En la escuela con una enfermedad rara

Reunión con el profesorado y la dirección

Antes de que empiece el curso o justo después del diagnóstico, puede reunirse con el tutor o la tutora de la clase, la dirección del centro y el orientador o la orientadora. En primaria y en secundaria inferior, desde 2026 los padres reservan el día de la reunión mediante el sistema de citas de la página web del centro. En la reunión, explique cómo afecta la enfermedad a la jornada escolar. Hablen juntos de lo que deben saber y de lo que deben hacer.

1. Reserve el día de la reunión en el sistema de citas de la página web del centro.
2. Lleve a la reunión una breve nota informativa por escrito.
3. Dejen claro quién será responsable y cómo podrán contactar con usted.
4. Actualice la información al menos una vez al año o cuando cambie el estado de salud.

Fuente: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/11 (mevzuat.gov.tr)

Nota informativa por escrito (plan de salud)

En Turquía no se ha encontrado un formulario oficial para entregar a la escuela en caso de enfermedad rara. En el Reino Unido, las escuelas usan para ello un “plan de salud individual”. En este plan se describen la enfermedad, los síntomas y los desencadenantes. También se recogen las necesidades de medicación, comida, descanso, ausencias y exámenes. Se indica claramente qué hacer en una emergencia y a quién llamar. Puede preparar la nota junto con su médico.

1. El nombre de la enfermedad y una breve explicación (una o dos frases).
2. Los síntomas que pueden aparecer en la escuela y las señales de alarma.
3. Los cuidados, la comida, el agua y las necesidades de baño durante el día.
4. Qué hacer en una emergencia y a quién llamar.
5. Los datos de contacto del médico y la fecha de la nota.

Fuente: UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions (2015, güncelleme 2017)

¿Quién debe tener la información de salud?

Según la ley, los datos de salud y los datos genéticos son “datos personales de categoría especial”. Solo pueden tratarse en las condiciones que fija la ley; una de ellas es el consentimiento explícito. La dirección del centro también está obligada a tratar los datos personales del alumno conforme a esta ley. Por eso, puede decidir junto con la escuela con quién se comparte la información. Es importante que las personas que ayudarán en una emergencia conozcan esa información.

Fuente: 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu, madde 6 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/8 (mevzuat.gov.tr)

Medicación en la escuela: no se encontró una norma general

No se ha encontrado un texto general del MEB (Millî Eğitim Bakanlığı, Ministerio de Educación Nacional) que regule la administración de medicamentos en la escuela. El reglamento solo contiene esta norma: en el botiquín de primeros auxilios del centro no se pueden guardar medicamentos, solo material de primeros auxilios. Si su hijo o hija necesita tomar medicación en la escuela, hable de ello con su médico y con la dirección del centro. Dejen por escrito quién ayudará, cuándo y cómo.

Fuente: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/1-d (mevzuat.gov.tr)

Plan de emergencia

En algunas enfermedades raras puede haber un empeoramiento repentino en la escuela. Para ello es útil un plan de emergencia breve y claro. En el plan figuran las señales de alarma, lo primero que hay que hacer, cuándo llamar al 112 y los teléfonos de la familia. También puede añadir al plan la tarjeta de emergencia de la página de la enfermedad. Las excursiones y las actividades fuera de la escuela también deben incluirse en el plan.

1. Prepare el plan junto con el médico que sigue a su hijo o hija.
2. Que haya una copia en el aula y otra en la dirección del centro.
3. Cuando cambie el profesor o la profesora, explíquele el plan a la nueva persona.

Fuente: UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions

Control de salud por teléfono

En primaria y en secundaria inferior se dan facilidades a los alumnos con enfermedades crónicas que necesitan seguimiento a distancia. El reglamento cita como ejemplo la diabetes, la hipertensión, el cáncer y la enfermedad celíaca. Estos alumnos pueden acceder con más facilidad a su teléfono móvil, solo para el control de su salud. Si su hijo o hija lleva un dispositivo de seguimiento, puede comunicarlo por escrito a la escuela.

