Guia
Na escola com uma doença rara
Para que uma criança com uma doença rara esteja segura na escola e continue a aprender, é preciso colaborar com a escola. Este guia explica os seus direitos e os passos práticos.
Explicar a doença à escola
Se a escola souber do que a criança precisa, pode apoiá-la melhor.
Reunião com o professor e a direção da escola
Antes do início do ano letivo ou logo após o diagnóstico, pode reunir-se com o professor da turma, o diretor da escola e o professor de orientação escolar. No ensino primário e no ensino básico (ortaokul), desde 2026 os pais marcam o dia da reunião através do sistema de marcações na página da escola na internet. Na reunião, explique como a doença afeta o dia escolar. Falem em conjunto sobre o que precisam de saber e o que precisam de fazer.
- Marque o dia da reunião através do sistema de marcações na página da escola na internet.
- Leve para a reunião uma breve nota informativa escrita.
- Esclareça quem será o responsável e como o podem contactar.
- Atualize a informação pelo menos uma vez por ano ou sempre que o estado de saúde mudar.
Fonte: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/11 (mevzuat.gov.tr)
Nota informativa escrita (plano de saúde)
Não foi encontrado na Turquia um formulário oficial para entregar à escola no caso das doenças raras. No Reino Unido, as escolas usam para isso um “plano de saúde individual”. Este plano descreve a doença, os sintomas e os fatores desencadeantes. Inclui também as necessidades de medicação, alimentação, descanso, faltas e exames. Indica claramente o que fazer numa emergência e a quem ligar. Pode preparar a nota com o seu médico.
- Nome da doença e uma breve explicação (uma ou duas frases).
- Sintomas e sinais de alarme que podem surgir na escola.
- Cuidados, alimentação, água e idas à casa de banho necessários durante o dia.
- O que fazer numa emergência e as pessoas a contactar.
- Contacto do médico e data da nota.
Quem deve ter acesso à informação de saúde?
Segundo a lei (KVKK, Lei turca de Proteção de Dados Pessoais), os dados de saúde e genéticos são “dados pessoais de categoria especial”. Só podem ser tratados nas condições previstas na lei; uma delas é o consentimento explícito. A direção da escola também tem de tratar os dados pessoais do aluno de acordo com esta Lei. Por isso, pode decidir com a escola com quem a informação é partilhada. É importante que as pessoas que vão ajudar numa emergência conheçam a informação.
Fonte: 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu, madde 6 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/8 (mevzuat.gov.tr)
Medicação na escola e plano de emergência
As regras sobre medicação e emergências devem ser combinadas com a escola com antecedência.
Medicação na escola: não foi encontrada uma regra geral
Não foi encontrado nenhum texto geral do MEB (Millî Eğitim Bakanlığı, Ministério da Educação Nacional da Turquia) que regule a administração de medicamentos na escola. O regulamento tem apenas esta regra: no armário de primeiros socorros da escola não podem existir medicamentos, apenas material de primeiros socorros. Se o seu filho precisar de tomar medicação na escola, fale sobre isso com o seu médico e com a direção da escola. Ponha por escrito quem ajuda, quando e como.
Fonte: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/1-d (mevzuat.gov.tr)
Plano de emergência
Em algumas doenças raras pode haver um agravamento súbito na escola. Para isso, um plano de emergência curto e claro é útil. O plano indica os sinais de alarme, os primeiros passos, quando ligar para o 112 e os telefones da família. Pode também juntar ao plano o cartão de emergência da página da doença. As visitas de estudo e as atividades fora da escola também devem constar do plano.
- Prepare o plano com o médico que acompanha o seu filho.
- Deixe uma cópia na sala de aula e outra na direção da escola.
- Quando o professor mudar, explique o plano ao novo professor.
Fonte: UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions
Acompanhamento de saúde por telemóvel
No ensino primário e no ensino básico, os alunos com doença crónica que precisam de monitorização à distância têm facilidades. O regulamento dá como exemplo doenças como a diabetes, a hipertensão, o cancro e a doença celíaca. Estes alunos podem aceder mais facilmente ao telemóvel, apenas para o acompanhamento de saúde. Se o seu filho é monitorizado por um dispositivo, pode informar a escola por escrito.
Fonte: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 78/1-f (mevzuat.gov.tr)
Um exemplo: o Programa Diabetes na Escola
O MEB, o Ministério da Saúde e uma associação médica desenvolvem em conjunto um programa para a diabetes tipo 1 na escola. O programa tem uma plataforma de formação aberta aos professores. Não foi encontrado um programa semelhante para as doenças raras. Mesmo assim, este exemplo mostra como se pode colaborar com a escola.
Fonte: MEB – Okulda Diyabet Programı Eğitim Platformu açıldı (2022)
Inclusão, BEP e sala de apoio
A criança com necessidades educativas especiais pode estudar na mesma turma que os colegas e receber apoio adicional.
