Guía
La salud de quien cuida
Cuidar de un ser querido con una enfermedad rara exige mucho esfuerzo. Esta guía le ayuda a reconocer el cansancio, encontrar descanso y apoyo, y repartir la carga con la familia.
Reconocer el cansancio y el agotamiento
Cuidar exige esfuerzo; su propia salud también forma parte de esta tarea.
No es la única persona que lleva esta carga
A finales de 2025, EURORDIS hizo una encuesta en Europa con unas 10.000 personas. El 71 % de los padres y madres de un niño con una enfermedad rara dijeron que su salud mental era mala. En otra encuesta de 2017, el 62 % de los cuidadores dedicaba más de 2 horas al día a los cuidados. Es decir, el cansancio es frecuente. No es una debilidad.
Fuente: EURORDIS – Rare Barometer ruh sağlığı anketi (18 Haziran 2026) · EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
Señales de estrés
El estrés deja huella tanto en la mente como en el cuerpo. La ansiedad, el enojo, llorar a menudo y estar distraído son algunas de ellas. También pueden aparecer insomnio, falta de apetito y un cansancio que no se va. Algunas personas tienen mareos, contracturas musculares o falta de aire. Si tiene estas señales durante mucho tiempo, puede hablarlo con un médico.
¿Cuándo pedir más apoyo?
Puede llegar un momento en que no pueda con las tareas de cada día. Puede sentirse sin esperanza, tenso o a punto de llorar todo el tiempo. En ese caso, hable con alguien cercano y con su médico. Es importante no guardarse los sentimientos. Si tiene pensamientos de hacerse daño a sí mismo o a otra persona, pida ayuda sin esperar.
No aplace su propia salud
Sentirse aplastado por los cuidados y quedar exhausto puede afectar a su salud. Si su médico sabe que usted cuida de alguien, puede vigilar su salud más de cerca. Además, tendrá a alguien a quien contar con tranquilidad cómo se siente. Anote también en el calendario sus propias revisiones y citas.
Tiempo y descanso para usted
Incluso los descansos cortos pueden ayudar a prevenir el agotamiento.
El descanso no es un lujo
Un descanso es que otra persona se haga cargo de los cuidados durante un tiempo. Ese tiempo es para que usted se cuide. El descanso ayuda a protegerle del agotamiento. Pasar un poco de tiempo separado de su hijo suele sentar bien a los dos. Incluso alejarse cinco minutos durante el día y respirar despacio puede servir.
Fuente: NHS – Carers' breaks and respite care · NHS – How to care for children with complex needs · Carers UK – Dealing with depression and stress
Pedir y aceptar ayuda
Los familiares, los amigos o los vecinos pueden hacerse cargo de los cuidados durante unas horas. Es más fácil pedir ayuda antes de que los problemas crezcan. Hablen juntos de quién puede hacer qué. Las tareas pequeñas también aligeran su carga.
Fuente: NHS – Carers' breaks and respite care · Contact – Looking after your relationship
Centros de atención diurna
El Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı (Ministerio de Familia y Servicios Sociales) ofrece un servicio de atención diurna para personas con discapacidad. Uno de los objetivos de este servicio es que el familiar que cuida pueda dedicarse tiempo a sí mismo durante el día. El servicio puede ser de jornada completa o de media jornada. Se necesita el informe de junta médica de discapacidad de la persona con discapacidad.
- Diríjase a la Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü (Dirección Provincial de Familia y Servicios Sociales) o a un Sosyal Hizmet Merkezi (Centro de Servicios Sociales).
- También puede dirigirse directamente a un centro de atención diurna.
- Puede preguntar en ALO 183 qué centro hay cerca de usted.
Fuente: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Engelli bireylere sunulan bakım hizmetleri (SSS)
¿Quién cuidará en su lugar? Un plan de reserva
Piense con antelación qué pasará si usted enferma o no se le puede localizar. Elija a un familiar, un amigo o un vecino que pueda sustituirle durante unas horas. Escriba en notas breves cómo se hacen los cuidados. Deje las notas en un lugar donde todos puedan verlas.
Apoyo psicológico
Compartir sus sentimientos con alguien puede aligerar la carga.
ALO 183 Sosyal Destek Hattı (Línea de Apoyo Social)
ALO 183 es la línea del Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı (Ministerio de Familia y Servicios Sociales). Ofrece orientación y asesoramiento sobre temas de familia, infancia, discapacidad y personas mayores. La línea está disponible los 7 días de la semana, las 24 horas. Las llamadas desde Turquía son gratuitas. Los detalles de la línea también figuran en la guía “Derechos y apoyos”.
