Du pédiatre aux soins pour adultes

La transition n'est pas un jour, c'est un processus

La transition ne se fait pas en un seul rendez-vous. C'est une préparation qui s'étale sur des années. Pendant ce temps, le jeune apprend à gérer sa propre santé. L'équipe pédiatrique et l'équipe adulte échangent aussi des informations. Selon les recommandations de santé anglaises, l'équipe pédiatrique ne doit pas laisser partir le jeune avant que les soins pour adultes soient prêts. Le moment du transfert doit être choisi quand le jeune va bien, et non selon un âge fixe.

Source : NHS – Moving from children's social care to adults' social care · NICE NG43 – Transition from children's to adults' services, öneri 1.2.3

Quand commencer ?

Les recommandations internationales conseillent de commencer la préparation tôt. La recommandation anglaise (NICE) conseille de commencer la planification au plus tard vers 13–14 ans. Aux États-Unis, le programme Got Transition place lui aussi les premières étapes entre 12–14 ans. Le transfert proprement dit a lieu le plus souvent entre 18–21 ans. En Turquie, une étude menée auprès de jeunes atteints de maladies rhumatismales soutient aussi le début de l'éducation à 14 ans.

Source : NICE NG43, öneri 1.2.1 · Got Transition – Six Core Elements · Sağlam Atmaca M ve ark. Clin Rheumatol 2026 (PubMed 42773401)

La situation en Turquie : le plan vient souvent de vous

En Turquie, il n'existe pas encore de parcours clinique commun décrivant comment organiser la transition. En 2025, une enquête nationale a été menée sur la dystrophie musculaire de Duchenne. Seul un médecin sur cinq environ avait un programme de transition structuré. La plupart des jeunes passés en soins adultes avaient entendu parler de ce sujet pour la première fois à 17 ans ou plus tard. Les jeunes greffés d'organe ont eux aussi décrit un manque d'information et d'accompagnement. C'est pourquoi vous pouvez aborder ce sujet tôt avec votre médecin.

Source : Akinci G ve ark. Orphanet J Rare Dis 2026;21:318 (PubMed 42332730) · Tasdemir Hİ, Paskaleva T. Exp Clin Transplant 2026 (PubMed 42538705)

Un plan écrit, revu chaque année

Le plan de transition décrit les besoins du jeune, ses objectifs et les étapes à suivre. La recommandation NICE conseille de revoir le plan au moins une fois par an. Le jeune, sa famille et les professionnels de santé qui le suivent participent à cette réunion. Le plan ne couvre pas seulement les questions médicales, mais aussi l'école, le travail et la vie sociale. Got Transition recommande aussi d'ajouter un résumé médical au plan.

Source : NICE NG43, öneri 1.2.4 ve 1.2.8 · Got Transition – Six Core Elements

Une personne référente qui coordonne

Dans une maladie rare, le jeune peut avoir de nombreux médecins. La recommandation NICE conseille de désigner une seule personne référente pour coordonner la transition. Cette personne peut être un infirmier ou une infirmière, un médecin ou un autre professionnel de santé. Le jeune doit avoir établi un bon lien avec elle. Selon la recommandation, ce soutien doit durer au moins 6 mois avant et 6 mois après le transfert. Vous pouvez demander à votre équipe si ce rôle existe dans votre hôpital.

Source : NICE NG43, öneri 1.2.5–1.2.9

Rencontrer l'équipe adulte à l'avance

La transition est plus facile si le jeune rencontre un membre de l'équipe adulte avant le transfert. Cela peut être un rendez-vous commun ou une visite au service adulte. La recommandation NICE conseille que le jeune voie le même médecin lors des deux premiers rendez-vous après le transfert. Si le jeune ne vient pas à un rendez-vous, il est aussi recommandé que l'équipe contacte la famille et le jeune.

Source : NICE NG43, öneri 1.3.1, 1.3.5, 1.4.1 ve 1.4.4

Trouver un médecin pour adultes dans une maladie rare

Les médecins pour adultes qui connaissent les maladies rares débutant dans l'enfance peuvent être peu nombreux. La plupart des réseaux européens de référence (ERN) ont créé des groupes de travail sur la transition pour ce problème. Ces groupes ont rédigé des recommandations, mais leur application n'est pas la même dans tous les pays. En Turquie aussi, des spécialistes ont recommandé une transition planifiée pour certaines maladies. Pour choisir le médecin pour adultes, vous pouvez demander l'avis de votre pédiatre. Pour les centres experts et les ERN, vous pouvez consulter le guide « Nouveau diagnostic : premiers pas ».

Source : EURORDIS – Transition in Healthcare: Turning recommendations into practice (2026) · Mungan NO ve ark. Healthcare (Basel) 2026 – MPS II Türkiye Delphi uzlaşısı (PubMed 42121657)

De petites étapes selon l'âge

Got Transition découpe l'apprentissage des compétences en étapes selon l'âge. Ces étapes sont une feuille de route, pas une règle stricte. Chaque jeune avance à son propre rythme.

1. 12–13 ans : il apprend à connaître sa maladie, ses médicaments et ses allergies. Il pose lui-même sa question au médecin.
2. 14–15 ans : il apprend quoi faire en cas d'urgence. Il essaie de prendre un rendez-vous et de renouveler une ordonnance.
3. 16–17 ans : il prend lui-même ses rendez-vous et fait renouveler lui-même ses médicaments. Il prépare un résumé médical avec le médecin.
4. 18 ans et après : il prend le premier rendez-vous avec le nouveau médecin pour adultes. Il garde son résumé sur lui.

