Od pediatry do opieki dla dorosłych

Przejście to proces, a nie jeden dzień

Przejście nie odbywa się podczas jednej wizyty. To przygotowanie rozłożone na lata. W tym czasie młoda osoba uczy się samodzielnie dbać o swoje zdrowie. Zespół pediatryczny i zespół dla dorosłych wymieniają się też informacjami. Według brytyjskich wytycznych zdrowotnych zespół pediatryczny nie powinien zostawiać młodej osoby, zanim opieka dla dorosłych będzie gotowa. Moment przekazania należy wybrać nie według sztywnej granicy wieku, lecz wtedy, gdy stan młodej osoby jest dobry.

Źródło: NHS – Moving from children's social care to adults' social care · NICE NG43 – Transition from children's to adults' services, öneri 1.2.3

Kiedy zacząć?

Międzynarodowe wytyczne zalecają wczesne rozpoczęcie przygotowań. Wytyczne brytyjskie (NICE, brytyjski krajowy instytut ds. zdrowia i jakości opieki) zalecają, by planowanie zaczęło się najpóźniej w wieku 13–14 lat. Amerykański program Got Transition także umieszcza pierwsze kroki w wieku 12–14 lat. Właściwe przekazanie następuje najczęściej w wieku 18–21 lat. Badanie przeprowadzone w Turcji z udziałem młodych osób z chorobami reumatycznymi również przemawia za rozpoczęciem edukacji w wieku 14 lat.

Źródło: NICE NG43, öneri 1.2.1 · Got Transition – Six Core Elements · Sağlam Atmaca M ve ark. Clin Rheumatol 2026 (PubMed 42773401)

Sytuacja w Turcji: plan często wychodzi od rodziny

W Turcji nie ma jeszcze wspólnej ścieżki klinicznej opisującej, jak przeprowadzać przejście. W 2025 roku przeprowadzono ogólnokrajową ankietę dotyczącą dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Regularny program przejścia miała tylko około jedna piąta lekarzy. Większość młodych osób, które przeszły pod opiekę dorosłych, po raz pierwszy usłyszała o tym w wieku 17 lat lub później. Młode osoby po przeszczepieniu narządu również opisywały brak informacji i wskazówek. Dlatego warto wcześnie poruszyć ten temat z lekarzem.

Źródło: Akinci G ve ark. Orphanet J Rare Dis 2026;21:318 (PubMed 42332730) · Tasdemir Hİ, Paskaleva T. Exp Clin Transplant 2026 (PubMed 42538705)

Plan na piśmie i coroczny przegląd

Plan przejścia opisuje potrzeby młodej osoby, jej cele i kolejne kroki. Wytyczne NICE (brytyjski krajowy instytut ds. zdrowia i jakości opieki) zalecają przegląd planu co najmniej raz w roku. W spotkaniu uczestniczą młoda osoba, rodzina i pracownicy ochrony zdrowia opiekujący się młodą osobą. Plan obejmuje nie tylko sprawy medyczne, lecz także szkołę, pracę i życie społeczne. Got Transition również zaleca dołączenie do planu podsumowania medycznego.

Źródło: NICE NG43, öneri 1.2.4 ve 1.2.8 · Got Transition – Six Core Elements

Osoba odpowiedzialna za koordynację

W chorobie rzadkiej młoda osoba może mieć wielu lekarzy. Wytyczne NICE (brytyjski krajowy instytut ds. zdrowia i jakości opieki) zalecają wyznaczenie jednej osoby odpowiedzialnej za koordynację przejścia. Może to być pielęgniarka, lekarz lub inny pracownik ochrony zdrowia. Młoda osoba powinna mieć z nią dobry kontakt. Według wytycznych to wsparcie powinno trwać co najmniej 6 miesięcy przed przekazaniem i 6 miesięcy po nim. Można zapytać zespół, czy w szpitalu istnieje taka funkcja.

Źródło: NICE NG43, öneri 1.2.5–1.2.9

Wcześniejsze poznanie zespołu dla dorosłych

Przejście jest łatwiejsze, jeśli młoda osoba przed przekazaniem pozna kogoś z zespołu dla dorosłych. Może to być wspólna wizyta albo odwiedziny w poradni dla dorosłych. Wytyczne NICE (brytyjski krajowy instytut ds. zdrowia i jakości opieki) zalecają, by podczas dwóch pierwszych wizyt po przekazaniu przyjmował ten sam lekarz. Zaleca się też, by w razie niestawienia się młodej osoby na wizytę zespół skontaktował się z rodziną i z nią samą.

