A scuola con una malattia rara

Colloquio con l'insegnante e la direzione scolastica

Prima dell'inizio dell'anno scolastico o subito dopo la diagnosi può incontrare l'insegnante di classe, il dirigente scolastico e l'insegnante di orientamento. Alla scuola primaria e alla secondaria di primo grado, dal 2026 il genitore prenota il giorno del colloquio tramite il sistema di appuntamenti sul sito internet della scuola. Durante il colloquio spieghi come la malattia influisce sulla giornata scolastica. Parlate insieme di che cosa devono sapere e di che cosa devono fare.

1. Prenoti il giorno del colloquio tramite il sistema di appuntamenti sul sito internet della scuola.
2. Porti al colloquio una breve nota informativa scritta.
3. Chiarisca chi sarà il responsabile e come potranno contattarLa.
4. Aggiorni le informazioni almeno una volta all'anno o quando cambia lo stato di salute.

Fonte: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/11 (mevzuat.gov.tr)

Nota informativa scritta (piano sanitario)

In Turchia non è stato trovato un modulo ufficiale da consegnare alla scuola per le malattie rare. Nel Regno Unito le scuole usano a questo scopo un “piano sanitario individuale”. In questo piano sono indicati la malattia, i sintomi e i fattori scatenanti. Vi trovano posto anche le esigenze relative a farmaci, pasti, riposo, assenze ed esami. È indicato chiaramente che cosa fare in caso di emergenza e chi chiamare. Può preparare la nota insieme al Suo medico.

1. Il nome della malattia e una breve spiegazione (una o due frasi).
2. I sintomi che possono comparire a scuola e i segnali di pericolo.
3. Le cure, i pasti, l'acqua e le esigenze di bagno necessari durante la giornata.
4. Che cosa fare in caso di emergenza e le persone da chiamare.
5. I recapiti del medico e la data della nota.

Fonte: UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions (2015, güncelleme 2017)

Chi deve conoscere le informazioni sanitarie?

Secondo la legge, i dati sanitari e genetici sono “dati personali di categoria particolare”. Questi dati possono essere trattati solo alle condizioni previste dalla legge; una di queste è il consenso esplicito. Anche la direzione scolastica deve trattare i dati personali dello studente secondo questa legge. Per questo può stabilire insieme alla scuola con chi condividere le informazioni. È importante che le persone che presteranno aiuto in caso di emergenza conoscano queste informazioni.

Fonte: 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu, madde 6 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/8 (mevzuat.gov.tr)

Farmaci a scuola: non è stata trovata una regola generale

Non è stato trovato un testo generale del MEB (Milli Eğitim Bakanlığı, Ministero dell'Istruzione turco) che regoli la somministrazione di farmaci a scuola. Il regolamento contiene solo questa regola: nell'armadietto di primo soccorso della scuola non si possono tenere farmaci, ma solo materiale di primo soccorso. Se Suo figlio deve prendere farmaci a scuola, ne parli con il Suo medico e con la direzione scolastica. Metta per iscritto chi aiuterà, quando e come.

Fonte: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/1-d (mevzuat.gov.tr)

Piano di emergenza

In alcune malattie rare può verificarsi a scuola un peggioramento improvviso. Per questo è utile un piano di emergenza breve e chiaro. Nel piano sono indicati i segnali di pericolo, le prime cose da fare, quando chiamare il 112 e i numeri di telefono della famiglia. Può aggiungere al piano anche la scheda di emergenza presente nella pagina della malattia. Il piano deve comprendere anche le gite scolastiche e le attività fuori dalla scuola.

1. Prepari il piano insieme al medico che segue Suo figlio.
2. Una copia resti in classe, una in direzione.
3. Quando cambia l'insegnante, spieghi il piano al nuovo insegnante.

Fonte: UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions

Controllo della salute tramite telefono

Alla scuola primaria e alla secondaria di primo grado sono previste agevolazioni per gli studenti con una malattia cronica che deve essere monitorata a distanza. Il regolamento cita come esempi malattie come il diabete, l'ipertensione, il cancro e la celiachia. Questi studenti possono accedere più facilmente al cellulare, solo per il controllo della salute. Se Suo figlio è monitorato con un dispositivo, può comunicarlo per iscritto alla scuola.

