Del pediatra a la atención de adultos

La transición no es un día, es un proceso

La transición no se hace en una sola cita. Es una preparación que dura años. Durante este tiempo, el joven aprende a gestionar su propia salud. El equipo pediátrico y el de adultos también comparten información. Según las guías sanitarias de Inglaterra, el equipo pediátrico no debe dejar al joven hasta que la atención de adultos esté preparada. El momento del traspaso no debe fijarse por una edad rígida, sino elegirse cuando el joven esté bien.

Fuente: NHS – Moving from children's social care to adults' social care · NICE NG43 – Transition from children's to adults' services, öneri 1.2.3

¿Cuándo empezar?

Las guías internacionales recomiendan empezar pronto la preparación. La guía inglesa (NICE) recomienda que la planificación empiece, como muy tarde, a los 13–14 años. El programa estadounidense Got Transition también sitúa los primeros pasos a los 12–14 años. El traspaso propiamente dicho suele hacerse entre los 18–21 años. Un estudio con jóvenes con enfermedades reumáticas en Turquía también respalda empezar la formación a los 14 años.

Fuente: NICE NG43, öneri 1.2.1 · Got Transition – Six Core Elements · Sağlam Atmaca M ve ark. Clin Rheumatol 2026 (PubMed 42773401)

La situación en Turquía: el plan suele partir de ustedes

En Turquía todavía no existe una vía clínica común que explique cómo hacer la transición. En 2025 se hizo una encuesta nacional sobre la distrofia muscular de Duchenne. Solo aproximadamente una quinta parte de los médicos tenía un programa de transición estructurado. La mayoría de los jóvenes que habían hecho la transición oyeron hablar del tema por primera vez a los 17 años o más tarde. Los jóvenes con un trasplante de órgano también han contado que les faltaron información y orientación. Por eso puede sacar el tema con su médico pronto.

Fuente: Akinci G ve ark. Orphanet J Rare Dis 2026;21:318 (PubMed 42332730) · Tasdemir Hİ, Paskaleva T. Exp Clin Transplant 2026 (PubMed 42538705)

Plan por escrito y revisión anual

El plan de transición recoge las necesidades, los objetivos y los pasos del joven. La guía NICE recomienda revisar el plan al menos una vez al año. En esta reunión participan el joven, la familia y los profesionales sanitarios que lo atienden. El plan no abarca solo los temas médicos, sino también la escuela, el trabajo y la vida social. Got Transition recomienda además añadir al plan un resumen médico.

Fuente: NICE NG43, öneri 1.2.4 ve 1.2.8 · Got Transition – Six Core Elements

Una persona responsable que coordine

En una enfermedad rara, el joven puede tener muchos médicos. La guía NICE recomienda elegir una única persona responsable que coordine la transición. Puede ser una enfermera, un médico u otro profesional sanitario. El joven debe haber creado un buen vínculo con esta persona. Según la guía, este apoyo debe mantenerse al menos 6 meses antes y 6 meses después del traspaso. Puede preguntar a su equipo si en su hospital existe esta figura.

Fuente: NICE NG43, öneri 1.2.5–1.2.9

Conocer antes al equipo de adultos

La transición es más fácil si el joven conoce a alguien del equipo de adultos antes del traspaso. Puede ser una cita conjunta o una visita a la consulta de adultos. La guía NICE recomienda que en las dos primeras citas después del traspaso le atienda el mismo médico. Si el joven no acude a la cita, también se recomienda que el equipo contacte con la familia y con el joven.

Fuente: NICE NG43, öneri 1.3.1, 1.3.5, 1.4.1 ve 1.4.4

Encontrar un médico de adultos en una enfermedad rara

Puede haber pocos médicos de adultos que conozcan las enfermedades raras que empiezan en la infancia. La mayoría de las Redes Europeas de Referencia (ERN) han creado grupos de trabajo sobre la transición para este problema. Estos grupos han redactado recomendaciones, pero su aplicación no es igual en todos los países. En Turquía, los especialistas también han recomendado una transición planificada para algunas enfermedades. Al elegir al médico de adultos, puede pedir la opinión de su pediatra. Para los centros especializados y las ERN, puede consultar la guía “Diagnóstico reciente: primeros pasos”.

Fuente: EURORDIS – Transition in Healthcare: Turning recommendations into practice (2026) · Mungan NO ve ark. Healthcare (Basel) 2026 – MPS II Türkiye Delphi uzlaşısı (PubMed 42121657)

Pequeños pasos según la edad

Got Transition divide el aprendizaje de habilidades en pasos según la edad. Estos pasos son una hoja de ruta, no una norma rígida. Cada joven avanza a su propio ritmo.