Fuente: ALO 183 – Hakkında
Asesoramiento familiar e individual
El Ministerio ofrece servicios de asesoramiento familiar e individual. Este servicio es gratuito en las direcciones provinciales y en los Sosyal Hizmet Merkezi (Centros de Servicios Sociales) de 81 provincias. En diciembre de 2025 empezó a probarse también el asesoramiento en línea en 7 provincias. Estas provincias son Adana, Esmirna, Erzurum, Şanlıurfa, Ordu, Sivas y Sakarya. La solicitud se hace a través del sistema e-Ailem o de psikodestek.aile.gov.tr.
Hablar con su médico
Si el estrés o el decaimiento se prolongan, puede hablar con su médico de familia. Su médico puede explicarle las vías de apoyo adecuadas para usted. Entre ellas puede haber asesoramiento o terapia psicológica.
Una guía de la OMS para afrontar el estrés
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha preparado una guía ilustrada para afrontar el estrés. El título de la versión turca es “Stresli anlarda ne yapmalı?” (¿Qué hacer en momentos de estrés?). La guía explica habilidades sencillas que pueden practicarse con unos pocos minutos al día. Puede descargarse de forma gratuita.
Fuente: DSÖ – Stresli anlarda ne yapmalı?: resimli rehber (Türkçe, IRIS) · WHO – Doing What Matters in Times of Stress (2020)
En una urgencia: 112
El 112 es el único número de emergencias de Turquía. En él se reúnen todas las líneas de emergencia, como sanidad, policía y bomberos. Si usted o un ser querido está en peligro, llame al 112.
Fuente: T.C. İçişleri Bakanlığı – 112 Acil Çağrı Merkezleri Projesi
Los sentimientos de los hermanos
Los hermanos del niño enfermo también forman parte de este camino.
Los sentimientos encontrados son normales
Es normal que los hermanos tengan sentimientos encontrados. El mismo niño puede estar contento y triste a la vez. La ansiedad, el enojo, la vergüenza, la culpa y los celos son frecuentes. Sentirse orgulloso de su hermano también está entre estos sentimientos.
Fuente: Sibs – Your feelings
Primero, escuchar
Intente percibir el sentimiento que hay detrás de lo que dice el niño. Puede preguntarle por el sentimiento llamándolo por su nombre, por ejemplo: “¿Te ha puesto triste?”. No se apresure a buscar una solución ni a culpar. Primero, acepte el sentimiento. Busquen juntos la solución cuando el niño se haya calmado.
Fuente: Sibs – Supporting your sibling child with their feelings
Atención breve, pero plena
Al hermano le sienta mejor una atención breve pero plena que un tiempo largo pero interrumpido. Haga algo a solas con él unos minutos cada día. Una pequeña nota o un mensaje también le hacen sentir querido. Fíjese en sus buenos comportamientos y díganselo.
Los hermanos también pueden participar en los cuidados
Algunos hermanos ayudan con los cuidados en casa. Esto también puede ser una carga para ellos. Al pensar en las necesidades de la familia, hay que tener en cuenta también a los demás hijos.
Fuente: NHS – How to care for children with complex needs · Sibs – Brothers and sisters of disabled children and adults
El reparto de tareas en la pareja
Compartir la carga también ayuda a proteger la relación.
Hablar y escuchar
Comparta sus sentimientos y sus preocupaciones con su pareja. Muéstrele también que le escucha. Cuando discutan, dense a cada uno un tiempo para hablar sin interrupciones. Intenten encontrar el verdadero tema que hay detrás de la pelea.
Repartir las tareas
Repártanse las tareas de la forma que mejor les funcione. Sus papeles pueden ser distintos. Lo importante es que la carga no recaiga en una sola persona. Reconozcan y expresen el esfuerzo de cada uno.
- Escriban en una lista las tareas que hay que hacer durante la semana.
- Decidan juntos quién se encargará de tareas como las citas, las horas de la medicación o las tareas de la casa.
- Revisen la lista de vez en cuando.
Cada persona lo afronta de forma distinta
Los miembros de la pareja pueden reaccionar de forma distinta ante la misma situación. Uno quiere hablar y el otro puede preferir callar. Esta diferencia no debería impedirles apoyarse mutuamente. Mantengan a los hijos al margen de las discusiones y díganles que ellos no tienen la culpa.