Fuente: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/1-f (mevzuat.gov.tr)

Un ejemplo: el Programa de Diabetes en la Escuela

El MEB, el Ministerio de Salud y una asociación médica llevan a cabo un programa conjunto sobre la diabetes tipo 1 en la escuela. El programa tiene una plataforma de formación abierta al profesorado. No se ha encontrado un programa así para las enfermedades raras. Aun así, este ejemplo muestra cómo se puede colaborar con la escuela.

Fuente: MEB – Okulda Diyabet Programı Eğitim Platformu açıldı (2022)

Primero, la evaluación del RAM

Los derechos de esta sección son para los alumnos en los que el RAM (Rehberlik ve Araştırma Merkezi, Centro de Orientación e Investigación) ha detectado necesidades de educación especial. No todos los niños con una enfermedad rara tienen necesidades de educación especial. La solicitud al RAM, la educación en el hogar y las aulas hospitalarias se explican en la guía “Derechos y apoyos”. Si el informe de la comisión incluye la decisión de inclusión, el niño puede estudiar por esta vía en todas las etapas.

Fuente: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 22 (mevzuat.gov.tr)

Educación inclusiva (kaynaştırma / bütünleştirme)

El niño puede estudiar a jornada completa en la misma clase que sus compañeros. Algunos niños, en cambio, estudian a tiempo parcial en un aula de educación especial. En la inclusión a tiempo completo, el niño sigue el programa ordinario del centro. Al terminar el bachillerato obtiene el mismo título que sus compañeros. En cada grupo se colocan como máximo 2 alumnos de inclusión.

Fuente: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 22 ve 23 (mevzuat.gov.tr)

BEP (Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı, programa educativo individualizado)

El BEP es el plan educativo escrito que se prepara a la medida del niño. Incluye objetivos anuales y a corto plazo. También se indica qué apoyo se dará, durante cuánto tiempo y quién lo dará. La organización del aula y los métodos de enseñanza también se fijan en el BEP. El BEP lo prepara la unidad de desarrollo del BEP del centro. Los padres y el alumno también forman parte de esta unidad.

1. Pida a la dirección del centro una fecha para asistir a la reunión del BEP.
2. Lleve a la reunión las adaptaciones que recomienda el médico (descanso, pausas entre clases, lugar donde sentarse).
3. Cuando cambie el estado de salud, pida que se actualice el BEP.

Fuente: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 4, 20, 47 ve 48 (mevzuat.gov.tr)

Aula de apoyo

El aula de apoyo (destek eğitim odası) es el aula donde el alumno en inclusión a tiempo completo recibe apoyo adicional. Allí se trabaja sobre todo de forma individual; también puede haber grupos de como máximo 3 alumnos. La unidad del BEP decide qué asignaturas y cuántas horas a la semana se imparten. Este tiempo no puede superar el 40 % de las horas lectivas semanales. Si hace falta, el apoyo también puede darse fuera del horario de clase o el fin de semana.

Fuente: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 25 (mevzuat.gov.tr)

Adaptaciones en exámenes y tareas

El rendimiento del alumno de inclusión se evalúa según su BEP. En los exámenes del centro, el tiempo, el entorno, el método y los materiales se ajustan al niño. El alumno con limitaciones de movimiento queda exento de la parte práctica de las asignaturas si los padres lo piden por escrito. En primaria, a petición de los padres y por decisión de la unidad del BEP, se puede repetir curso una vez.

Fuente: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 24 (mevzuat.gov.tr)

Primaria y secundaria inferior

La asistencia a la escuela es obligatoria. El justificante o la declaración escrita de los padres se entrega a la escuela como máximo 3 días hábiles después del día de la ausencia. En casos de fuerza mayor, este plazo puede ampliarse hasta 20 días hábiles. Si hay un motivo justificado, la escuela puede dar permiso de hasta 15 días al año. En secundaria inferior, si hay 20 días o más de ausencias injustificadas en el año, el claustro de profesores decide si el alumno pasa de curso.

1. Después de la revisión en el hospital, entregue el informe o el justificante a la escuela en un plazo de 3 días hábiles.
2. Si no ha podido conseguir el documento, pida a la dirección una ampliación del plazo.

