Dal pediatra alle cure per adulti

La transizione non è un giorno, è un percorso

La transizione non avviene con un solo appuntamento. È una preparazione che dura anni. In questo periodo il ragazzo impara a gestire la propria salute. Anche l'équipe pediatrica e quella per adulti si scambiano informazioni. Secondo le linee guida sanitarie inglesi, l'équipe pediatrica non deve lasciare il ragazzo prima che le cure per adulti siano pronte. Il momento del passaggio va scelto non in base a un'età rigida, ma quando il ragazzo sta bene.

Fonte: NHS – Moving from children's social care to adults' social care · NICE NG43 – Transition from children's to adults' services, öneri 1.2.3

Quando cominciare?

Le linee guida internazionali raccomandano di cominciare presto la preparazione. La linea guida inglese (NICE) raccomanda che la pianificazione cominci al più tardi a 13–14 anni. Anche il programma statunitense Got Transition colloca i primi passi a 12–14 anni. Il passaggio vero e proprio avviene di solito tra i 18–21 anni. Anche uno studio condotto in Turchia su ragazzi con malattie reumatiche sostiene di cominciare l'educazione a 14 anni.

Fonte: NICE NG43, öneri 1.2.1 · Got Transition – Six Core Elements · Sağlam Atmaca M ve ark. Clin Rheumatol 2026 (PubMed 42773401)

La situazione in Turchia: spesso il piano parte da voi

In Turchia non esiste ancora un percorso clinico comune che spieghi come fare la transizione. Nel 2025 è stata fatta un'indagine nazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne. Solo circa un quinto dei medici aveva un programma di transizione strutturato. La maggior parte dei ragazzi che avevano fatto la transizione ne aveva sentito parlare per la prima volta a 17 anni o più tardi. Anche i ragazzi con un trapianto d'organo hanno raccontato la mancanza di informazioni e di orientamento. Per questo può sollevare presto l'argomento con il Suo medico.

Fonte: Akinci G ve ark. Orphanet J Rare Dis 2026;21:318 (PubMed 42332730) · Tasdemir Hİ, Paskaleva T. Exp Clin Transplant 2026 (PubMed 42538705)

Piano scritto e revisione annuale

Il piano di transizione descrive i bisogni, gli obiettivi e i passi del ragazzo. La linea guida NICE raccomanda di rivedere il piano almeno una volta l'anno. A questo incontro partecipano il ragazzo, la famiglia e i professionisti sanitari che lo seguono. Il piano non riguarda solo gli aspetti medici, ma anche la scuola, il lavoro e la vita sociale. Got Transition raccomanda anche di aggiungere al piano un riassunto medico.

Fonte: NICE NG43, öneri 1.2.4 ve 1.2.8 · Got Transition – Six Core Elements

Una persona di riferimento che coordina

In una malattia rara il ragazzo può avere molti medici. La linea guida NICE raccomanda di scegliere un'unica persona di riferimento che coordini la transizione. Può essere un infermiere, un medico o un altro professionista sanitario. Il ragazzo dovrebbe aver costruito un buon rapporto con questa persona. Secondo la linea guida, questo sostegno dovrebbe durare almeno 6 mesi prima e 6 mesi dopo il passaggio. Può chiedere alla Sua équipe se nel Suo ospedale esiste questo ruolo.

Fonte: NICE NG43, öneri 1.2.5–1.2.9

Conoscere prima l'équipe per adulti

La transizione è più facile se il ragazzo conosce qualcuno dell'équipe per adulti prima del passaggio. Può trattarsi di un appuntamento congiunto o di una visita all'ambulatorio per adulti. La linea guida NICE raccomanda che nei primi due appuntamenti dopo il passaggio il ragazzo veda lo stesso medico. Se il ragazzo non si presenta all'appuntamento, si raccomanda anche che l'équipe contatti la famiglia e il ragazzo.

Fonte: NICE NG43, öneri 1.3.1, 1.3.5, 1.4.1 ve 1.4.4

Trovare un medico per adulti in una malattia rara

I medici per adulti che conoscono le malattie rare iniziate nell'infanzia possono essere pochi. La maggior parte delle Reti di riferimento europee (ERN) ha creato gruppi di lavoro sulla transizione per questo problema. Questi gruppi hanno scritto raccomandazioni, ma la loro applicazione non è uguale in tutti i Paesi. Anche in Turchia gli specialisti hanno raccomandato una transizione pianificata per alcune malattie. Nello scegliere il medico per adulti può chiedere il parere del Suo pediatra. Per i centri specializzati e le ERN può consultare la guida “Diagnosi recente: primi passi”.

Fonte: EURORDIS – Transition in Healthcare: Turning recommendations into practice (2026) · Mungan NO ve ark. Healthcare (Basel) 2026 – MPS II Türkiye Delphi uzlaşısı (PubMed 42121657)

Piccoli passi secondo l'età

Got Transition suddivide l'acquisizione delle competenze in passi secondo l'età. Questi passi sono una tabella di marcia, non una regola rigida. Ogni ragazzo procede al proprio ritmo.