Primeiro, a avaliação do RAM
Os direitos desta secção destinam-se aos alunos em quem o RAM (Rehberlik ve Araştırma Merkezi, Centro de Orientação e Investigação) identificou necessidades educativas especiais. Nem todas as crianças com uma doença rara têm necessidades educativas especiais. O pedido ao RAM, o ensino no domicílio e as turmas hospitalares são explicados no guia “Direitos e apoios”. Se o relatório da comissão incluir a decisão de inclusão, a criança pode estudar desta forma em todos os níveis de ensino.
Fonte: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 22 (mevzuat.gov.tr)
Educação inclusiva (kaynaştırma / bütünleştirme)
A criança pode estudar o dia inteiro na mesma turma que os colegas. Algumas crianças estudam a tempo parcial numa turma de educação especial. Na inclusão a tempo inteiro, a criança segue o programa normal da escola. No fim do ensino secundário recebe o mesmo diploma que os colegas. Numa turma são colocados no máximo 2 alunos em regime de inclusão.
Fonte: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 22 ve 23 (mevzuat.gov.tr)
BEP (Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı, Programa Educativo Individualizado)
O BEP é o plano educativo escrito, preparado à medida da criança. Inclui objetivos anuais e de curto prazo. Indica também que apoio é dado, durante quanto tempo e por quem. A organização da sala e os métodos de ensino também são definidos no BEP. O BEP é preparado pela unidade de desenvolvimento do BEP da escola. Os pais e o aluno também são membros desta unidade.
- Peça à direção da escola uma data para participar na reunião do BEP.
- Leve para a reunião as adaptações recomendadas pelo médico (descanso, pausas entre aulas, lugar na sala).
- Quando o estado de saúde mudar, peça que o BEP seja atualizado.
Fonte: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 4, 20, 47 ve 48 (mevzuat.gov.tr)
Sala de apoio (destek eğitim odası)
A sala de apoio é a sala onde o aluno em inclusão a tempo inteiro recebe apoio adicional. Aqui o ensino é sobretudo individual; também pode haver grupos de no máximo 3 pessoas. A unidade do BEP decide que disciplina é dada e quantas horas por semana. Este tempo não pode ultrapassar 40 % das horas letivas semanais. Se for preciso, o apoio também pode ser dado fora do horário das aulas ou ao fim de semana.
Fonte: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 25 (mevzuat.gov.tr)
Adaptações nos testes e nos trabalhos de casa
O sucesso do aluno em inclusão é avaliado de acordo com o seu BEP. Nos testes da escola, o tempo, o ambiente, o método e os materiais são ajustados à criança. O aluno com mobilidade limitada fica dispensado da parte prática das disciplinas, a pedido escrito dos pais. No ensino primário, a pedido dos pais e por decisão da unidade do BEP, o aluno pode repetir o ano uma vez.
Fonte: MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği, madde 24 (mevzuat.gov.tr)
Faltas e atestado médico
As consultas hospitalares e os internamentos podem levar a faltas; as regras variam consoante o tipo de escola.
Ensino primário e ensino básico
A frequência escolar é obrigatória. O documento justificativo ou a declaração escrita dos pais é entregue à escola no prazo máximo de 3 dias úteis após o dia da falta. Em casos de força maior, este prazo pode ser alargado até 20 dias úteis. Se houver um motivo válido, a escola pode dar autorização até 15 dias por ano. No ensino básico, com 20 ou mais dias de faltas injustificadas por ano, a passagem de ano é decidida pelo conselho de professores.
- Depois da consulta hospitalar, entregue o atestado ou o documento à escola no prazo de 3 dias úteis.
- Se não conseguiu obter o documento, peça à direção da escola um alargamento do prazo.
Fonte: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 18 ve 31 (mevzuat.gov.tr)
Aluno do ensino primário e básico com doença crónica
Há uma regra adicional para os alunos com uma doença que exige tratamento contínuo com registo de consultas ou transplante de órgão. Quando as faltas injustificadas chegam a 5, 10 e 15 dias, os pais são avisados. Para estes alunos é também feita uma notificação ao 30.º dia. A escola procura garantir a frequência do aluno. O aluno que não pôde ir à escola por motivos de saúde e tem notas de pelo menos um período é avaliado como se tivesse frequentado a escola.
Fonte: MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 18/3-e ve 27/5 (mevzuat.gov.tr)
Ensino secundário: 60 dias em caso de doença crónica
No ensino secundário (lise), o aluno que ultrapassa 10 dias de faltas injustificadas ou 30 dias no total é considerado reprovado. Mas, numa doença que exige tratamento contínuo, internamento ou transplante de órgão, o limite total é de 60 dias. Para isso, o tratamento tem de estar registado num hospital universitário, num hospital de ensino e investigação ou num hospital geral completo. As faltas injustificadas continuam a não poder ultrapassar 10 dias. O documento justificativo é entregue à escola no prazo máximo de 5 dias úteis.
