Guida
La salute di chi assiste
Prendersi cura di una persona cara con una malattia rara richiede fatica. Questa guida La aiuta a riconoscere la stanchezza, a trovare pause e sostegno e a condividere il carico con la famiglia.
Riconoscere la stanchezza e l'esaurimento
Assistere richiede fatica; anche la Sua salute fa parte di questo compito.
Non è il solo a portare questo peso
Alla fine del 2025 EURORDIS ha fatto in Europa un'indagine con circa 10.000 persone. Il 71 % dei genitori di un bambino con una malattia rara ha detto che la propria salute mentale era cattiva. In un'altra indagine del 2017, il 62 % dei caregiver dedicava all'assistenza più di 2 ore al giorno. La stanchezza, quindi, è frequente. Non è una debolezza.
Fonte: EURORDIS – Rare Barometer ruh sağlığı anketi (18 Haziran 2026) · EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
I segnali dello stress
Lo stress lascia il segno sia nella mente sia nel corpo. Ansia, rabbia, pianto frequente ed essere distratti sono alcuni di questi segnali. Possono comparire anche insonnia, mancanza di appetito e una stanchezza che non passa. Alcune persone hanno capogiri, contratture muscolari o fiato corto. Se ha questi segnali per molto tempo, può parlarne con un medico.
Quando chiedere più sostegno?
Può arrivare a non riuscire più a far fronte alle attività di ogni giorno. Può sentirsi senza speranza, teso o sempre sul punto di piangere. In questo caso ne parli con una persona vicina e con il Suo medico. È importante non tenersi dentro le emozioni. Se ha pensieri di fare del male a sé stesso o a qualcun altro, chieda aiuto senza aspettare.
Non rimandi la Sua salute
Sentirsi schiacciati dall'assistenza e arrivare allo sfinimento può incidere sulla Sua salute. Se il Suo medico sa che Lei assiste qualcuno, può seguire la Sua salute più da vicino. Avrà anche qualcuno a cui raccontare con tranquillità come si sente. Segni in calendario anche i Suoi controlli e i Suoi appuntamenti.
Tempo e pause per Lei
Anche pause brevi possono aiutare a prevenire l'esaurimento.
La pausa non è un lusso
Una pausa significa che un'altra persona si occupa dell'assistenza per un po' di tempo. Quel tempo è per prendersi cura di sé. La pausa aiuta a proteggerLa dallo sfinimento. Stare un po' lontani dal proprio figlio spesso fa bene a entrambi. Anche allontanarsi cinque minuti durante la giornata e respirare lentamente può essere utile.
Fonte: NHS – Carers' breaks and respite care · NHS – How to care for children with complex needs · Carers UK – Dealing with depression and stress
Chiedere e accettare aiuto
Parenti, amici o vicini possono occuparsi dell'assistenza per qualche ora. È più facile chiedere aiuto prima che i problemi diventino grandi. Parlate insieme di chi può fare che cosa. Anche i piccoli compiti alleggeriscono il Suo carico.
Fonte: NHS – Carers' breaks and respite care · Contact – Looking after your relationship
Centri diurni
L'Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı (Ministero della Famiglia e dei Servizi sociali turco) offre un servizio di assistenza diurna per le persone con disabilità. Uno degli scopi di questo servizio è permettere al familiare che assiste di dedicare tempo a sé durante il giorno. Il servizio può essere a giornata intera o a mezza giornata. Serve il certificato di disabilità della commissione medica della persona con disabilità.
- Si rivolga all'Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü (Direzione provinciale della Famiglia e dei Servizi sociali) o a un Sosyal Hizmet Merkezi (Centro di servizi sociali).
- Ci si può rivolgere anche direttamente a un centro diurno.
- Può chiedere ad ALO 183 quale centro c'è vicino a Lei.
Fonte: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Engelli bireylere sunulan bakım hizmetleri (SSS)
Chi assiste al Suo posto? Un piano di riserva
Pensi in anticipo a che cosa succede se Lei si ammala o non è raggiungibile. Individui un parente, un amico o un vicino che possa sostituirLa per qualche ora. Scriva in brevi note come si svolge l'assistenza. Metta le note in un posto dove tutti possano vederle.
Sostegno psicologico
Condividere le proprie emozioni con qualcuno può alleggerire il carico.
ALO 183 Sosyal Destek Hattı (Linea di sostegno sociale)
ALO 183 è la linea dell'Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı (Ministero della Famiglia e dei Servizi sociali turco). Offre orientamento e consulenza su famiglia, infanzia, disabilità e anziani. La linea è attiva 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana. Le chiamate dalla Turchia sono gratuite. I dettagli della linea si trovano anche nella guida “Diritti e sostegni”.