Źródło: NICE NG43, öneri 1.3.1, 1.3.5, 1.4.1 ve 1.4.4

Znalezienie lekarza dla dorosłych przy chorobie rzadkiej

Lekarzy dla dorosłych, którzy znają choroby rzadkie zaczynające się w dzieciństwie, może być niewielu. Większość Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN) utworzyła grupy robocze ds. przejścia, aby zająć się tym problemem. Grupy te opracowały zalecenia, ale ich stosowanie nie jest jednakowe we wszystkich krajach. Także w Turcji specjaliści zalecili planowe przejście w przypadku niektórych chorób. Przy wyborze lekarza dla dorosłych można zasięgnąć opinii pediatry. Informacje o ośrodkach eksperckich i ERN można znaleźć w przewodniku „Nowa diagnoza: pierwsze kroki”.

Źródło: EURORDIS – Transition in Healthcare: Turning recommendations into practice (2026) · Mungan NO ve ark. Healthcare (Basel) 2026 – MPS II Türkiye Delphi uzlaşısı (PubMed 42121657)

Małe kroki dostosowane do wieku

Got Transition dzieli zdobywanie umiejętności na kroki zależne od wieku. Te kroki to mapa drogowa, a nie sztywna reguła. Każda młoda osoba postępuje we własnym tempie.

1. 12–13 lat: poznaje swoją chorobę, leki i alergie. Sama zadaje pytanie lekarzowi.
2. 14–15 lat: uczy się, co robić w nagłej sytuacji. Próbuje umawiać wizyty i odnawiać recepty.
3. 16–17 lat: sama umawia wizyty i sama odnawia recepty na leki. Razem z lekarzem przygotowuje podsumowanie medyczne.
4. 18 lat i później: umawia pierwszą wizytę u nowego lekarza dla dorosłych. Nosi przy sobie swoje podsumowanie.

Źródło: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults

Część rozmowy z lekarzem bez rodziców

Got Transition zaleca, by od wieku 14–15 lat część wizyty odbywała się z młodą osobą sam na sam. NICE (brytyjski krajowy instytut ds. zdrowia i jakości opieki) także zaleca, by młoda osoba miała możliwość zadania pytań bez obecności rodziny. Nie oznacza to wykluczenia rodziny. Młoda osoba uczy się opisywać swoje problemy własnymi słowami. Dobrze jest wspólnie z młodą osobą ustalić, jaką rolę będzie pełnić rodzina.

Źródło: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · NICE NG43, öneri 1.2.19–1.2.21

Podsumowanie medyczne i osobista teczka

Krótkie podsumowanie medyczne pozwala nowemu lekarzowi szybko poznać historię młodej osoby. W podsumowaniu mogą się znaleźć rozpoznanie, leki, alergie i plan postępowania w nagłych sytuacjach. NICE (brytyjski krajowy instytut ds. zdrowia i jakości opieki) zaleca teczkę, w której młoda osoba zapisuje także własne preferencje. Teczka może być gotowa około 3 miesiące przed przekazaniem. Pacjent ma prawo wglądu do swojej dokumentacji medycznej i otrzymania jej kopii.

Źródło: NICE NG43, öneri 1.3.3 · Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 16 (mevzuat.gov.tr)

Czy jestem gotowy? Krótkie ankiety

Istnieją ankiety, które pomagają sprawdzić, co młoda osoba już wie, a czego musi się jeszcze nauczyć. Got Transition ma osobne ankiety gotowości dla młodej osoby i dla rodziny. Młoda osoba i rodzina mogą porównać swoje odpowiedzi i omówić je z lekarzem. Turecka wersja popularnej ankiety gotowości została przetestowana u młodych osób z cukrzycą i uznana za wiarygodną. Lekarz może powiedzieć, czy korzysta z takiej ankiety.

