Guia
A saúde de quem cuida
Cuidar de um familiar com uma doença rara exige muito esforço. Este guia ajuda-o a reconhecer o cansaço, a encontrar pausas e apoio e a partilhar a carga com a família.
Reconhecer o cansaço e o esgotamento
Cuidar exige esforço; a sua própria saúde também faz parte desta tarefa.
Não é o único a carregar este peso
No final de 2025, a EURORDIS fez um inquérito na Europa com cerca de 10 mil pessoas. Dos pais de uma criança com uma doença rara, 71% disseram que a sua saúde mental era má. Noutro inquérito, de 2017, 62% dos cuidadores dedicavam mais de 2 horas por dia aos cuidados. Ou seja, o cansaço é frequente. Não é uma fraqueza.
Fonte: EURORDIS – Rare Barometer ruh sağlığı anketi (18 Haziran 2026) · EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
Sinais de stress
O stress deixa marcas tanto na mente como no corpo. Ansiedade, raiva, choro frequente e distração são alguns deles. Também podem surgir insónia, falta de apetite e um cansaço que não passa. Algumas pessoas têm tonturas, contraturas musculares ou falta de ar. Se tiver estes sinais durante muito tempo, pode falar sobre isso com um médico.
Quando pedir mais apoio?
Pode chegar a um ponto em que não consegue lidar com as tarefas do dia a dia. Pode sentir-se sem esperança, tenso ou sempre à beira das lágrimas. Nesse caso, fale com alguém próximo e com o seu médico. É importante não guardar as emoções só para si. Se tiver pensamentos de se magoar a si próprio ou a outra pessoa, peça ajuda sem esperar.
Não adie a sua própria saúde
Sentir-se esmagado pelos cuidados e ficar exausto pode afetar a sua saúde. Se o seu médico souber que é cuidador, pode acompanhar a sua saúde mais de perto. Passa também a ter alguém a quem pode contar à vontade como se sente. Marque também na agenda os seus próprios exames e consultas.
Tempo e pausas para si
Mesmo pausas curtas podem ajudar a prevenir o esgotamento.
A pausa não é um luxo
Fazer uma pausa significa que outra pessoa assume os cuidados durante algum tempo. Esse tempo é para cuidar de si. A pausa ajuda a protegê-lo da exaustão. Afastar-se um pouco do seu filho faz, muitas vezes, bem a ambos. Até afastar-se cinco minutos durante o dia e respirar devagar pode ajudar.
Fonte: NHS – Carers' breaks and respite care · NHS – How to care for children with complex needs · Carers UK – Dealing with depression and stress
Pedir e aceitar ajuda
Familiares, amigos ou vizinhos podem assumir os cuidados durante algumas horas. É mais fácil pedir ajuda antes de os problemas crescerem. Falem em conjunto sobre quem pode fazer o quê. Mesmo pequenas tarefas aliviam a sua carga.
Fonte: NHS – Carers' breaks and respite care · Contact – Looking after your relationship
Centros de dia
O Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı (Ministério da Família e dos Serviços Sociais) presta um serviço de centro de dia para pessoas com deficiência. Um dos objetivos deste serviço é que o familiar cuidador tenha tempo para si durante o dia. O serviço pode ser de dia inteiro ou de meio dia. É necessário o relatório de junta médica de deficiência da pessoa com deficiência.
- Apresente o pedido na Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü (Direção Provincial da Família e dos Serviços Sociais) ou num Sosyal Hizmet Merkezi (Centro de Serviços Sociais).
- Também pode apresentar o pedido diretamente num centro de dia.
- Pode perguntar à linha ALO 183 que centro existe perto de si.
Fonte: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Engelli bireylere sunulan bakım hizmetleri (SSS)
Quem cuida por si? Um plano de reserva
Pense com antecedência no que acontece se adoecer ou não puder ser contactado. Escolha um familiar, amigo ou vizinho que possa substituí-lo durante algumas horas. Escreva notas curtas sobre como são feitos os cuidados. Coloque as notas num sítio onde todos as possam ver.
Apoio psicológico
Partilhar as suas emoções com alguém pode aliviar a carga.
ALO 183 Sosyal Destek Hattı (Linha de Apoio Social)
A ALO 183 é a linha do Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı (Ministério da Família e dos Serviços Sociais). Presta orientação e aconselhamento em questões relacionadas com a família, as crianças, as pessoas com deficiência e os idosos. A linha funciona 7 dias por semana, 24 horas por dia. As chamadas feitas dentro da Turquia são gratuitas. Os pormenores da linha estão também no guia “Direitos e apoios”.