Fonte: ALO 183 – Hakkında
Consulenza familiare e consulenza individuale
Il Ministero offre servizi di consulenza familiare e di consulenza individuale. Questo servizio è gratuito in 81 province, presso le direzioni provinciali e i Sosyal Hizmet Merkezi (Centri di servizi sociali). A dicembre 2025 è iniziata la sperimentazione della consulenza online in 7 province. Queste province sono Adana, Smirne, Erzurum, Şanlıurfa, Ordu, Sivas e Sakarya. La domanda si presenta tramite il sistema e-Ailem o su psikodestek.aile.gov.tr.
Parlarne con il medico
Se lo stress o l'abbattimento durano a lungo, può parlarne con il Suo medico di famiglia. Il Suo medico può spiegarLe quali forme di sostegno sono adatte a Lei. Tra queste possono esserci la consulenza o la psicoterapia.
Una guida dell'OMS per affrontare lo stress
L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha preparato una guida illustrata per affrontare lo stress. Il titolo della versione turca è “Stresli anlarda ne yapmalı?” (Che cosa fare nei momenti di stress?). La guida spiega abilità semplici che si possono mettere in pratica con pochi minuti al giorno. Si può scaricare gratuitamente.
Fonte: DSÖ – Stresli anlarda ne yapmalı?: resimli rehber (Türkçe, IRIS) · WHO – Doing What Matters in Times of Stress (2020)
In caso di emergenza: 112
Il 112 è l'unico numero di emergenza in Turchia. Riunisce tutte le linee di emergenza, come quelle sanitarie, di polizia e dei vigili del fuoco. Se Lei o una persona cara è in pericolo, chiami il 112.
Fonte: T.C. İçişleri Bakanlığı – 112 Acil Çağrı Merkezleri Projesi
Le emozioni dei fratelli
Anche i fratelli e le sorelle del bambino malato fanno parte di questo cammino.
Le emozioni contrastanti sono normali
È normale che i fratelli provino emozioni contrastanti. Lo stesso bambino può essere felice e triste insieme. Ansia, rabbia, vergogna, senso di colpa e gelosia sono frequenti. Anche l'orgoglio per il fratello o la sorella fa parte di queste emozioni.
Fonte: Sibs – Your feelings
Prima di tutto ascoltare
Cerchi di cogliere l'emozione che c'è dietro le parole del bambino. Può chiedere dell'emozione chiamandola per nome, per esempio: “Ti ha reso triste?”. Non si affretti a cercare una soluzione o a dare colpe. Prima accolga l'emozione. Cercate insieme la soluzione quando il bambino si è calmato.
Fonte: Sibs – Supporting your sibling child with their feelings
Un'attenzione breve ma piena
Al fratello fa più bene un'attenzione breve ma piena che un tempo lungo ma continuamente interrotto. Ogni giorno faccia qualcosa solo con lui per qualche minuto. Anche un bigliettino o un messaggio lo fanno sentire amato. Noti i suoi comportamenti positivi e glielo dica.
Anche i fratelli possono partecipare all'assistenza
Alcuni fratelli aiutano nell'assistenza a casa. Anche questo può essere un peso per loro. Quando si pensa ai bisogni della famiglia, bisogna tenere conto anche degli altri figli.
Fonte: NHS – How to care for children with complex needs · Sibs – Brothers and sisters of disabled children and adults
La divisione dei compiti nella coppia
Condividere il carico aiuta anche a proteggere la relazione.
Parlare e ascoltare
Condivida le Sue emozioni e le Sue preoccupazioni con il partner. Gli mostri anche che lo ascolta. Quando discutete, date a ciascuno un tempo per parlare senza essere interrotto. Cercate di trovare il vero tema che c'è dietro il litigio.
Dividere i compiti
Dividetevi i compiti nel modo che funziona meglio per voi. I vostri ruoli possono essere diversi. L'importante è che il carico non ricada su una sola persona. Riconoscete ed esprimete l'impegno di ciascuno.
- Scrivete in una lista i compiti da fare durante la settimana.
- Decidete insieme chi si occuperà di compiti come gli appuntamenti, gli orari dei farmaci o le faccende di casa.
- Rivedete la lista di tanto in tanto.