Fonte: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/1-f (mevzuat.gov.tr)

Un esempio: il Programma Diabete a Scuola

Il MEB, il Ministero della Salute e un'associazione di medici portano avanti un programma comune per il diabete di tipo 1 a scuola. Il programma dispone di una piattaforma di formazione aperta agli insegnanti. Per le malattie rare non è stato trovato un programma simile. Tuttavia, questo esempio mostra come si può collaborare con la scuola.

Fonte: MEB – Okulda Diyabet Programı Eğitim Platformu açıldı (2022)

Prima la valutazione del RAM

I diritti di questa sezione riguardano gli studenti per i quali il RAM (Rehberlik ve Araştırma Merkezi, Centro di orientamento e ricerca) ha riscontrato bisogni educativi speciali. Non tutti i bambini con una malattia rara hanno bisogni educativi speciali. La domanda al RAM, l'istruzione domiciliare e le classi ospedaliere sono spiegate nella guida “Diritti e sostegni”. Se il verbale della commissione contiene la decisione di inclusione, il bambino può frequentare in questo modo a ogni livello scolastico.

Fonte: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 22 (mevzuat.gov.tr)

Istruzione tramite inclusione / integrazione

Il bambino può frequentare a tempo pieno la stessa classe dei coetanei. Alcuni bambini invece frequentano a tempo parziale una classe di educazione speciale. Nell'inclusione a tempo pieno il bambino segue il programma ordinario della scuola. Al termine della scuola superiore riceve lo stesso diploma dei coetanei. In una sezione si inseriscono al massimo 2 studenti in inclusione.

Fonte: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 22 ve 23 (mevzuat.gov.tr)

BEP (Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı, Programma educativo individualizzato)

Il BEP è il piano educativo scritto preparato su misura per il bambino. Contiene obiettivi annuali e a breve termine. Indica anche quale sostegno sarà dato, per quanto tempo e da chi. Nel BEP si stabiliscono anche l'organizzazione della classe e i metodi di insegnamento. Il BEP è preparato dall'unità di sviluppo del BEP della scuola. Di questa unità fanno parte anche il genitore e lo studente.

1. Chieda alla direzione scolastica una data per partecipare alla riunione sul BEP.
2. Porti alla riunione gli adattamenti suggeriti dal medico (riposo, pause tra le lezioni, posto a sedere).
3. Quando cambia lo stato di salute, chieda che il BEP venga aggiornato.

Fonte: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 4, 20, 47 ve 48 (mevzuat.gov.tr)

Aula di sostegno

L'aula di sostegno è la classe in cui lo studente in inclusione a tempo pieno riceve un sostegno aggiuntivo. Qui l'insegnamento è per lo più individuale; possono esserci anche gruppi di al massimo 3 persone. L'unità BEP decide quali materie e quante ore alla settimana. Questo tempo non può superare il 40% delle ore settimanali di lezione. Se serve, il sostegno può essere dato anche fuori dall'orario delle lezioni o nel fine settimana.

Fonte: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 25 (mevzuat.gov.tr)

Adattamenti nelle verifiche e nei compiti

Il rendimento dello studente in inclusione viene valutato in base al suo BEP. Nelle verifiche scolastiche tempi, ambiente, metodi e strumenti vengono adattati al bambino. Lo studente con capacità motorie limitate, su richiesta scritta del genitore, è esonerato dalla parte pratica delle lezioni. Alla scuola primaria, su richiesta del genitore e con decisione dell'unità BEP, si può ripetere l'anno una volta.

Fonte: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 24 (mevzuat.gov.tr)

Scuola primaria e secondaria di primo grado

La frequenza scolastica è obbligatoria. Il documento giustificativo o la dichiarazione scritta del genitore va consegnato alla scuola entro 3 giorni lavorativi dal giorno dell'assenza. In casi di necessità questo termine può essere prolungato fino a 20 giorni lavorativi. Se c'è un motivo valido, la scuola può concedere fino a 15 giorni di permesso all'anno. Alla secondaria di primo grado, con 20 o più giorni all'anno di assenze ingiustificate, sul passaggio alla classe successiva decide il consiglio dei docenti.

1. Dopo il controllo in ospedale consegni il certificato o il documento alla scuola entro 3 giorni lavorativi.
2. Se non ha potuto ottenere il documento, chieda alla direzione scolastica una proroga.