Fuente: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 18 ve 31 (mevzuat.gov.tr)

Alumnos de primaria y secundaria inferior con enfermedad crónica

Hay una norma adicional para los alumnos con una enfermedad que requiere tratamiento continuo con revisiones registradas o un trasplante de órgano. Cuando las ausencias injustificadas llegan a 5, 10 y 15 días, se avisa a los padres. Para estos alumnos también se hace una notificación oficial el día 30. La escuela procura que el alumno siga asistiendo. El alumno que no puede ir a la escuela por motivos de salud y tiene notas de al menos un trimestre se evalúa como si asistiera a clase.

Fuente: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 18/3-e ve 27/5 (mevzuat.gov.tr)

Bachillerato: 60 días en caso de enfermedad crónica

En el bachillerato, el alumno que supera 10 días de ausencias injustificadas o 30 días en total se considera suspendido. Pero en una enfermedad que requiere tratamiento continuo, tratamiento con ingreso o trasplante de órgano, el límite total es de 60 días. Para ello, el tratamiento debe estar registrado con revisiones en un hospital universitario, en un hospital de formación e investigación o en un hospital completamente equipado. Las ausencias injustificadas siguen sin poder superar los 10 días. El justificante se entrega a la escuela como máximo en 5 días hábiles.

Fuente: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 36 (mevzuat.gov.tr)

Ausencias en bachillerato del alumno de inclusión

Para el alumno de bachillerato en inclusión a tiempo completo, el límite es más amplio. Las ausencias totales pueden llegar a 70 días y las injustificadas a 20 días. Para estos alumnos también se notifica oficialmente a los padres en los días 40 y 55 de ausencia. Si el alumno no va a poder asistir durante mucho tiempo, puede leer sobre la educación en el hogar en la guía “Derechos y apoyos”.

Fuente: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 36/4 ve 36/5-b (mevzuat.gov.tr)

LGS (examen nacional de acceso al bachillerato): alumnos con enfermedad crónica

La guía del LGS de 2026 tiene un apartado propio para los “alumnos con enfermedad crónica”. Si el problema de salud lo requiere, el alumno hace el examen en un aula individual; no se da tiempo adicional. El estado de salud se comunica al RAM a través de la dirección del centro. Se recoge la opinión de los padres y el trámite debe completarse antes de que termine el plazo de inscripción. Los dispositivos y medicamentos indicados en un informe médico pueden entrar en el edificio del examen.

1. Durante el periodo de inscripción, comunique por escrito el estado de salud a la dirección del centro.
2. Confirme que la escuela ha enviado al RAM el “Sınav Tedbir Hizmetleri Bildirim Formu” (formulario de notificación de medidas para el examen).
3. Compruebe que la medida figura en el documento de acceso al examen.

Fuente: MEB – 2026 LGS Merkezî Sınav Başvuru ve Uygulama Kılavuzu, bölüm 8 ve 8.7 · MEB – 2026 LGS kılavuzu yayımlandı (haber)

LGS: alumnos que reciben educación en casa o en el hospital

Para el alumno que recibe educación en casa o en el hospital, la guía prevé el servicio de “examen en casa” y de “examen en un centro sanitario”. Los padres comunican a la dirección del centro la dirección donde se hará el examen. La escuela envía esa dirección al RAM. Estos trámites también se hacen dentro del plazo de inscripción.

Fuente: MEB – 2026 LGS Merkezî Sınav Başvuru ve Uygulama Kılavuzu, madde 5.11 ve 8.8

YKS (examen de acceso a la universidad): candidatos con discapacidad o problemas de salud

En el ÖSYM (Centro de Selección y Colocación de Estudiantes), las solicitudes se reciben a través del Aday İşlemleri Sistemi (AİS, sistema de trámites del candidato). Para ello se necesita un informe vigente registrado en el sistema e-rapor (informe electrónico): ESKR (informe de junta médica de discapacidad), ÇÖZGER (Informe de Necesidades Especiales para Niños) o un informe de junta médica que describa el estado de salud. El ÖSYM también evalúa por separado las solicitudes por enfermedades crónicas que no figuran en la lista. Si se considera adecuado, puede concederse tiempo adicional, un aula individual, la planta baja o permiso para entrar con ciertos materiales.

