Guia
Da pediatria aos cuidados de adultos
À medida que um jovem com uma doença rara cresce, a passagem da equipa pediátrica para a equipa de adultos é uma preparação que dura anos. Este guia explica, em linguagem simples, quando começar, as questões legais que surgem aos 18 anos e a vida depois da escola.
O que é a transição e quando começa?
A transição é a passagem planeada e gradual do jovem da equipa de saúde pediátrica para a equipa de saúde de adultos.
A transição não é um dia, é um processo
A transição não acontece numa única consulta. É uma preparação que se estende por anos. Durante este tempo, o jovem aprende a gerir a sua própria saúde. A equipa pediátrica e a equipa de adultos também partilham informação. Segundo as orientações de saúde de Inglaterra, a equipa pediátrica não deve deixar o jovem antes de os cuidados de adultos estarem prontos. O momento da passagem não deve ser escolhido em função de uma idade rígida, mas quando o jovem está bem.
Fonte: NHS – Moving from children's social care to adults' social care · NICE NG43 – Transition from children's to adults' services, öneri 1.2.3
Quando começar?
As orientações internacionais recomendam começar a preparação cedo. A orientação inglesa (NICE) recomenda que o planeamento comece, o mais tardar, aos 13–14 anos. O programa norte-americano Got Transition também situa os primeiros passos aos 12–14 anos. A passagem propriamente dita acontece, na maioria das vezes, entre os 18 e os 21 anos. Um estudo feito na Turquia com jovens com doenças reumáticas também apoia o início da educação aos 14 anos.
Fonte: NICE NG43, öneri 1.2.1 · Got Transition – Six Core Elements · Sağlam Atmaca M ve ark. Clin Rheumatol 2026 (PubMed 42773401)
A situação na Turquia: muitas vezes, o plano parte de si
Na Turquia ainda não existe um percurso clínico comum que descreva como fazer a transição. Em 2025 foi feito um inquérito nacional sobre a distrofia muscular de Duchenne. Apenas cerca de um quinto dos médicos tinha um programa de transição organizado. A maioria dos jovens que fizeram a transição ouviu falar do assunto pela primeira vez aos 17 anos ou mais tarde. Jovens com transplante de órgão também relataram falta de informação e de orientação. Por isso, pode abordar o assunto cedo com o seu médico.
Fonte: Akinci G ve ark. Orphanet J Rare Dis 2026;21:318 (PubMed 42332730) · Tasdemir Hİ, Paskaleva T. Exp Clin Transplant 2026 (PubMed 42538705)
O plano de transição
Um plano escrito torna claro para todos quem faz o quê e quando.
Plano escrito e revisão anual
O plano de transição regista as necessidades, os objetivos e os passos do jovem. A orientação NICE recomenda que o plano seja revisto pelo menos uma vez por ano. Nesta reunião participam o jovem, a família e os profissionais de saúde que o acompanham. O plano não abrange apenas questões médicas, mas também a escola, o trabalho e a vida social. O Got Transition recomenda também juntar ao plano um resumo clínico.
Fonte: NICE NG43, öneri 1.2.4 ve 1.2.8 · Got Transition – Six Core Elements
Uma pessoa responsável que coordena tudo
Numa doença rara, o jovem pode ter muitos médicos. A orientação NICE recomenda escolher uma única pessoa responsável que coordene a transição. Pode ser um enfermeiro, um médico ou outro profissional de saúde. O jovem deve ter criado uma boa relação com essa pessoa. Segundo a orientação, este apoio deve durar pelo menos 6 meses antes e 6 meses depois da passagem. Pode perguntar à sua equipa se existe essa função no seu hospital.
Fonte: NICE NG43, öneri 1.2.5–1.2.9
Conhecer a equipa de adultos com antecedência
Se o jovem conhecer alguém da equipa de adultos antes da passagem, a transição fica mais fácil. Pode ser uma consulta conjunta ou uma visita à consulta de adultos. A orientação NICE recomenda que, nas duas primeiras consultas após a passagem, o jovem seja visto pelo mesmo médico. Se o jovem faltar à consulta, recomenda-se também que a equipa contacte a família e o jovem.