Tiempo y apoyo como pareja
Reserven tiempo para los dos con regularidad. Puede ser algo tan sencillo como ver juntos una película una noche. Cuando estén pasando por un momento difícil, puede ayudar pedir apoyo a un asesor. El servicio de asesoramiento familiar del Ministerio es gratuito.
Fuente: Contact – Looking after your relationship · Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Çevrimiçi Psikolojik Destek ve Aile Danışmanlığı Hizmeti (29 Aralık 2025)
La vida laboral y los cuidados
Compaginar el trabajo y los cuidados es difícil para la mayoría de las familias.
El equilibrio entre trabajo y cuidados
En la encuesta de EURORDIS de 2017, el 41 % de los pacientes y cuidadores necesitó un permiso especial en el trabajo, pero no pudo obtenerlo. Es una dificultad que viven muchas familias. Por eso es útil conocer de antemano a qué permisos y derechos tiene acceso.
Fuente: EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
Para sus derechos: la guía “Derechos y apoyos”
Los derechos de permiso de las madres y los padres que trabajan se explican en la guía “Derechos y apoyos”. Allí encontrará información sobre el permiso retribuido, la media jornada y el permiso de acompañamiento para trabajadores y funcionarios. La ayuda para el cuidado en el hogar también está en esa guía. Esta ayuda se paga al familiar cuidador que cumple los requisitos. Para sus preguntas, puede llamar a ALO 183.
Fuente: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Evde bakım yardımı (SSS) · ALO 183 – Hakkında
Duelo, pérdida y apoyo entre iguales
En los momentos difíciles, las personas que pasan por caminos parecidos pueden dar fuerza.
El duelo es distinto para cada persona
El duelo puede traer emociones como el shock, una tristeza profunda, el enojo o la culpa. Estas emociones pueden ir y venir. No todo el mundo vive el duelo en el mismo orden ni al mismo ritmo. En la mayoría de las personas, las emociones se suavizan con el tiempo. Póngase metas pequeñas y alcanzables.
Recibir apoyo en el duelo
Hablar con un ser querido, con un médico o con un asesor puede sentarle bien. Hablar con personas que han vivido una pérdida parecida también ayuda. Si el decaimiento dura más de dos semanas, acuda a su médico. Intentar acallar el dolor con alcohol o tabaco puede empeorar la salud mental.
Fuente: NHS – Grief after bereavement or loss · ALO 183 – Hakkında
Conocer a familias que pasan por caminos parecidos
Hablar con las familias de otros niños con la misma enfermedad puede aliviar. Las asociaciones de pacientes y los grupos de familias lo facilitan. EURORDIS ofrece una página de búsqueda para encontrar asociaciones según la enfermedad. Para las asociaciones de Turquía, puede consultar la sección “No está solo” de la guía “Diagnóstico reciente”.
Fuente: NHS – How to care for children with complex needs · EURORDIS – On your disease (hasta derneği bulma)
Qué tener en cuenta en un grupo de iguales
Las experiencias que se comparten en el grupo son valiosas. Pero la situación de cada familia y de cada niño es distinta. EURORDIS también señala que no puede responder preguntas médicas y que para ello hay que consultar a un médico. Antes de seguir una recomendación de tratamiento que haya oído, hable con su médico.
Preguntas para hacer a su médico
Puede imprimir esta lista, llevarla a la consulta y anotar las respuestas debajo de cada pregunta.
- Mientras cuido de mi familiar, ¿qué revisiones debo hacerme por mi propia salud?
- ¿A quién puedo acudir por mi insomnio y mi cansancio?
- ¿Adónde puede derivarme para recibir apoyo psicológico o asesoramiento?
- ¿Qué debo enseñar a la persona que se hará cargo de los cuidados de mi hijo durante un tiempo breve?
- ¿Qué información debo preparar por escrito para la persona que se haría cargo de los cuidados en una urgencia?
- ¿Cómo puedo explicar la enfermedad a sus hermanos de forma adecuada a su edad?
- ¿Hay en nuestra zona alguna asociación de pacientes o grupo de familias específico de esta enfermedad?
- ¿Qué informe se necesita para acceder al servicio de atención diurna?
Esta guía tiene fines informativos y no sustituye el asesoramiento médico ni jurídico. Si detecta información incompleta o incorrecta, escríbanos.