Źródło: Got Transition – Youth and Young Adults · Kızıler E ve ark. Balkan Med J 2018;35:93-100 (PubMed 29039345)

Prawa przychodzące z 18 latami: zgoda i poufność

Według Türk Medeni Kanunu (turecki kodeks cywilny) pełnoletność zaczyna się z ukończeniem 18 lat. Według Hasta Hakları Yönetmeliği (tureckie rozporządzenie o prawach pacjenta) na interwencję medyczną potrzebna jest zgoda pacjenta. Jeśli pacjent jest niepełnoletni lub ubezwłasnowolniony, zgodę wyraża rodzic lub opiekun prawny. Pacjent ma też prawo domagać się poszanowania swojej prywatności. Mimo to niepełnoletni pacjent powinien być informowany w takim zakresie, w jakim jest w stanie zrozumieć, i uczestniczyć w decyzjach.

Źródło: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 11 (mevzuat.gov.tr) · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 ve md. 24 (mevzuat.gov.tr)

Od ÇÖZGER do orzeczenia dla dorosłych: nie przegapić terminów

ÇÖZGER (turecki raport o specjalnych potrzebach dziecka) traci ważność, gdy młoda osoba ukończy 18 lat. O orzeczenie dla dorosłych można wystąpić, gdy do 18. urodzin zostało mniej niż trzy miesiące. Rozporządzenie dotyczące dorosłych daje jeszcze dodatkowy czas. Jeśli wniosek zostanie złożony w ciągu trzech miesięcy po ukończeniu 18 lat, nowe orzeczenie jest ważne od dnia 18. urodzin. Szczegóły dotyczące orzeczeń opisano w przewodniku „Prawa i wsparcie”.

Źródło: Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr) · Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr)

Opieka prawna i ubezwłasnowolnienie: informacje ogólne

Niektóre młode osoby także po ukończeniu 18 lat mogą potrzebować pomocy przy podejmowaniu decyzji. Ustawa pozwala w takiej sytuacji na ubezwłasnowolnienie osoby i ustanowienie opiekuna prawnego. Decyzję tę wydaje sąd pokoju do spraw cywilnych (sulh hukuk mahkemesi). Do ubezwłasnowolnienia z powodu choroby psychicznej lub niedorozwoju umysłowego niezbędne jest urzędowe orzeczenie komisji lekarskiej (sağlık kurulu raporu). Decyzja może zostać wydana przed ukończeniem 18 lat, ale zaczyna obowiązywać po ukończeniu 18 lat. Ubezwłasnowolniona młoda osoba co do zasady pozostaje pod władzą rodzicielską matki i ojca.

Źródło: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 335, 397, 405, 409 ve 419 (mevzuat.gov.tr)

Ubezwłasnowolnienie nie jest jedyną drogą

Ustawa przewiduje także inne rozwiązania niż ubezwłasnowolnienie. Osoba może też sama wnioskować o ubezwłasnowolnienie. Sąd może również ustanowić doradcę prawnego tylko do niektórych ważnych spraw. Jeśli przyczyna ustanie, można wnioskować o zniesienie opieki. O tym, która droga jest odpowiednia, można porozmawiać z adwokatem lub w sądzie pokoju do spraw cywilnych (sulh hukuk mahkemesi).

Źródło: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 408, 429, 472 ve 474 (mevzuat.gov.tr) · Got Transition – Turning 18: What it Means for Your Health

Zdrowie seksualne i rozrodcze

Zdrowie seksualne, związki i zabezpieczenie to ważne tematy dla każdej młodej osoby. Młoda osoba z chorobą przewlekłą także powinna móc zadawać pytania na ten temat. Niektórych pytań może nie chcieć zadawać przy rodzinie. Dlatego przydaje się rozmowa z lekarzem sam na sam. Pacjent ma prawo domagać się, by informacje o jego zdrowiu pozostały poufne.

Źródło: MedlinePlus – Teen Sexual Health · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 (mevzuat.gov.tr)

Planowanie ciąży, leki i poradnictwo genetyczne

Jeśli młoda osoba przyjmująca regularnie leki myśli o ciąży, zaleca się, by najpierw porozmawiała z lekarzem. Samodzielne odstawienie leku może czasem bardziej zaszkodzić niż jego dalsze przyjmowanie. Jeśli w rodzinie występuje choroba genetyczna, jedną z możliwości jest poradnictwo genetyczne. Doradca wyjaśnia, jakie jest prawdopodobieństwo przekazania choroby dziecku. Szczegóły zawiera przewodnik „Planowanie ciąży”.

