건강, 관계, 피임은 모든 청소년에게 중요한 주제입니다. 만성 질환이 있는 청소년도 이에 대해 질문할 수 있어야 합니다. 어떤 질문은 가족 앞에서 하고 싶지 않을 수 있습니다. 그래서 의사와의 단독 면담이 도움이 됩니다. 환자는 자신의 건강 정보를 비밀로 해 달라고 요구할 권리가 있습니다.

출처: MedlinePlus – Teen Sexual Health · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 (mevzuat.gov.tr)

임신 계획, 약, 유전 상담

약을 정기적으로 복용하는 청소년이 임신을 생각하고 있다면 먼저 의사와 상의할 것을 권합니다. 약을 스스로 끊는 것이 계속 복용하는 것보다 더 해로울 때도 있습니다. 가족 중에 유전 질환이 있다면 유전 상담이 하나의 선택지입니다. 상담사는 질환이 아이에게 유전될 확률을 설명합니다. 자세한 내용은 「임신을 계획할 때」 안내서에 있습니다.

출처: CDC – Medicine and Pregnancy: An Overview · MedlinePlus Genetics – Why might someone have a genetic consultation?

정신 건강: 혼자가 아닙니다

2025년 유럽에서 실시된 대규모 설문 조사에 희귀질환이 있는 사람과 그 가족이 참여했습니다. 10명 중 약 7명이 정신 건강이 좋지 않다고 답했습니다. 참여자의 73%가 전문적인 지원이 필요했습니다. 하지만 지원을 받은 사람은 49%뿐이었습니다. 깊은 슬픔, 절망감, 심한 불안이나 분노는 중요한 신호입니다. 이런 경우 의사나 학교 상담 교사와 이야기하실 수 있습니다. 정신 건강 문제는 치료할 수 있습니다.

출처: EURORDIS Rare Barometer – Improve our mental health! (Haziran 2026) · MedlinePlus – Teen Mental Health

응급 상황에서는

청소년이 스스로를 해칠 위험이 있거나 생명이 위험한 상황이라면 기다리지 마십시오. 112(한국에서는 119) Acil Çağrı Merkezi(튀르키예 응급 신고 센터)에 전화하실 수 있습니다. 전환 계획에 정신 건강 지원도 적어 둘 것을 권합니다.

출처: 112 Acil Çağrı Merkezi (İçişleri Bakanlığı) · NICE NG43, öneri 1.2.8

대학에서의 지원

법에 따르면 어떤 이유로도 장애인의 교육받을 권리를 막을 수 없습니다. 모든 대학에는 장애 학생을 위한 부서가 설치됩니다. 이 부서는 학습 도구와 적합한 기숙사 같은 문제를 돕습니다. 학교에서 생기는 문제 해결도 지원합니다. 등록 전에 이 부서와 상담하실 수 있습니다.

출처: 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 15 (mevzuat.gov.tr)

İŞKUR에 장애인으로 등록하기

İŞKUR(튀르키예 고용청)에는 만 14세 이상이면 누구나 등록할 수 있습니다. 전신 기능 상실률이 40% 이상인 사람은 '장애인'으로 등록할 수 있습니다. 이를 위해서는 유효한 보건위원회 진단서가 필요합니다. 온라인으로 등록한 사람은 진단서를 İŞKUR에 가져가 확인을 받아야 합니다. 진단서에 '어떤 일도 할 수 없음'이라고 적혀 있으면 장애인 등록이 되지 않습니다. 기한이 있는 진단서는 기한이 끝나면 등록이 일반 등록으로 돌아갑니다.

출처: İŞKUR – İş Arayan Kayıt

직업 코칭과 프로그램

İŞKUR는 81개 주에서 장애인 직업 코칭 서비스를 제공합니다. 직업 코치는 구직, 면접, 직업 선택을 돕습니다. 적합한 강좌와 프로그램도 연결해 줍니다. 만 18세 이상의 장애인 구직자를 위한 별도의 노동 적응 프로그램도 있습니다. 참여하려면 다른 조건도 충족해야 합니다.

출처: İŞKUR – Engelli İş Koçluğu · İŞKUR – Engelsiz İşgücü Uyum Programı

직장에서의 권리: 의무 고용과 차별 금지

İş Kanunu(튀르키예 노동법)에 따르면 근로자가 50명 이상인 사업주는 장애인 근로자를 고용해야 합니다. 이 비율은 민간 부문에서 3%, 공공 부문에서 4%입니다. 사업주는 이 근로자들을 İŞKUR를 통해 찾습니다. Engelliler Hakkında Kanun(장애인법)은 채용과 직장에서 장애를 이유로 한 차별을 금지합니다. 사업주는 합리적인 편의를 제공할 의무도 있습니다.

출처: 4857 sayılı İş Kanunu, md. 30 (mevzuat.gov.tr) · 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 14 (mevzuat.gov.tr) · İŞKUR – Engelli İstihdamı