Fonte: ALO 183 – Hakkında
Aconselhamento familiar e aconselhamento individual
O Ministério presta serviços de aconselhamento familiar e de aconselhamento individual. Este serviço é gratuito nas direções provinciais e nos Sosyal Hizmet Merkezleri (Centros de Serviços Sociais) das 81 províncias. Em dezembro de 2025, começou também a ser testado o aconselhamento online em 7 províncias. Estas províncias são Adana, İzmir, Erzurum, Şanlıurfa, Ordu, Sivas e Sakarya. O pedido é feito através do sistema e-Ailem ou de psikodestek.aile.gov.tr.
Falar com o seu médico
Se o stress ou o abatimento durarem muito tempo, pode falar com o seu médico de família. O seu médico pode explicar-lhe as formas de apoio adequadas. Entre elas podem estar o aconselhamento ou a psicoterapia (terapia pela palavra).
Um guia da OMS para lidar com o stress
A Organização Mundial da Saúde (OMS) preparou um guia ilustrado para lidar com o stress. O título da versão turca do guia é “Stresli anlarda ne yapmalı?” (“O que fazer em momentos de stress?”). O guia ensina competências simples que se podem praticar com alguns minutos por dia. Pode ser descarregado gratuitamente.
Fonte: DSÖ – Stresli anlarda ne yapmalı?: resimli rehber (Türkçe, IRIS) · WHO – Doing What Matters in Times of Stress (2020)
Numa urgência: 112
O 112 é o número único de emergência na Turquia. Todas as linhas de emergência, como saúde, polícia e bombeiros, estão aqui reunidas. Se estiver em perigo, ou se um familiar seu estiver em perigo, ligue para o 112.
Fonte: T.C. İçişleri Bakanlığı – 112 Acil Çağrı Merkezleri Projesi
As emoções dos irmãos
Os irmãos da criança doente também fazem parte deste percurso.
Emoções contraditórias são normais
É normal que os irmãos sintam emoções contraditórias. A mesma criança pode estar feliz e triste ao mesmo tempo. Ansiedade, raiva, vergonha, culpa e ciúme são frequentes. Sentir orgulho do irmão também faz parte destas emoções.
Fonte: Sibs – Your feelings
Primeiro, ouvir
Tente ouvir a emoção que está por trás do que a criança diz. Pode perguntar pela emoção, dando-lhe um nome: por exemplo, “Ficaste triste com isto?”. Não passe logo a procurar soluções nem a culpar. Primeiro, aceite a emoção. Procurem a solução juntos quando a criança se acalmar.
Fonte: Sibs – Supporting your sibling child with their feelings
Atenção curta, mas total
Ao irmão faz mais bem uma atenção curta, mas total, do que muito tempo sempre interrompido. Todos os dias, faça alguma coisa só com ele durante alguns minutos. Um pequeno bilhete ou uma mensagem também o fazem sentir-se amado. Repare nos seus bons comportamentos e diga-lho.
Os irmãos também podem participar nos cuidados
Alguns irmãos ajudam nos cuidados em casa. Isto também pode ser um peso para eles. Ao olhar para as necessidades da família, é preciso ter em conta também os outros filhos.
Fonte: NHS – How to care for children with complex needs · Sibs – Brothers and sisters of disabled children and adults
Divisão de tarefas no casal
Partilhar a carga ajuda também a proteger a relação.
Falar e ouvir
Partilhe as suas emoções e preocupações com o seu cônjuge. Mostre também que o está a ouvir. Quando discutirem, deem a cada um tempo para falar sem ser interrompido. Tentem encontrar a verdadeira questão por trás da discussão.
Partilhar as tarefas
Dividam as tarefas da forma que for mais adequada para vós. Os vossos papéis podem ser diferentes. O importante é que a carga não fique só numa pessoa. Reconheçam e digam em voz alta o esforço de cada um.
- Escrevam numa lista as tarefas que têm de ser feitas durante a semana.
- Decidam juntos quem fica com tarefas como as consultas, os horários dos medicamentos e a lida da casa.
- Revejam a lista de vez em quando.