Źródło: CDC – Medicine and Pregnancy: An Overview · MedlinePlus Genetics – Why might someone have a genetic consultation?

Zdrowie psychiczne: nie jesteście sami

W dużej ankiecie przeprowadzonej w Europie w 2025 roku wzięły udział osoby z chorobami rzadkimi i ich rodziny. Około 7 na 10 osób oceniło swoje zdrowie psychiczne jako złe. 73 procent uczestników potrzebowało profesjonalnego wsparcia. Ale tylko 49 procent je otrzymało. Głęboki smutek, beznadzieja, silny niepokój lub złość to ważne sygnały. W takiej sytuacji można porozmawiać z lekarzem lub z pedagogiem szkolnym. Problemy ze zdrowiem psychicznym można leczyć.

Źródło: EURORDIS Rare Barometer – Improve our mental health! (Haziran 2026) · MedlinePlus – Teen Mental Health

W nagłej sytuacji

Jeśli młodej osobie grozi samookaleczenie lub istnieje zagrożenie życia, nie należy czekać. Można zadzwonić pod numer alarmowy 112. Zaleca się, by w planie przejścia zapisać także wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego.

Źródło: 112 Acil Çağrı Merkezi (İçişleri Bakanlığı) · NICE NG43, öneri 1.2.8

Wsparcie na uczelni

Zgodnie z ustawą nie można pod żadnym pretekstem uniemożliwić osobie z niepełnosprawnością zdobywania wykształcenia. Na każdej uczelni tworzy się jednostkę dla studentów z niepełnosprawnościami. Jednostka ta pomaga m.in. w kwestii pomocy dydaktycznych i odpowiedniego akademika. Wspiera też rozwiązywanie problemów pojawiających się na uczelni. Przed rekrutacją można porozmawiać z tą jednostką.

Źródło: 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 15 (mevzuat.gov.tr)

Rejestracja w İŞKUR jako osoba z niepełnosprawnością

W İŞKUR (turecki publiczny urząd pracy) może się zarejestrować każdy, kto ukończył 14 lat. Osoba z utratą sprawności całego organizmu wynoszącą co najmniej 40 procent może się zarejestrować jako „osoba z niepełnosprawnością”. Potrzebne jest do tego ważne orzeczenie komisji lekarskiej (sağlık kurulu raporu). Osoba, która rejestruje się przez internet, musi zanieść orzeczenie do İŞKUR i uzyskać jego zatwierdzenie. Osoby, w których orzeczeniu zapisano, że „nie mogą wykonywać żadnej pracy”, nie są rejestrowane jako osoby z niepełnosprawnością. Przy orzeczeniu terminowym po upływie terminu rejestracja wraca do zwykłej.

Źródło: İŞKUR – İş Arayan Kayıt

Coaching zawodowy i programy

İŞKUR (turecki publiczny urząd pracy) oferuje w 81 prowincjach coaching zawodowy dla osób z niepełnosprawnością. Coach pomaga w szukaniu pracy, rozmowach kwalifikacyjnych i wyborze zawodu. Kieruje też na odpowiednie kursy i programy. Dla bezrobotnych osób z niepełnosprawnością, które ukończyły 18 lat, istnieje ponadto program adaptacji do rynku pracy. Udział wymaga spełnienia także innych warunków.

Źródło: İŞKUR – Engelli İş Koçluğu · İŞKUR – Engelsiz İşgücü Uyum Programı

Prawa w miejscu pracy: kwota zatrudnienia i zakaz dyskryminacji

Zgodnie z İş Kanunu (turecki kodeks pracy) pracodawcy zatrudniający 50 lub więcej pracowników mają obowiązek zatrudniać pracowników z niepełnosprawnością. Ten wskaźnik wynosi 3 procent w sektorze prywatnym i 4 procent w sektorze publicznym. Pracodawca znajduje takich pracowników za pośrednictwem İŞKUR (turecki publiczny urząd pracy). Engelliler Hakkında Kanun (turecka ustawa o osobach z niepełnosprawnością) zakazuje dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność przy zatrudnianiu i w miejscu pracy. Pracodawca ma też obowiązek wprowadzić racjonalne usprawnienia.

Źródło: 4857 sayılı İş Kanunu, md. 30 (mevzuat.gov.tr) · 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 14 (mevzuat.gov.tr) · İŞKUR – Engelli İstihdamı