Fonte: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 36 (mevzuat.gov.tr)
Faltas no ensino secundário para alunos em inclusão
Para o aluno do ensino secundário em inclusão a tempo inteiro, o limite é maior. O total de faltas pode chegar a 70 dias e as faltas injustificadas a 20 dias. Para estes alunos, os pais são também notificados ao 40.º e ao 55.º dia de faltas. Se a criança não puder ir à escola durante muito tempo, pode ler sobre a opção do ensino no domicílio no guia “Direitos e apoios”.
Fonte: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 36/4 ve 36/5-b (mevzuat.gov.tr)
Educação física, visitas de estudo e atividades
O objetivo não é deixar a criança de fora, mas sim permitir que participe nas atividades em segurança.
Dispensa e adaptação na educação física
No ensino secundário, o aluno que não pode participar em algumas atividades pede um atestado a um médico. O atestado indica em que atividades está impedido. Indica também se o impedimento é temporário ou permanente. O aluno parcialmente dispensado é avaliado pelos conhecimentos teóricos e pelas atividades adequadas. No ensino primário e básico, nas aulas práticas que não pode fazer por atestado, também é avaliada a participação nas competências básicas. Pode perguntar ao seu médico que atividades são adequadas.
Fonte: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 51/5 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 27/3-b (mevzuat.gov.tr)
Visitas de estudo e atividades fora da escola
Segundo um guia do Reino Unido, as escolas não devem impedir a criança com um problema de saúde de participar em visitas de estudo. Em vez disso, devem fazer adaptações razoáveis. Antes da visita, recomenda-se uma avaliação de riscos com a família, o aluno e a equipa de saúde. Na Turquia não foi encontrada uma regra de saúde específica para as visitas de estudo. Antes da visita, pode falar com o professor sobre medicação, alimentação, descanso e o plano de emergência.
- Informe-se com antecedência sobre o programa, a duração e o local da visita.
- Certifique-se de que o plano de emergência e os medicamentos vão na visita.
- Se for preciso, pergunte ao seu médico se a visita é adequada.
Fonte: UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions, madde 24
Colegas de turma e bullying entre pares
Quando os colegas recebem informação correta, a criança sente-se mais segura.
Explicar aos colegas de turma
Decida com a criança o que vai ser explicado. Algumas crianças gostam de preparar com antecedência algumas frases para dizer aos colegas. Podem ensaiar estas frases juntos em casa. Use informação clara, verdadeira e adequada à idade. Muitas vezes, as outras crianças são sensíveis às necessidades do colega doente.
Fonte: Evelina London (NHS) – Returning to school after illness · UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions
Bullying entre pares e o dever da escola
As crianças doentes às vezes sentem vergonha por causa da doença. Algumas também são vítimas de bullying. Segundo o regulamento do ensino secundário, a escola protege o aluno contra o bullying, as provocações e as alcunhas. No ensino secundário, o bullying entre pares é punido com sanção disciplinar. No ensino primário e básico também há sanções para o aluno que mantém comportamentos que prejudicam as relações entre colegas.
- Se o seu filho lhe contar, ouça com calma e anote os acontecimentos com as datas.
- Fale com o professor da turma e com o professor de orientação escolar.
- Se o problema continuar, apresente uma queixa escrita ao diretor da escola.
Fonte: MEB Ortaöğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 158 ve 164 (mevzuat.gov.tr) · MEB Okul Öncesi Eğitim ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği, madde 55 (mevzuat.gov.tr) · UK Department for Education – Supporting pupils at school with medical conditions
Regressar à escola depois de uma longa ausência
A criança que passou muito tempo no hospital ou em casa pode sentir ansiedade ao regressar à escola. É um sentimento muito comum. Para algumas crianças, regressar à escola aos poucos faz bem. Pode experimentar-se primeiro uma visita curta, depois uma só aula e depois meio dia. Pode falar sobre isto com a escola e com a equipa de saúde da criança.
Fonte: Evelina London (NHS) – Returning to school after illness
Perguntas a fazer ao seu médico
Pode imprimir esta lista, levá-la à consulta e anotar as respostas por baixo de cada pergunta.
- Quais são os sintomas do meu filho a que é preciso estar atento na escola?
- Pode escrever uma breve nota de informação de saúde e de emergência para a escola?
- É preciso dar medicação ou cuidados durante o horário escolar? Os horários podem ser alterados?
- Que atividades de educação física são adequadas e quais não são? Pode escrever isso no atestado?
- As consultas e os tratamentos podem ser planeados de forma a perturbar o menos possível a escola?
- Que precauções são necessárias para que participe numa visita de estudo?
- Precisamos de fazer um pedido ao RAM por causa das necessidades educativas especiais do meu filho? (ao professor/à escola)
- Quando posso participar na reunião do BEP? Podem ser acrescentadas adaptações de saúde ao BEP? (à escola)
- Que tipo de relatório é necessário para o LGS/YKS e o relatório está registado no sistema e-rapor?
- Como e quanto devemos explicar a doença aos colegas de turma? (ao professor de orientação escolar)
Este guia destina-se apenas a informação e não substitui o aconselhamento médico ou jurídico. Se encontrar informação em falta ou incorreta, escreva-nos.