Cada um lida com as coisas à sua maneira
Perante a mesma situação, os cônjuges podem reagir de forma diferente. Um pode querer falar e o outro preferir ficar calado. Esta diferença não deve impedir que se apoiem um ao outro. Mantenham os filhos fora das discussões e digam-lhes que não têm culpa.
Tempo e apoio enquanto casal
Reservem regularmente tempo só para os dois. Pode ser algo tão simples como ver um filme juntos numa noite. Quando as coisas estiverem difíceis, pode ser útil pedir apoio a um conselheiro. O serviço de aconselhamento familiar do Ministério é gratuito.
Fonte: Contact – Looking after your relationship · Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Çevrimiçi Psikolojik Destek ve Aile Danışmanlığı Hizmeti (29 Aralık 2025)
Vida profissional e cuidados
Conciliar o trabalho com os cuidados é difícil para a maioria das famílias.
Equilíbrio entre trabalho e cuidados
No inquérito de 2017 da EURORDIS, 41% dos doentes e cuidadores precisaram de uma licença especial no trabalho, mas não a conseguiram obter. Esta é uma dificuldade vivida por muitas famílias. Por isso, é útil saber com antecedência a que licenças e direitos tem direito.
Fonte: EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
Sobre os seus direitos: o guia “Direitos e apoios”
Os direitos a licença dos pais que trabalham são descritos no guia “Direitos e apoios”. Aí encontra informação sobre licença remunerada, meio horário e licença de acompanhamento, para trabalhadores (işçi) e funcionários públicos (memur). O apoio para cuidados no domicílio também está nesse guia. Este apoio é pago ao familiar cuidador que cumpra as condições. Para esclarecer dúvidas, pode ligar para a linha ALO 183.
Fonte: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Evde bakım yardımı (SSS) · ALO 183 – Hakkında
Luto, perda e apoio entre pares
Em tempos difíceis, pessoas que passam por caminhos semelhantes podem dar força.
O luto é diferente para cada pessoa
O luto pode trazer emoções como choque, tristeza profunda, raiva ou culpa. Estas emoções podem ir e vir. Nem todos vivem o luto pela mesma ordem nem ao mesmo ritmo. Na maioria das pessoas, as emoções atenuam-se com o tempo. Defina para si objetivos pequenos e alcançáveis.
Receber apoio no luto
Falar com alguém próximo, com um médico ou com um conselheiro pode fazer bem. Falar com pessoas que viveram uma perda semelhante também ajuda. Se o abatimento durar mais de duas semanas, procure o seu médico. Tentar abafar a dor com álcool ou tabaco pode piorar a saúde mental.
Fonte: NHS – Grief after bereavement or loss · ALO 183 – Hakkında
Conhecer famílias que passam por caminhos semelhantes
Falar com famílias de crianças com a mesma doença pode trazer alívio. As associações de doentes e os grupos de famílias facilitam isso. A EURORDIS disponibiliza uma página de pesquisa para encontrar associações por doença. Para associações na Turquia, pode consultar a secção “Não está sozinho” do guia “Diagnóstico recente: primeiros passos”.
Fonte: NHS – How to care for children with complex needs · EURORDIS – On your disease (hasta derneği bulma)
Cuidados a ter num grupo de pares
As experiências partilhadas no grupo são valiosas. Mas a situação de cada família e de cada criança é diferente. A própria EURORDIS indica que não pode responder a perguntas médicas e que, para isso, é preciso consultar um médico. Antes de seguir uma sugestão de tratamento que tenha ouvido, fale com o seu médico.
Perguntas a fazer ao seu médico
Pode imprimir esta lista, levá-la à consulta e anotar as respostas por baixo de cada pergunta.
- Enquanto cuido de outra pessoa, que exames devo fazer pela minha própria saúde?
- A quem posso recorrer por causa da minha insónia e do meu cansaço?
- Para onde me pode encaminhar para ter apoio psicológico ou aconselhamento?
- O que devo ensinar à pessoa que vai assumir por pouco tempo os cuidados do meu filho?
- Numa urgência, que informação devo preparar por escrito para a pessoa que vai assumir os cuidados?
- Como posso explicar a doença aos irmãos de forma adequada à idade deles?
- Há na nossa zona uma associação de doentes ou um grupo de famílias específico para esta doença?
- Que relatório é necessário para usar o serviço de centro de dia?
Este guia destina-se apenas a informação e não substitui o aconselhamento médico ou jurídico. Se encontrar informação em falta ou incorreta, escreva-nos.