학교에서 희귀질환과 함께

교사 및 학교 관리자와의 면담

학년이 시작되기 전이나 진단 직후에 담임 교사, 교장, 상담 교사와 면담할 수 있습니다. 초등학교와 중학교에서는 2026년부터 보호자가 학교 홈페이지의 예약 시스템으로 면담 날짜를 잡습니다. 면담에서는 질환이 아이의 학교생활에 어떤 영향을 주는지 설명하십시오. 학교가 무엇을 알아야 하고 무엇을 해야 하는지 함께 이야기하십시오.

1. 학교 홈페이지의 예약 시스템으로 면담 날짜를 잡으십시오.
2. 면담에 짧은 서면 안내문을 가져가십시오.
3. 누가 책임을 맡을지, 여러분에게 어떻게 연락할지 분명히 정하십시오.
4. 한 해에 적어도 한 번, 또는 건강 상태가 바뀌면 정보를 새로 고치십시오.

출처: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/11 (mevzuat.gov.tr)

서면 안내문(건강 계획)

튀르키예에서는 희귀질환에 대해 학교에 제출하는 공식 양식을 찾지 못했습니다. 영국에서는 학교가 이를 위해 “개별 건강 계획”을 사용합니다. 이 계획에는 질환, 증상, 유발 요인이 적힙니다. 약, 식사, 휴식, 결석, 시험에 필요한 사항도 들어갑니다. 응급 상황에서 무엇을 해야 하는지, 누구에게 연락해야 하는지도 분명히 적습니다. 안내문은 담당 의사와 함께 준비할 수 있습니다.

1. 질환의 이름과 짧은 설명(한두 문장).
2. 학교에서 나타날 수 있는 증상과 위험 신호.
3. 하루 중 필요한 돌봄, 식사, 물, 화장실 관련 사항.
4. 응급 상황에서 할 일과 연락할 사람.
5. 의사의 연락처와 안내문 작성 날짜.

출처: UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions (2015, güncelleme 2017)

건강 정보는 누가 알고 있어야 할까요?

법률에 따르면 건강 정보와 유전 정보는 “민감한 개인정보”입니다. 이 정보는 법률에 정한 조건에서만 처리할 수 있으며, 그중 하나가 명시적 동의입니다. 학교 관리자도 학생의 개인정보를 이 법률에 따라 처리해야 합니다. 그래서 정보를 누구와 공유할지 학교와 함께 정할 수 있습니다. 응급 상황에서 도와줄 사람들이 그 정보를 알고 있는 것이 중요합니다.

출처: 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu, madde 6 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/8 (mevzuat.gov.tr)

학교에서의 약: 일반 규정을 찾지 못했습니다

학교에서 약을 주는 일을 정한 MEB(Millî Eğitim Bakanlığı, 튀르키예 교육부)의 일반 문서는 찾지 못했습니다. 규정에는 다음 규칙만 있습니다. 학교의 구급함에는 응급처치 용품 외에 약을 둘 수 없습니다. 아이가 학교에서 약을 먹어야 한다면 담당 의사와 학교 관리자에게 이야기하십시오. 누가, 언제, 어떻게 도울지 서면으로 정해 두십시오.

출처: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/1-d (mevzuat.gov.tr)

응급 계획

일부 희귀질환에서는 학교에서 갑자기 상태가 나빠질 수 있습니다. 이에 대비해 짧고 분명한 응급 계획이 도움이 됩니다. 계획에는 위험 신호, 처음 할 일, 112(한국에서는 119)에 언제 전화할지, 가족 전화번호가 적힙니다. 질환 페이지의 응급 카드도 계획에 넣을 수 있습니다. 학교 견학과 학교 밖 활동도 계획에 포함해야 합니다.

1. 아이를 진료하는 의사와 함께 계획을 만드십시오.
2. 한 부는 교실에, 한 부는 학교 행정실에 두십시오.
3. 교사가 바뀌면 새 교사에게 계획을 설명하십시오.

출처: UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions

휴대전화로 하는 건강 관리

초등학교와 중학교에서는 원격으로 관찰해야 하는 만성질환이 있는 학생에게 편의를 줍니다. 규정은 당뇨병, 고혈압, 암, 셀리악병 같은 질환을 예로 듭니다. 이 학생들은 건강 관리를 위해서만 휴대전화를 더 쉽게 쓸 수 있습니다. 아이가 기기로 관찰받고 있다면 이를 학교에 서면으로 알릴 수 있습니다.