Encontrar um médico de adultos numa doença rara
Pode haver poucos médicos de adultos que conheçam as doenças raras que começam na infância. A maioria das Redes Europeias de Referência (ERN) criou grupos de trabalho sobre a transição para responder a este problema. Estes grupos escreveram recomendações, mas a aplicação não é igual em todos os países. Na Turquia, os especialistas também recomendaram uma transição planeada para algumas doenças. Ao escolher o médico de adultos, pode pedir a opinião do pediatra. Sobre centros especializados e ERN, pode consultar o guia “Diagnóstico recente: primeiros passos”.
Fonte: EURORDIS – Transition in Healthcare: Turning recommendations into practice (2026) · Mungan NO ve ark. Healthcare (Basel) 2026 – MPS II Türkiye Delphi uzlaşısı (PubMed 42121657)
O jovem a gerir a sua própria saúde
O objetivo é que o jovem, na medida das suas capacidades, se torne dono da sua própria saúde; a família continua ao seu lado.
Pequenos passos consoante a idade
O Got Transition divide a aquisição de competências em passos consoante a idade. Estes passos são um roteiro, não uma regra rígida. Cada jovem avança ao seu ritmo.
- 12–13 anos: aprende sobre a sua doença, os seus medicamentos e as suas alergias. Faz as suas próprias perguntas ao médico.
- 14–15 anos: aprende o que fazer numa situação de urgência. Experimenta marcar consultas e renovar receitas.
- 16–17 anos: marca as consultas sozinho e renova sozinho as receitas dos medicamentos. Prepara um resumo clínico com o médico.
- 18 anos e depois: marca a primeira consulta com o novo médico de adultos. Leva o seu resumo consigo.
Fonte: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults
Estar algum tempo a sós com o médico
O Got Transition recomenda que, a partir dos 14–15 anos, parte da consulta seja feita a sós com o jovem. A NICE recomenda também dar ao jovem a oportunidade de fazer perguntas sem a família presente. Isto não é excluir a família. O jovem aprende a explicar o que sente com as suas próprias palavras. É bom falar com o jovem sobre a forma como a família vai participar.
Fonte: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · NICE NG43, öneri 1.2.19–1.2.21
Resumo clínico e dossiê pessoal
Um resumo clínico curto permite ao novo médico compreender rapidamente a história do jovem. O resumo pode incluir o diagnóstico, os medicamentos, as alergias e o plano de emergência. A NICE recomenda um dossiê em que o jovem escreva também as suas próprias preferências. Este dossiê pode estar pronto cerca de 3 meses antes da passagem. O doente tem o direito de consultar os seus registos de saúde e de obter uma cópia.
Fonte: NICE NG43, öneri 1.3.3 · Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 16 (mevzuat.gov.tr)
Estou pronto? Questionários curtos
Há questionários para ver o que o jovem já sabe e o que precisa de aprender. O Got Transition tem questionários de preparação separados para o jovem e para a família. O jovem e a família podem comparar as respostas e falar sobre elas com o médico. A versão turca de um questionário de preparação muito usado foi testada em jovens com diabetes e considerada fiável. O seu médico pode dizer-lhe se usa este tipo de questionário.
Fonte: Got Transition – Youth and Young Adults · Kızıler E ve ark. Balkan Med J 2018;35:93-100 (PubMed 29039345)
Os 18 anos e as questões legais
Os 18 anos são um marco legal nas decisões de saúde e nos relatórios.
Os direitos que chegam aos 18 anos: consentimento e privacidade
Segundo o Türk Medeni Kanunu (Código Civil da Turquia), a maioridade começa quando se completam 18 anos. Segundo o Hasta Hakları Yönetmeliği (Regulamento dos Direitos dos Doentes da Turquia), qualquer intervenção médica exige o consentimento do doente. Se o doente for menor ou estiver interdito, a autorização é dada pelo responsável parental ou pelo tutor. O doente tem também o direito de exigir que a sua privacidade seja respeitada. Ainda assim, o doente menor deve ser informado na medida em que consiga compreender e participar nas decisões.