1. Compruebe su informe en el apartado “E-Rapor Bilgilerim” (mis datos de e-rapor) del AİS.
2. Si el informe no aparece en el sistema o es incorrecto, haga llegar al ÖSYM una copia del informe y una solicitud por escrito dentro del plazo de inscripción.
3. Compruebe en el documento de acceso al examen qué materiales están permitidos.

Fuente: ÖSYM – 2026 YKS Kılavuzu, madde 7.11 ve 7.11.1

YKS: materiales permitidos sin informe y situaciones que surgen después

Se puede entrar al examen sin enviar informe con materiales como medicamentos en comprimidos, inhalador para el asma, colirio, muletas y vendas. Estos pasan el control de seguridad en el edificio. Si surge un problema de salud después de la inscripción, el informe y la solicitud escrita deben llegar al ÖSYM antes de las 17.00 del miércoles de la semana del examen. En situaciones temporales se permite llevar medicamentos, alimentos adicionales y salir al baño.

Fuente: ÖSYM – 2026 YKS Kılavuzu, madde 7.11, 7.11.1 ve 7.11.4

Exención y adaptación en educación física

En el bachillerato, el alumno que no puede participar en algunas actividades obtiene un informe de un médico. En el informe se indica para qué actividad existe el impedimento. También se indica si el impedimento es temporal o permanente. El alumno con exención parcial se califica por los conocimientos teóricos y las actividades adecuadas. En primaria y en secundaria inferior, en las clases prácticas que no puede hacer según el informe, también se evalúa su participación en las habilidades básicas. Puede preguntar a su médico qué actividades son adecuadas.

Fuente: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 51/5 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 27/3-b (mevzuat.gov.tr)

Excursiones escolares y actividades fuera del centro

Según la guía del Reino Unido, las escuelas no deben excluir de las excursiones al niño con un problema de salud. En su lugar, deben hacerse adaptaciones razonables. Antes de la excursión se recomienda una evaluación de riesgos con la familia, el alumno y el equipo sanitario. En Turquía no se ha encontrado una norma sanitaria específica para las excursiones. Antes de la excursión, puede hablar con el profesor o la profesora sobre la medicación, la comida, el descanso y el plan de emergencia.

1. Infórmese con antelación del programa de la excursión, su duración y el destino.
2. Asegúrese de que el plan de emergencia y los medicamentos van a llevarse a la excursión.
3. Si hace falta, pregunte a su médico si su hijo o hija puede participar en la excursión.

Fuente: UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions, madde 24

Explicarlo a los compañeros de clase

Decidan junto con el niño qué se va a contar. Algunos niños prefieren preparar de antemano unas frases para decir a sus compañeros. Pueden ensayarlas juntos en casa. Use información adecuada a su edad, clara y verdadera. Los demás niños suelen ser sensibles a las necesidades de un compañero enfermo.

Fuente: Evelina London (NHS) – Returning to school after illness · UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions

El acoso escolar y la obligación de la escuela

Los niños enfermos a veces sienten vergüenza por su enfermedad. Algunos también sufren acoso. Según el reglamento de bachillerato, la escuela protege al alumno del acoso, las provocaciones y los motes. En el bachillerato, el acoso entre compañeros tiene sanción disciplinaria. En primaria y en secundaria inferior también hay sanciones para el alumno que persiste en conductas que dañan la convivencia entre compañeros.

1. Si su hijo o hija se lo cuenta, escuche con calma y anote los hechos con sus fechas.
2. Hable con el tutor o la tutora de la clase y con el orientador o la orientadora.
3. Si el problema continúa, presente una solicitud por escrito a la dirección del centro.

Fuente: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 158 ve 164 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 55 (mevzuat.gov.tr) · UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions

Volver a la escuela tras una ausencia larga

El niño que ha pasado mucho tiempo en el hospital o en casa puede sentir ansiedad al volver a la escuela. Es un sentimiento muy normal. A algunos niños les sienta bien volver poco a poco. Se puede probar primero con una visita corta, después con una sola clase y luego con media jornada. Puede hablarlo con la escuela y con el equipo sanitario del niño.

Fuente: Evelina London (NHS) – Returning to school after illness