출처: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/1-f (mevzuat.gov.tr)

한 가지 예: 학교 당뇨병 프로그램

MEB, 보건부, 한 의사 단체가 학교에서 제1형 당뇨병을 위한 공동 프로그램을 운영합니다. 이 프로그램에는 교사에게 열려 있는 교육 플랫폼이 있습니다. 희귀질환을 위한 이런 프로그램은 찾지 못했습니다. 그래도 이 예는 학교와 어떻게 협력할 수 있는지 보여 줍니다.

출처: MEB – Okulda Diyabet Programı Eğitim Platformu açıldı (2022)

먼저 RAM 평가

이 부분의 권리는 RAM(Rehberlik ve Araştırma Merkezi, 상담연구센터)이 특수교육이 필요하다고 판단한 학생을 위한 것입니다. 희귀질환이 있는 모든 아이에게 특수교육이 필요한 것은 아닙니다. RAM 신청, 가정 교육, 병원 학급은 「권리와 지원」 안내서에서 설명했습니다. 위원회 보고서에 통합교육 결정이 있으면 아이는 모든 학교 단계에서 이 방식으로 공부할 수 있습니다.

출처: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 22 (mevzuat.gov.tr)

통합교육

아이는 또래와 같은 교실에서 하루 종일 공부할 수 있습니다. 어떤 아이는 특수학급에서 시간제로 공부합니다. 전일제 통합교육에서는 아이가 학교의 일반 교육과정을 따릅니다. 고등학교를 마치면 또래와 같은 졸업장을 받습니다. 한 학급에는 통합교육 학생을 최대 2명까지 배치합니다.

출처: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 22 ve 23 (mevzuat.gov.tr)

BEP(개별화 교육 프로그램)

BEP(Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı)는 아이에게 맞추어 만든 서면 교육 계획입니다. 연간 목표와 단기 목표가 들어 있습니다. 어떤 지원을, 얼마 동안, 누가 제공할지도 적힙니다. 교실 배치와 교수 방법도 BEP에서 정합니다. BEP는 학교의 BEP 개발 팀이 만듭니다. 이 팀에는 보호자와 학생도 구성원으로 참여합니다.

1. BEP 회의에 참석할 수 있도록 학교 행정실에 날짜를 요청하십시오.
2. 의사가 권한 조정 사항(휴식, 쉬는 시간, 자리 배치)을 회의에 가져가십시오.
3. 건강 상태가 바뀌면 BEP를 고쳐 달라고 요청하십시오.

출처: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 4, 20, 47 ve 48 (mevzuat.gov.tr)

지원실

지원실은 전일제 통합교육 학생에게 추가 지원을 하는 교실입니다. 여기서는 주로 일대일 교육을 하며, 최대 3명의 소그룹으로 할 수도 있습니다. 어떤 과목을 주당 몇 시간 할지는 BEP 팀이 정합니다. 이 시간은 주당 수업 시간의 40%를 넘을 수 없습니다. 필요하면 수업 시간 외나 주말에도 지원할 수 있습니다.

출처: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 25 (mevzuat.gov.tr)

시험과 과제의 조정

통합교육 학생의 성취는 BEP에 따라 평가합니다. 학교 시험에서는 시간, 환경, 방법, 도구를 아이에게 맞춥니다. 운동 능력이 제한된 학생은 보호자의 서면 요청으로 과목의 실기 부분을 면제받습니다. 초등학교에서는 보호자의 요청과 BEP 팀의 결정으로 한 번 유급할 수 있습니다.

출처: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 24 (mevzuat.gov.tr)

초등학교와 중학교

학교 출석은 의무입니다. 사유 증빙 서류나 보호자의 서면 확인서는 결석한 날 이후 늦어도 3영업일 안에 학교에 냅니다. 불가피한 경우 이 기간은 20영업일까지 늘릴 수 있습니다. 타당한 사유가 있으면 학교는 한 해에 15일까지 허가할 수 있습니다. 중학교에서 한 해에 무단결석이 20일 이상이면 진급은 교사 위원회가 결정합니다.

1. 병원 진료 후 진단서나 서류를 3영업일 안에 학교에 내십시오.
2. 서류를 받지 못했다면 학교 행정실에 기간 연장을 요청하십시오.