1. 12–13 años: aprende sobre su enfermedad, sus medicamentos y sus alergias. Hace sus propias preguntas al médico.
2. 14–15 años: aprende qué hacer en una urgencia. Prueba a pedir citas y a renovar recetas.
3. 16–17 años: pide sus citas y renueva sus medicamentos por sí mismo. Prepara un resumen médico con el médico.
4. 18 años en adelante: pide la primera cita con el nuevo médico de adultos. Lleva consigo su resumen.

Fuente: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults

Hablar a solas con el médico durante un rato

Got Transition recomienda que, a partir de los 14–15 años, parte de la consulta se haga a solas con el joven. NICE también recomienda dar al joven la oportunidad de hacer sus preguntas sin la familia delante. Esto no es excluir a la familia. El joven aprende a explicar lo que le pasa con sus propias palabras. Conviene hablar con el joven de cómo participará la familia.

Fuente: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · NICE NG43, öneri 1.2.19–1.2.21

Resumen médico y carpeta personal

Un breve resumen médico permite al nuevo médico entender rápido la historia del joven. El resumen puede incluir el diagnóstico, los medicamentos, las alergias y un plan para urgencias. NICE recomienda una carpeta en la que el joven escriba también sus propias preferencias. Esta carpeta puede estar lista unos 3 meses antes del traspaso. El paciente tiene derecho a consultar sus registros de salud y a obtener una copia.

Fuente: NICE NG43, öneri 1.3.3 · Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 16 (mevzuat.gov.tr)

¿Estoy preparado? Cuestionarios breves

Hay cuestionarios para ver qué sabe el joven y qué necesita aprender. Got Transition tiene cuestionarios de preparación distintos para el joven y para la familia. El joven y la familia pueden comparar sus respuestas y hablarlas con el médico. La versión turca de un cuestionario de preparación muy utilizado se ha probado en jóvenes con diabetes y ha resultado fiable. Su médico puede decirle si usa algún cuestionario de este tipo.

Fuente: Got Transition – Youth and Young Adults · Kızıler E ve ark. Balkan Med J 2018;35:93-100 (PubMed 29039345)

Derechos que llegan con los 18 años: consentimiento y privacidad

Según el Türk Medeni Kanunu (Código Civil turco), la mayoría de edad empieza al cumplir 18 años. Según el Hasta Hakları Yönetmeliği (Reglamento de Derechos del Paciente), toda intervención médica necesita el consentimiento del paciente. Si el paciente es menor o tiene la capacidad restringida, se pide autorización a quien tenga la patria potestad o al tutor. El paciente también tiene derecho a que se respete su intimidad. Aun así, el paciente menor debe ser informado en la medida en que pueda entenderlo y participar en las decisiones.

Fuente: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 11 (mevzuat.gov.tr) · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 ve md. 24 (mevzuat.gov.tr)

Del ÇÖZGER al informe de adultos: no se le pasen las fechas

El ÇÖZGER (Informe de Necesidades Especiales para Niños) deja de ser válido cuando el joven cumple 18 años. Cuando faltan menos de tres meses para los 18 años, puede solicitarse el informe de adultos. El reglamento de adultos concede además un plazo. Si se solicita en los tres meses siguientes a cumplir 18 años, el nuevo informe se considera válido desde el día del 18.º cumpleaños. Los detalles de los informes se explican en la guía “Derechos y apoyos”.

Fuente: Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr) · Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr)

Tutela y restricción de la capacidad: información general

Algunos jóvenes pueden necesitar ayuda para tomar decisiones también después de los 18 años. En ese caso, la ley permite restringir la capacidad de la persona (kısıtlılık) y nombrarle un tutor (vasi). Esta decisión la toma el juzgado civil de paz (sulh hukuk mahkemesi). Para restringir la capacidad por enfermedad mental o deficiencia mental es obligatorio un informe de una junta médica oficial. La decisión puede tomarse antes de los 18 años, pero surte efecto después de los 18. Por regla general, el joven con capacidad restringida sigue bajo la patria potestad de su madre y su padre.

Fuente: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 335, 397, 405, 409 ve 419 (mevzuat.gov.tr)

La restricción de la capacidad no es la única vía

La ley contempla también otras vías además de la restricción de la capacidad. La propia persona puede pedir voluntariamente que se restrinja su capacidad. El juzgado también puede nombrar un asesor legal (yasal danışman) solo para algunos asuntos importantes. Si la causa desaparece, puede pedirse que se levante la tutela. Puede hablar de la vía adecuada para usted con un abogado o con el juzgado civil de paz.