Fonte: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 18 ve 31 (mevzuat.gov.tr)

Studente con malattia cronica alla primaria e alla secondaria di primo grado

Esiste una regola aggiuntiva per gli studenti con una malattia che richiede cure continuative con controlli registrati o un trapianto d'organo. Quando le assenze ingiustificate raggiungono 5, 10 e 15 giorni, il genitore viene avvisato. Per questi studenti viene inviata una notifica anche al 30° giorno. La scuola si impegna a garantire la frequenza dello studente. Lo studente che non può andare a scuola per motivi di salute e ha i voti di almeno un periodo viene considerato come se avesse frequentato.

Fonte: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 18/3-e ve 27/5 (mevzuat.gov.tr)

Scuola superiore: 60 giorni in caso di malattia cronica

Alla scuola superiore lo studente che supera 10 giorni di assenze ingiustificate o 30 giorni di assenze in totale non viene promosso. Ma in caso di malattia che richiede cure continuative, ricovero o trapianto d'organo, il limite totale è di 60 giorni. Per questo le cure devono essere registrate, con controlli, in un ospedale universitario, in un ospedale di formazione e ricerca o in un ospedale completamente attrezzato. Le assenze ingiustificate non devono comunque superare 10 giorni. Il documento giustificativo va consegnato alla scuola entro 5 giorni lavorativi.

Fonte: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 36 (mevzuat.gov.tr)

Assenze alla scuola superiore per lo studente in inclusione

Per lo studente di scuola superiore in inclusione a tempo pieno il limite è più ampio. Le assenze totali possono arrivare a 70 giorni, quelle ingiustificate a 20 giorni. Per questi studenti il genitore riceve una notifica anche al 40° e al 55° giorno di assenza. Se il bambino non potrà frequentare la scuola per molto tempo, può leggere dell'istruzione domiciliare nella guida “Diritti e sostegni”.

Fonte: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 36/4 ve 36/5-b (mevzuat.gov.tr)

LGS: studente con malattia cronica

Nella guida 2026 dell'LGS (esame nazionale di accesso alla scuola superiore) c'è un punto apposito per gli “studenti con malattia cronica”. Se il problema di salute lo richiede, lo studente sostiene l'esame in un'aula singola; non viene concesso tempo aggiuntivo. Lo stato di salute viene comunicato al RAM tramite la direzione della scuola. Si raccoglie il parere del genitore e la procedura va completata prima della fine del periodo di iscrizione. I dispositivi e i farmaci indicati nel certificato medico possono essere portati nell'edificio dell'esame.

1. Nel periodo di iscrizione comunichi per iscritto lo stato di salute alla direzione della scuola.
2. Verifichi che la scuola abbia inviato al RAM il “Sınav Tedbir Hizmetleri Bildirim Formu” (modulo di segnalazione delle misure per l'esame).
3. Controlli che la misura sia riportata sul documento di ammissione all'esame.

Fonte: MEB – 2026 LGS Merkezî Sınav Başvuru ve Uygulama Kılavuzu, bölüm 8 ve 8.7 · MEB – 2026 LGS kılavuzu yayımlandı (haber)

LGS: studente che riceve istruzione a casa o in ospedale

Per lo studente che riceve istruzione a casa o in ospedale la guida prevede il servizio di “esame a domicilio” e di “esame in una struttura sanitaria”. Il genitore comunica alla direzione della scuola l'indirizzo in cui si svolgerà l'esame. La scuola trasmette questo indirizzo al RAM. Anche queste procedure si svolgono entro il periodo di iscrizione.

Fonte: MEB – 2026 LGS Merkezî Sınav Başvuru ve Uygulama Kılavuzu, madde 5.11 ve 8.8

YKS (esame di accesso all'università): candidato con disabilità o problemi di salute

All'ÖSYM (ente turco che organizza gli esami nazionali) le richieste si presentano tramite l'Aday İşlemleri Sistemi (AİS, sistema delle pratiche dei candidati). Serve un certificato registrato nel sistema dei certificati elettronici (e-rapor) e non scaduto: ESKR (verbale della commissione medica per adulti), ÇÖZGER (verbale sui bisogni speciali dei minori) o verbale della commissione medica che attesta la condizione. Per le malattie croniche non presenti nell'elenco, l'ÖSYM valuta la domanda a parte. Se lo ritiene opportuno, può concedere tempo aggiuntivo, un'aula singola, il piano terra o il permesso di entrare con ausili.