출처: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 18 ve 31 (mevzuat.gov.tr)

만성질환이 있는 초등학생과 중학생

기록이 남는 지속적인 치료나 장기 이식이 필요한 질환이 있는 학생에게는 추가 규칙이 있습니다. 무단결석이 5일, 10일, 15일이 되면 보호자에게 알립니다. 이 학생들에게는 30일째에도 통지합니다. 학교는 학생이 계속 출석할 수 있도록 노력합니다. 건강 때문에 학교에 갈 수 없지만 적어도 한 학기 성적이 있는 학생은 출석한 학생처럼 평가합니다.

출처: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 18/3-e ve 27/5 (mevzuat.gov.tr)

고등학교: 만성질환은 60일

고등학교에서는 무단결석 10일 또는 전체 결석 30일을 넘으면 낙제로 봅니다. 하지만 지속적인 치료, 입원 치료, 장기 이식이 필요한 질환이면 전체 한도는 60일입니다. 이를 위해서는 대학병원, 교육연구병원 또는 종합병원에서 받는 치료 기록이 있어야 합니다. 무단결석은 여전히 10일을 넘으면 안 됩니다. 사유 증빙 서류는 늦어도 5영업일 안에 학교에 냅니다.

출처: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 36 (mevzuat.gov.tr)

통합교육 학생의 고등학교 결석

전일제 통합교육으로 공부하는 고등학생은 한도가 더 넓습니다. 전체 결석 70일, 무단결석 20일까지 가능합니다. 이 학생들은 결석 40일째와 55일째에도 보호자에게 통지합니다. 오랫동안 학교에 올 수 없다면 가정 교육에 대해 「권리와 지원」 안내서에서 읽을 수 있습니다.

출처: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 36/4 ve 36/5-b (mevzuat.gov.tr)

LGS: 만성질환이 있는 학생

2026 LGS(고등학교 입학 시험) 안내서에는 “만성질환이 있는 학생”을 위한 별도 조항이 있습니다. 건강 문제로 필요하면 학생은 혼자 쓰는 시험실에서 시험을 봅니다. 추가 시간은 주지 않습니다. 건강 상태는 학교장을 통해 RAM(상담연구센터)에 알립니다. 보호자의 의견을 들으며, 신청 기간이 끝나기 전에 절차를 마쳐야 합니다. 의사 진단서로 정한 기기와 약은 시험장 건물에 가지고 들어갈 수 있습니다.

1. 신청 기간에 학교장에게 건강 상태를 서면으로 알리십시오.
2. 학교가 RAM에 “Sınav Tedbir Hizmetleri Bildirim Formu(시험 조치 서비스 신고 양식)”를 보냈는지 확인하십시오.
3. 수험표에 조치 내용이 적혀 있는지 확인하십시오.

출처: MEB – 2026 LGS Merkezî Sınav Başvuru ve Uygulama Kılavuzu, bölüm 8 ve 8.7 · MEB – 2026 LGS kılavuzu yayımlandı (haber)

LGS: 가정이나 병원에서 교육받는 학생

가정이나 병원에서 교육받는 학생을 위해 안내서에는 “가정 시험”과 “의료기관 시험” 서비스가 있습니다. 보호자는 시험을 볼 주소를 학교장에게 알립니다. 학교는 이 주소를 RAM에 전달합니다. 이 절차도 신청 기간 안에 합니다.

출처: MEB – 2026 LGS Merkezî Sınav Başvuru ve Uygulama Kılavuzu, madde 5.11 ve 8.8

YKS: 장애나 건강 문제가 있는 수험생

YKS(대학 입학 시험)를 주관하는 ÖSYM(튀르키예 측정·선발·배치 센터)에서는 Aday İşlemleri Sistemi(AİS, 수험생 업무 시스템)로 요청을 받습니다. 이를 위해 전자 진단서 시스템에 등록된, 유효 기간이 남은 진단서가 필요합니다. ESKR(성인 장애 의료위원회 진단서), ÇÖZGER(아동 특별 요구 보고서) 또는 상태 확인 의료위원회 진단서입니다. 목록에 없는 만성질환도 ÖSYM이 따로 검토합니다. 적합하다고 판단되면 추가 시간, 혼자 쓰는 시험실, 지상층 시험실, 도구 반입 허가를 받을 수 있습니다.