Fonte: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 11 (mevzuat.gov.tr) · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 ve md. 24 (mevzuat.gov.tr)
Do ÇÖZGER ao relatório de adulto: não perca os prazos
O ÇÖZGER (Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu, Relatório de Necessidades Especiais para Crianças) deixa de ser válido quando o jovem completa 18 anos. Pode pedir-se o relatório de adulto quando faltarem menos de três meses para os 18 anos. O regulamento para adultos concede ainda algum tempo. Se o pedido for feito nos três meses seguintes aos 18 anos, o novo relatório é considerado válido a partir do 18.º aniversário. Os pormenores sobre os relatórios estão no guia “Direitos e apoios”.
Fonte: Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr) · Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr)
Tutela e interdição: informação geral
Alguns jovens podem continuar a precisar de ajuda nas decisões depois dos 18 anos. Nesse caso, a lei permite a interdição da pessoa e a nomeação de um tutor. Esta decisão é tomada pelo tribunal de paz cível (sulh hukuk mahkemesi). Para a interdição por doença mental ou fraqueza mental, é obrigatório um relatório de uma junta médica oficial. A decisão pode ser tomada antes dos 18 anos, mas só produz efeitos depois dos 18 anos. Em regra, o jovem interditado continua sob a responsabilidade parental da mãe e do pai.
Fonte: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 335, 397, 405, 409 ve 419 (mevzuat.gov.tr)
A interdição não é o único caminho
A lei prevê também outros caminhos além da interdição. A pessoa pode também pedir a interdição por sua própria vontade. O tribunal pode ainda nomear um assistente legal apenas para alguns atos importantes. Se a causa desaparecer, pode pedir-se o levantamento da tutela. Pode falar sobre o caminho adequado para si com um advogado ou com o sulh hukuk mahkemesi (tribunal de paz cível).
Fonte: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 408, 429, 472 ve 474 (mevzuat.gov.tr) · Got Transition – Turning 18: What it Means for Your Health
Saúde sexual, reprodução e saúde mental na adolescência
Estes temas também fazem parte da transição; o jovem deve poder fazer as suas perguntas com confiança.
Saúde sexual e saúde reprodutiva
A saúde sexual, as relações e a proteção são temas importantes para qualquer jovem. Um jovem com uma doença crónica também deve poder fazer perguntas sobre estes temas. O jovem pode não querer fazer algumas perguntas à frente da família. É por isso que a consulta a sós com o médico é útil. O doente tem o direito de pedir que a sua informação de saúde seja mantida confidencial.
Fonte: MedlinePlus – Teen Sexual Health · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 (mevzuat.gov.tr)
Plano de gravidez, medicamentos e aconselhamento genético
Se um jovem que toma medicamentos regularmente pensar numa gravidez, recomenda-se que fale primeiro com o médico. Deixar o medicamento por conta própria pode, por vezes, ser mais prejudicial do que continuar a tomá-lo. Se houver uma doença genética na família, o aconselhamento genético é uma opção. O conselheiro explica a probabilidade de a doença passar para a criança. Os pormenores estão no guia “Planear uma gravidez”.
Fonte: CDC – Medicine and Pregnancy: An Overview · MedlinePlus Genetics – Why might someone have a genetic consultation?
Saúde mental: não está sozinho
Em 2025, pessoas com doenças raras e as suas famílias participaram num grande inquérito na Europa. Cerca de 7 em cada 10 pessoas disseram que a sua saúde mental era má. Dos participantes, 73% tinham precisado de apoio profissional. Mas apenas 49% o tinham recebido. Tristeza profunda, desesperança, ansiedade intensa ou raiva são sinais importantes. Nesse caso, pode falar com o seu médico ou com os serviços de psicologia e orientação da escola. Os problemas de saúde mental podem ser tratados.