1. 12–13 anni: impara a conoscere la sua malattia, i suoi farmaci e le sue allergie. Fa le proprie domande al medico.
2. 14–15 anni: impara che cosa fare in un'emergenza. Prova a prendere appuntamenti e a rinnovare le prescrizioni.
3. 16–17 anni: prende da solo gli appuntamenti e rinnova da solo i farmaci. Prepara con il medico un riassunto medico.
4. 18 anni e oltre: prende il primo appuntamento con il nuovo medico per adulti. Porta con sé il suo riassunto.

Fonte: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults

Parlare da solo con il medico per un po'

Got Transition raccomanda che, a partire dai 14–15 anni, una parte della visita si svolga da soli con il ragazzo. Anche il NICE raccomanda di dare al ragazzo l'occasione di fare le sue domande senza la famiglia. Questo non significa escludere la famiglia. Il ragazzo impara a spiegare con le sue parole che cosa lo preoccupa. È bene decidere insieme al ragazzo come la famiglia parteciperà.

Fonte: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · NICE NG43, öneri 1.2.19–1.2.21

Riassunto medico e cartella personale

Un breve riassunto medico permette al nuovo medico di capire in fretta la storia del ragazzo. Il riassunto può contenere la diagnosi, i farmaci, le allergie e un piano per le emergenze. Il NICE raccomanda una cartella in cui il ragazzo scrive anche le proprie preferenze. Questa cartella può essere pronta circa 3 mesi prima del passaggio. Il paziente ha il diritto di consultare la propria documentazione sanitaria e di averne una copia.

Fonte: NICE NG43, öneri 1.3.3 · Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 16 (mevzuat.gov.tr)

Sono pronto? Brevi questionari

Esistono questionari per vedere che cosa sa il ragazzo e che cosa deve ancora imparare. Got Transition ha questionari di preparazione distinti per il ragazzo e per la famiglia. Il ragazzo e la famiglia possono confrontare le risposte e parlarne con il medico. La versione turca di un questionario di preparazione molto usato è stata provata su ragazzi con diabete ed è risultata affidabile. Il Suo medico può dirLe se usa un questionario di questo tipo.

Fonte: Got Transition – Youth and Young Adults · Kızıler E ve ark. Balkan Med J 2018;35:93-100 (PubMed 29039345)

I diritti che arrivano con i 18 anni: consenso e riservatezza

Secondo il Türk Medeni Kanunu (Codice civile turco), la maggiore età inizia al compimento dei 18 anni. Secondo lo Hasta Hakları Yönetmeliği (Regolamento sui diritti del paziente), ogni intervento medico richiede il consenso del paziente. Se il paziente è minorenne o interdetto, si chiede il permesso al genitore o al tutore. Il paziente ha anche il diritto di chiedere che la sua riservatezza sia rispettata. Tuttavia il paziente minorenne deve essere informato per quanto può capire e partecipare alle decisioni.

Fonte: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 11 (mevzuat.gov.tr) · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 ve md. 24 (mevzuat.gov.tr)

Dal ÇÖZGER al certificato per adulti: non perda le scadenze

Il ÇÖZGER (certificato dei bisogni speciali per i minori) non è più valido quando il ragazzo compie 18 anni. Quando mancano meno di tre mesi ai 18 anni si può chiedere il certificato per adulti. Il regolamento per gli adulti concede anche un margine di tempo. Se si presenta la domanda entro tre mesi dal compimento dei 18 anni, il nuovo certificato vale dal giorno del 18° compleanno. I dettagli sui certificati sono spiegati nella guida “Diritti e sostegni”.

Fonte: Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr) · Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr)

Tutela e interdizione: informazioni generali

Alcuni ragazzi possono aver bisogno di aiuto per prendere decisioni anche dopo i 18 anni. In questo caso la legge permette di limitare la capacità della persona (kısıtlılık, interdizione) e di nominarle un tutore (vasi). Questa decisione la prende il tribunale civile di pace (sulh hukuk mahkemesi). Per l'interdizione a causa di malattia mentale o di deficit intellettivo è obbligatorio il certificato di una commissione medica pubblica. La decisione può essere presa prima dei 18 anni, ma diventa valida dopo i 18 anni. Il ragazzo interdetto, di regola, resta sotto la responsabilità genitoriale della madre e del padre.

Fonte: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 335, 397, 405, 409 ve 419 (mevzuat.gov.tr)

L'interdizione non è l'unica strada

La legge prevede anche altre strade oltre all'interdizione. La persona può anche chiedere di sua volontà di essere interdetta. Il tribunale può anche nominare un consulente legale (yasal danışman) solo per alcuni atti importanti. Se la causa viene meno, si può chiedere la revoca della tutela. Può parlare della strada adatta a Lei con un avvocato o con il tribunale civile di pace.