1. AİS의 “E-Rapor Bilgilerim(내 전자 진단서 정보)” 메뉴에서 진단서를 확인하십시오.
2. 진단서가 시스템에 없거나 잘못되어 있으면, 신청 기간 안에 진단서 사본과 신청서를 ÖSYM에 보내십시오.
3. 수험표에서 허가된 도구를 확인하십시오.

출처: ÖSYM – 2026 YKS Kılavuzu, madde 7.11 ve 7.11.1

YKS: 진단서 없이 가져갈 수 있는 물품과 나중에 생긴 상황

알약, 천식 흡입기, 안약, 목발, 붕대 같은 물품은 진단서를 보내지 않아도 가지고 시험을 볼 수 있습니다. 이 물품들은 건물에서 보안 검색을 거칩니다. 신청 후에 건강 문제가 생기면 진단서와 신청서를 시험 주간 수요일 17.00까지 ÖSYM에 보냅니다. 일시적인 상황에서는 약, 추가 음식, 화장실 이용이 허가됩니다.

출처: ÖSYM – 2026 YKS Kılavuzu, madde 7.11, 7.11.1 ve 7.11.4

체육 면제와 조정

고등학교에서 일부 활동에 참여할 수 없는 학생은 의사에게 진단서를 받습니다. 진단서에는 어떤 활동이 어려운지 적습니다. 그 제한이 일시적인지 영구적인지도 적습니다. 일부 면제된 학생은 이론 지식과 알맞은 활동으로 성적을 받습니다. 초등학교와 중학교에서도 진단서 때문에 할 수 없는 실기 수업에서는 기본 기능에 참여한 정도로 평가합니다. 어떤 활동이 알맞은지 담당 의사에게 물어볼 수 있습니다.

출처: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 51/5 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 27/3-b (mevzuat.gov.tr)

학교 견학과 학교 밖 활동

영국 지침에 따르면 학교는 건강 문제가 있는 아이를 견학에서 빼서는 안 됩니다. 그 대신 합리적인 조정을 해야 합니다. 견학 전에 가족, 학생, 의료진과 함께 위험 평가를 하도록 권합니다. 튀르키예에서는 견학에 관한 별도의 건강 규칙을 찾지 못했습니다. 견학 전에 교사와 약, 식사, 휴식, 응급 계획을 이야기할 수 있습니다.

1. 견학 일정, 기간, 장소를 미리 알아 두십시오.
2. 응급 계획과 약을 견학에 가져가는지 확인하십시오.
3. 필요하면 담당 의사에게 견학 참여가 괜찮은지 물어보십시오.

출처: UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions, madde 24

반 친구들에게 알리기

무엇을 말할지는 아이와 함께 정하십시오. 어떤 아이는 친구들에게 할 몇 문장을 미리 준비하고 싶어 합니다. 이 문장들을 집에서 함께 연습해 볼 수 있습니다. 나이에 맞고 분명하며 사실인 정보를 쓰십시오. 다른 아이들은 아픈 친구의 필요에 대체로 세심하게 반응합니다.

출처: Evelina London (NHS) – Returning to school after illness · UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions

또래 괴롭힘과 학교의 의무

아픈 아이는 때때로 질환 때문에 부끄러워합니다. 괴롭힘을 당하는 아이도 있습니다. 고등학교 규정에 따르면 학교는 학생을 괴롭힘, 시비, 별명 붙이기로부터 보호합니다. 고등학교에는 또래 괴롭힘에 대한 징계가 있습니다. 초등학교와 중학교에서도 친구 관계를 해치는 행동을 계속하는 학생에게는 제재가 있습니다.

1. 아이가 이야기하면 차분히 듣고 일어난 일을 날짜와 함께 기록하십시오.
2. 담임 교사와 상담 교사와 면담하십시오.
3. 문제가 계속되면 교장에게 서면으로 신청하십시오.

출처: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 158 ve 164 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 55 (mevzuat.gov.tr) · UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions

오랜 공백 후 학교로 돌아가기

병원이나 집에서 오래 지낸 아이는 학교로 돌아갈 때 불안할 수 있습니다. 이는 아주 자연스러운 감정입니다. 어떤 아이에게는 조금씩 학교로 돌아가는 것이 좋습니다. 먼저 짧게 방문하고, 그다음 한 과목, 그다음 반나절을 시도해 볼 수 있습니다. 이를 학교와 아이의 의료진과 이야기할 수 있습니다.

출처: Evelina London (NHS) – Returning to school after illness