Fonte: EURORDIS Rare Barometer – Improve our mental health! (Haziran 2026) · MedlinePlus – Teen Mental Health
Numa urgência
Se o jovem estiver em risco de se magoar a si próprio ou se houver perigo de vida, não espere. Pode ligar para o 112 (Acil Çağrı Merkezi, Centro de Chamadas de Emergência). Recomenda-se também incluir o apoio em saúde mental no plano de transição.
Fonte: 112 Acil Çağrı Merkezi (İçişleri Bakanlığı) · NICE NG43, öneri 1.2.8
Depois da escola: estudos e trabalho
O plano de transição pensa também na vida depois da escola: universidade, profissão e trabalho.
Apoio na universidade
Segundo a lei, ninguém com deficiência pode ser impedido de estudar, seja qual for a justificação. Cada universidade cria uma unidade para estudantes com deficiência. Esta unidade ajuda em questões como materiais de estudo e alojamento adequado. Apoia também a resolução de problemas que surjam na universidade. Pode falar com esta unidade antes da inscrição.
Fonte: 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 15 (mevzuat.gov.tr)
Inscrição no İŞKUR como pessoa com deficiência
Qualquer pessoa que tenha completado 14 anos pode inscrever-se no İŞKUR (Agência de Emprego da Turquia). Uma pessoa com uma perda de função corporal total de pelo menos 40% pode inscrever-se como “pessoa com deficiência”. Para isso, é necessário um relatório de junta médica válido. Quem se inscrever pela internet deve levar o relatório ao İŞKUR para ser validado. Quem tiver no relatório a menção “não pode trabalhar em nenhuma atividade” não é inscrito como pessoa com deficiência. Com um relatório temporário, quando o prazo termina, a inscrição volta a ser uma inscrição normal.
Fonte: İŞKUR – İş Arayan Kayıt
Coaching de emprego e programas
O İŞKUR oferece um serviço de coaching de emprego para pessoas com deficiência nas 81 províncias. O coach de emprego ajuda na procura de emprego, nas entrevistas e na escolha da profissão. Também encaminha para cursos e programas adequados. Para desempregados com deficiência que tenham completado 18 anos, existe ainda um programa de adaptação ao mercado de trabalho. Para participar, são exigidas também outras condições.
Fonte: İŞKUR – Engelli İş Koçluğu · İŞKUR – Engelsiz İşgücü Uyum Programı
Direitos no local de trabalho: quota e proibição de discriminação
Segundo o İş Kanunu (Lei do Trabalho da Turquia), os empregadores com 50 ou mais trabalhadores são obrigados a empregar trabalhadores com deficiência. Esta quota é de 3% no setor privado e de 4% no setor público. O empregador encontra estes trabalhadores através do İŞKUR. A Engelliler Hakkında Kanun (Lei sobre as Pessoas com Deficiência) proíbe a discriminação com base na deficiência na contratação e no local de trabalho. O empregador é também obrigado a fazer adaptações razoáveis.
Fonte: 4857 sayılı İş Kanunu, md. 30 (mevzuat.gov.tr) · 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 14 (mevzuat.gov.tr) · İŞKUR – Engelli İstihdamı
Perguntas a fazer ao seu médico
Pode imprimir esta lista, levá-la à consulta e anotar as respostas por baixo de cada pergunta.
- Quando devemos começar a preparar a transição?
- Com que idade recomenda que passemos para um médico de adultos?
- Pode recomendar um médico de adultos ou um centro que conheça a doença do meu filho?
- Antes da passagem, é possível fazer uma consulta conjunta com a equipa de adultos?
- Pode preparar-nos um resumo clínico curto?
- Gostaria de falar a sós com o meu filho durante parte da consulta?
- Há uma pessoa responsável que nos acompanhe durante a transição?
- Os medicamentos que toma podem afetar um futuro plano de gravidez? É necessário aconselhamento genético?
- Para onde podemos ser encaminhados para ter apoio em saúde mental?
- Quando devemos pedir o relatório de adulto, antes de o ÇÖZGER terminar?
Este guia destina-se apenas a informação e não substitui o aconselhamento médico ou jurídico. Se encontrar informação em falta ou incorreta, escreva-nos.