Fuente: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 408, 429, 472 ve 474 (mevzuat.gov.tr) · Got Transition – Turning 18: What it Means for Your Health

Salud sexual y salud reproductiva

La salud sexual, las relaciones y la protección son temas importantes para cualquier joven. Un joven con una enfermedad crónica también debe poder hacer preguntas sobre ello. Puede que no quiera hacer algunas preguntas delante de la familia. Por eso es útil hablar a solas con el médico. El paciente tiene derecho a pedir que su información de salud se mantenga confidencial.

Fuente: MedlinePlus – Teen Sexual Health · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 (mevzuat.gov.tr)

Planificar un embarazo, medicamentos y asesoramiento genético

Si un joven que toma medicamentos de forma habitual piensa en un embarazo, se recomienda que lo hable antes con el médico. Dejar el medicamento por cuenta propia a veces puede ser más perjudicial que seguir tomándolo. Si en la familia hay una enfermedad genética, el asesoramiento genético es una opción. El asesor explica la probabilidad de que la enfermedad pase al hijo. Los detalles están en la guía “Planificar un embarazo”.

Fuente: CDC – Medicine and Pregnancy: An Overview · MedlinePlus Genetics – Why might someone have a genetic consultation?

Salud mental: no está solo

En 2025 se hizo en Europa una gran encuesta en la que participaron personas con enfermedades raras y sus familias. Aproximadamente 7 de cada 10 personas dijeron que su salud mental era mala. El 73 % de los participantes había necesitado apoyo profesional. Pero solo el 49 % lo había recibido. Una tristeza profunda, la desesperanza, una ansiedad intensa o el enojo son señales importantes. En ese caso, puede hablar con su médico o con el orientador escolar. Los problemas de salud mental se pueden tratar.

Fuente: EURORDIS Rare Barometer – Improve our mental health! (Haziran 2026) · MedlinePlus – Teen Mental Health

En una urgencia

Si el joven corre riesgo de hacerse daño o hay un peligro para su vida, no espere. Puede llamar al 112, el Centro de Llamadas de Emergencia. Se recomienda incluir también el apoyo de salud mental en el plan de transición.

Fuente: 112 Acil Çağrı Merkezi (İçişleri Bakanlığı) · NICE NG43, öneri 1.2.8

Apoyo en la universidad

Según la ley, no se puede impedir por ningún motivo que una persona con discapacidad estudie. En cada universidad se crea una unidad para estudiantes con discapacidad. Esta unidad ayuda con cuestiones como el material de estudio y una residencia adaptada. También apoya la solución de los problemas que surjan en el centro. Puede hablar con esta unidad antes de matricularse.

Fuente: 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 15 (mevzuat.gov.tr)

Inscribirse en İŞKUR como persona con discapacidad

Cualquier persona que haya cumplido 14 años puede inscribirse en İŞKUR (Agencia de Empleo de Turquía). Quien tenga una pérdida de función corporal total de al menos el 40 % puede inscribirse como “persona con discapacidad”. Para ello se necesita un informe de junta médica válido. Quien se inscriba por internet debe llevar su informe a İŞKUR para que lo validen. No se hace la inscripción como persona con discapacidad a quienes tengan en su informe la indicación “no puede trabajar en ningún empleo”. Con un informe temporal, la inscripción vuelve a ser normal cuando vence el plazo.

Fuente: İŞKUR – İş Arayan Kayıt

Preparación laboral y programas

İŞKUR ofrece en 81 provincias un servicio de preparadores laborales para personas con discapacidad. El preparador laboral ayuda en la búsqueda de empleo, las entrevistas y la elección de profesión. También orienta hacia cursos y programas adecuados. Además, hay un programa de adaptación laboral para personas con discapacidad desempleadas que hayan cumplido 18 años. Para participar se exigen también otros requisitos.

Fuente: İŞKUR – Engelli İş Koçluğu · İŞKUR – Engelsiz İşgücü Uyum Programı

Derechos en el trabajo: cuota y prohibición de discriminación

Según el İş Kanunu (Ley del Trabajo), los empleadores con 50 trabajadores o más están obligados a contratar a trabajadores con discapacidad. Esta proporción es del 3 % en el sector privado y del 4 % en el sector público. El empleador encuentra a estos trabajadores a través de İŞKUR. La Engelliler Hakkında Kanun (Ley sobre Personas con Discapacidad) prohíbe la discriminación por discapacidad en la contratación y en el lugar de trabajo. El empleador también está obligado a hacer ajustes razonables.

Fuente: 4857 sayılı İş Kanunu, md. 30 (mevzuat.gov.tr) · 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 14 (mevzuat.gov.tr) · İŞKUR – Engelli İstihdamı