Ognuno reagisce in modo diverso
I partner possono reagire in modo diverso alla stessa situazione. Uno vuole parlare, l'altro può scegliere di tacere. Questa differenza non dovrebbe impedirvi di sostenervi a vicenda. Tenete i figli fuori dalle discussioni e dite loro che non hanno colpa.
Tempo e sostegno come coppia
Ritagliatevi regolarmente del tempo per voi due. Può essere semplice come guardare insieme un film una sera. Quando siete in difficoltà, chiedere sostegno a un consulente può essere utile. Il servizio di consulenza familiare del Ministero è gratuito.
Fonte: Contact – Looking after your relationship · Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Çevrimiçi Psikolojik Destek ve Aile Danışmanlığı Hizmeti (29 Aralık 2025)
Lavoro e assistenza
Conciliare lavoro e assistenza è difficile per la maggior parte delle famiglie.
L'equilibrio tra lavoro e assistenza
Nell'indagine EURORDIS del 2017, il 41 % dei pazienti e dei caregiver ha avuto bisogno di un permesso speciale al lavoro, ma non ha potuto ottenerlo. È una difficoltà che vivono molte famiglie. Per questo è utile sapere in anticipo a quali permessi e diritti ha accesso.
Fonte: EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
Per i Suoi diritti: la guida “Diritti e sostegni”
I diritti ai permessi delle madri e dei padri che lavorano sono spiegati nella guida “Diritti e sostegni”. Lì trova le informazioni sul congedo retribuito, sul lavoro a metà orario e sul permesso di accompagnamento per lavoratori dipendenti e dipendenti pubblici. Anche l'assegno per l'assistenza a domicilio è in quella guida. Questo assegno viene pagato al familiare che assiste e che soddisfa i requisiti. Per le Sue domande può chiamare ALO 183.
Fonte: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Evde bakım yardımı (SSS) · ALO 183 – Hakkında
Lutto, perdita e sostegno tra pari
Nei momenti difficili, le persone che percorrono strade simili possono dare forza.
Il lutto è diverso per ognuno
Il lutto può portare emozioni come shock, tristezza profonda, rabbia o senso di colpa. Queste emozioni possono andare e venire. Non tutti vivono il lutto nello stesso ordine o con la stessa velocità. Nella maggior parte delle persone le emozioni si attenuano con il tempo. Si dia obiettivi piccoli e raggiungibili.
Ricevere sostegno nel lutto
Parlare con una persona cara, con un medico o con un consulente può farLe bene. Anche parlare con persone che hanno vissuto una perdita simile aiuta. Se l'abbattimento dura più di due settimane, si rivolga al Suo medico. Cercare di soffocare il dolore con l'alcol o il fumo può peggiorare la salute mentale.
Fonte: NHS – Grief after bereavement or loss · ALO 183 – Hakkında
Conoscere famiglie che percorrono strade simili
Parlare con le famiglie di altri bambini con la stessa malattia può dare sollievo. Le associazioni di pazienti e i gruppi di famiglie lo rendono più facile. EURORDIS offre una pagina di ricerca per trovare associazioni in base alla malattia. Per le associazioni in Turchia può consultare la sezione “Non è solo” della guida “Diagnosi recente”.
Fonte: NHS – How to care for children with complex needs · EURORDIS – On your disease (hasta derneği bulma)
A che cosa fare attenzione in un gruppo tra pari
Le esperienze condivise nel gruppo sono preziose. Ma la situazione di ogni famiglia e di ogni bambino è diversa. Anche EURORDIS precisa di non poter rispondere a domande mediche e che per queste bisogna consultare un medico. Prima di seguire un consiglio di cura che ha sentito, ne parli con il Suo medico.
Domande da fare al medico
Può stampare questo elenco, portarlo alla visita e annotare le risposte sotto ogni domanda.
- Mentre assisto, quali controlli dovrei fare per la mia salute?
- A chi posso rivolgermi per l'insonnia e la stanchezza?
- Dove può indirizzarmi per un sostegno psicologico o una consulenza?
- Che cosa devo insegnare alla persona che si occuperà per breve tempo dell'assistenza di mio figlio?
- Quali informazioni devo preparare per iscritto per la persona che si occuperà dell'assistenza in caso di emergenza?
- Come posso spiegare la malattia ai fratelli in modo adatto alla loro età?
- Nella nostra zona c'è un'associazione di pazienti o un gruppo di famiglie dedicato a questa malattia?
- Quale certificato serve per usufruire del servizio di assistenza diurna?
Questa guida ha solo scopo informativo e non sostituisce il parere medico o legale. Se nota informazioni mancanti o errate, ci scriva.