Fonte: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 408, 429, 472 ve 474 (mevzuat.gov.tr) · Got Transition – Turning 18: What it Means for Your Health

Salute sessuale e salute riproduttiva

La salute sessuale, le relazioni e la protezione sono temi importanti per ogni ragazzo. Anche un ragazzo con una malattia cronica deve poter fare domande su questi temi. Alcune domande potrebbe non volerle fare davanti alla famiglia. Per questo parlare da solo con il medico è utile. Il paziente ha il diritto di chiedere che le sue informazioni sanitarie restino riservate.

Fonte: MedlinePlus – Teen Sexual Health · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 (mevzuat.gov.tr)

Progetto di gravidanza, farmaci e consulenza genetica

Se un ragazzo o una ragazza che prende farmaci regolarmente pensa a una gravidanza, è consigliabile parlarne prima con il medico. Sospendere il farmaco di propria iniziativa a volte può essere più dannoso che continuarlo. Se in famiglia c'è una malattia genetica, la consulenza genetica è un'opzione. Il consulente spiega la probabilità che la malattia passi al figlio. I dettagli sono nella guida “Pianificare una gravidanza”.

Fonte: CDC – Medicine and Pregnancy: An Overview · MedlinePlus Genetics – Why might someone have a genetic consultation?

Salute mentale: non è solo

Nel 2025 in Europa è stata fatta una grande indagine a cui hanno partecipato persone con malattie rare e le loro famiglie. Circa 7 persone su 10 hanno detto che la loro salute mentale era cattiva. Il 73 % dei partecipanti aveva avuto bisogno di un sostegno professionale. Ma solo il 49 % lo aveva ricevuto. Tristezza profonda, mancanza di speranza, ansia intensa o rabbia sono segnali importanti. In questo caso può parlarne con il Suo medico o con l'insegnante di orientamento della scuola. I problemi di salute mentale si possono curare.

Fonte: EURORDIS Rare Barometer – Improve our mental health! (Haziran 2026) · MedlinePlus – Teen Mental Health

In caso di emergenza

Se il ragazzo rischia di farsi del male o c'è un pericolo per la vita, non aspetti. Può chiamare il 112, il Centro per le chiamate di emergenza. È consigliabile scrivere nel piano di transizione anche il sostegno per la salute mentale.

Fonte: 112 Acil Çağrı Merkezi (İçişleri Bakanlığı) · NICE NG43, öneri 1.2.8

Sostegno all'università

Secondo la legge, per nessun motivo si può impedire a una persona con disabilità di studiare. In ogni università viene istituito un servizio per gli studenti con disabilità. Questo servizio aiuta con il materiale didattico e un alloggio adatto nello studentato. Aiuta anche a risolvere i problemi che nascono durante gli studi. Può parlare con questo servizio prima dell'iscrizione.

Fonte: 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 15 (mevzuat.gov.tr)

Iscriversi a İŞKUR come persona con disabilità

A İŞKUR (Agenzia turca per l'impiego) può iscriversi chiunque abbia compiuto 14 anni. Chi ha una perdita della funzionalità corporea complessiva di almeno il 40 % può iscriversi come “persona con disabilità”. Per questo serve un certificato valido della commissione medica. Chi si iscrive online deve portare il certificato a İŞKUR per farlo convalidare. Chi ha nel certificato la dicitura “non può svolgere alcun lavoro” non viene iscritto come persona con disabilità. Con un certificato a tempo determinato, alla scadenza l'iscrizione torna a quella ordinaria.

Fonte: İŞKUR – İş Arayan Kayıt

Job coaching e programmi

İŞKUR offre in 81 province un servizio di job coaching per persone con disabilità. Il job coach aiuta nella ricerca di lavoro, nei colloqui e nella scelta della professione. Indirizza anche a corsi e programmi adatti. Per i disoccupati con disabilità che hanno compiuto 18 anni c'è anche un programma di inserimento lavorativo. Per partecipare si richiedono anche altri requisiti.

Fonte: İŞKUR – Engelli İş Koçluğu · İŞKUR – Engelsiz İşgücü Uyum Programı

Diritti sul lavoro: quota e divieto di discriminazione

Secondo l'İş Kanunu (Legge sul lavoro), i datori di lavoro con 50 o più dipendenti sono obbligati ad assumere lavoratori con disabilità. La quota è del 3 % nel settore privato e del 4 % nel settore pubblico. Il datore di lavoro trova questi lavoratori tramite İŞKUR. L'Engelliler Hakkında Kanun (Legge sulle persone con disabilità) vieta la discriminazione basata sulla disabilità nelle assunzioni e sul posto di lavoro. Il datore di lavoro è anche obbligato a fare gli accomodamenti ragionevoli.

Fonte: 4857 sayılı İş Kanunu, md. 30 (mevzuat.gov.tr) · 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 14 (mevzuat.gov.tr) · İŞKUR – Engelli İstihdamı