1. Controlli il Suo certificato nella sezione “E-Rapor Bilgilerim” (i miei dati e-rapor) dell'AİS.
2. Se il certificato non è nel sistema o è errato, faccia pervenire all'ÖSYM una copia del certificato e una domanda scritta entro il periodo di iscrizione.
3. Controlli sul documento di ammissione all'esame gli ausili consentiti.

Fonte: ÖSYM – 2026 YKS Kılavuzu, madde 7.11 ve 7.11.1

YKS: materiale ammesso senza certificato e situazioni sopravvenute

Con materiali come farmaci in compresse, spray per l'asma, collirio, stampelle e bende si può sostenere l'esame senza inviare un certificato. Questi materiali passano il controllo di sicurezza nell'edificio. Se dopo l'iscrizione insorge un problema di salute, il certificato e la domanda scritta vanno fatti pervenire all'ÖSYM entro le 17.00 del mercoledì della settimana dell'esame. In caso di condizione temporanea sono consentiti farmaci, alimenti aggiuntivi e l'uso del bagno.

Fonte: ÖSYM – 2026 YKS Kılavuzu, madde 7.11, 7.11.1 ve 7.11.4

Esonero e adattamenti in educazione fisica

Alla scuola superiore lo studente che non può partecipare ad alcune attività ottiene un certificato da un medico. Nel certificato è indicato per quali attività c'è un impedimento. Viene specificato anche se l'impedimento è temporaneo o permanente. Lo studente parzialmente esonerato viene valutato sulle conoscenze teoriche e sulle attività adatte. Anche alla primaria e alla secondaria di primo grado, nelle lezioni pratiche che non può svolgere per certificato, si valuta la partecipazione alle abilità di base. Può chiedere al Suo medico quali attività sono adatte.

Fonte: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 51/5 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 27/3-b (mevzuat.gov.tr)

Gite scolastiche e attività fuori dalla scuola

Secondo una guida del Regno Unito, le scuole non dovrebbero escludere dalle gite il bambino con un problema di salute. Al contrario, dovrebbero fare adattamenti ragionevoli. Prima della gita si raccomanda una valutazione dei rischi con la famiglia, lo studente e il team sanitario. In Turchia non è stata trovata una regola sanitaria specifica per le gite. Prima della gita può parlare con l'insegnante di farmaci, pasti, riposo e piano di emergenza.

1. Si informi in anticipo sul programma, sulla durata e sulla destinazione della gita.
2. Si assicuri che il piano di emergenza e i farmaci vengano portati in gita.
3. Se necessario, chieda al Suo medico se la gita è adatta.

Fonte: UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions, madde 24

Spiegare ai compagni di classe

Decida insieme al bambino che cosa raccontare. Alcuni bambini vogliono preparare in anticipo qualche frase da dire ai compagni. Può provare queste frasi insieme a lui a casa. Usi informazioni adatte all'età, chiare e vere. Gli altri bambini sono spesso attenti ai bisogni del compagno malato.

Fonte: Evelina London (NHS) – Returning to school after illness · UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions

Bullismo e compiti della scuola

I bambini malati a volte si vergognano della loro malattia. Alcuni subiscono anche episodi di bullismo. Secondo il regolamento della scuola superiore, la scuola protegge lo studente da bullismo, molestie e soprannomi offensivi. Alla scuola superiore il bullismo tra pari prevede sanzioni disciplinari. Anche alla primaria e alla secondaria di primo grado sono previste misure per lo studente che continua a comportarsi in modo da danneggiare i rapporti di amicizia.

1. Se Suo figlio Le racconta qualcosa, lo ascolti con calma e annoti i fatti con le date.
2. Parli con l'insegnante di classe e con l'insegnante di orientamento.
3. Se il problema continua, si rivolga per iscritto al dirigente scolastico.

Fonte: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 158 ve 164 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 55 (mevzuat.gov.tr) · UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions

Il ritorno a scuola dopo una lunga assenza

Il bambino rimasto a lungo in ospedale o a casa può sentirsi in ansia al rientro a scuola. È un sentimento molto comune. Per alcuni bambini fa bene tornare a scuola gradualmente. Si può provare prima con una breve visita, poi con una sola lezione, poi con mezza giornata. Può parlarne con la scuola e con il team sanitario del bambino.

Fonte: Evelina London (NHS) – Returning to school after illness