Source : Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults

Voir le médecin seul pendant un moment

Got Transition recommande qu'à partir de 14–15 ans, une partie de la consultation se fasse seul avec le jeune. NICE recommande aussi de donner au jeune la possibilité de poser ses questions sans sa famille. Ce n'est pas exclure la famille. Le jeune apprend à expliquer lui-même ce qui le préoccupe. Il est bon de discuter avec le jeune de la place que prendra la famille.

Source : Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · NICE NG43, öneri 1.2.19–1.2.21

Résumé médical et dossier personnel

Un court résumé médical permet au nouveau médecin de comprendre rapidement l'histoire du jeune. Le résumé peut contenir le diagnostic, les médicaments, les allergies et le plan d'urgence. NICE recommande un dossier dans lequel le jeune note aussi ses propres préférences. Ce dossier peut être prêt environ 3 mois avant le transfert. Le patient a le droit de consulter son dossier médical et d'en obtenir une copie.

Source : NICE NG43, öneri 1.3.3 · Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 16 (mevzuat.gov.tr)

Suis-je prêt ? De courts questionnaires

Il existe des questionnaires pour voir ce que le jeune sait et ce qu'il doit encore apprendre. Got Transition propose des questionnaires de préparation distincts pour le jeune et pour la famille. Le jeune et la famille peuvent comparer leurs réponses et en parler avec le médecin. La version turque d'un questionnaire de préparation très utilisé a été testée chez des jeunes diabétiques et jugée fiable. Votre médecin peut vous dire s'il utilise ce type de questionnaire.

Source : Got Transition – Youth and Young Adults · Kızıler E ve ark. Balkan Med J 2018;35:93-100 (PubMed 29039345)

Les droits qui arrivent à 18 ans : consentement et confidentialité

Selon le Türk Medeni Kanunu (Code civil turc), la majorité commence à 18 ans révolus. Selon le Hasta Hakları Yönetmeliği (règlement sur les droits des patients), toute intervention médicale nécessite le consentement du patient. Si le patient est mineur ou sous mesure de protection, l'autorisation est demandée au parent ou au tuteur. Le patient a aussi le droit de demander le respect de son intimité. Le jeune patient doit toutefois être informé autant qu'il peut comprendre et participer aux décisions.

Source : Türk Medeni Kanunu (4721), md. 11 (mevzuat.gov.tr) · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 ve md. 24 (mevzuat.gov.tr)

Du ÇÖZGER au rapport adulte : ne manquez pas les dates

Le ÇÖZGER (rapport sur les besoins particuliers de l'enfant) n'est plus valable quand le jeune atteint 18 ans. Moins de trois mois avant les 18 ans, un rapport adulte peut être demandé. Le règlement pour adultes accorde un délai supplémentaire. Si la demande est faite dans les trois mois qui suivent les 18 ans, le nouveau rapport est considéré comme valable à partir du 18e anniversaire. Les rapports sont décrits en détail dans le guide « Droits et aides ».

Source : Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr) · Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr)

Tutelle et mesure de protection : informations générales

Certains jeunes peuvent avoir besoin d'aide pour prendre des décisions après 18 ans. Dans ce cas, la loi permet de placer la personne sous mesure de protection et de lui désigner un tuteur. Cette décision est prise par le tribunal de paix civil. Pour une mesure de protection en raison d'une maladie mentale ou d'une déficience intellectuelle, un rapport de commission médicale officielle est obligatoire. La décision peut être prise avant 18 ans, mais elle ne prend effet qu'après 18 ans. En règle générale, le jeune placé sous protection reste sous l'autorité parentale de sa mère et de son père.

Source : Türk Medeni Kanunu (4721), md. 335, 397, 405, 409 ve 419 (mevzuat.gov.tr)

La mesure de protection n'est pas la seule voie

La loi prévoit aussi d'autres solutions que la mesure de protection. La personne peut elle-même demander à être placée sous protection. Le tribunal peut aussi désigner un conseiller légal uniquement pour certains actes importants. Si la cause disparaît, on peut demander la levée de la tutelle. Vous pouvez discuter de la solution qui vous convient avec un avocat ou avec le tribunal de paix civil.

Source : Türk Medeni Kanunu (4721), md. 408, 429, 472 ve 474 (mevzuat.gov.tr) · Got Transition – Turning 18: What it Means for Your Health

Santé sexuelle et santé reproductive

La santé sexuelle, les relations et la contraception sont des sujets importants pour tout jeune. Un jeune atteint d'une maladie chronique doit lui aussi pouvoir poser des questions à ce sujet. Il peut ne pas vouloir poser certaines questions devant sa famille. C'est pourquoi voir le médecin seul est utile. Le patient a le droit de demander que ses informations de santé restent confidentielles.

Source : MedlinePlus – Teen Sexual Health · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 (mevzuat.gov.tr)

Projet de grossesse, médicaments et conseil génétique

Si un jeune qui prend un traitement régulier pense à une grossesse, il est conseillé d'en parler d'abord avec son médecin. Arrêter un médicament de soi-même peut parfois être plus dangereux que de le continuer. Si une maladie génétique existe dans la famille, le conseil génétique est une option. Le conseiller explique le risque que la maladie se transmette à l'enfant. Les détails se trouvent dans le guide « Planifier une grossesse ».

Source : CDC – Medicine and Pregnancy: An Overview · MedlinePlus Genetics – Why might someone have a genetic consultation?

Santé mentale : vous n'êtes pas seuls

En Europe, une grande enquête menée en 2025 a réuni des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. Environ 7 personnes sur 10 ont dit que leur santé mentale était mauvaise. Parmi les participants, 73 % avaient eu besoin d'un soutien professionnel. Mais seulement 49 % en avaient reçu. Une tristesse profonde, le désespoir, une forte anxiété ou la colère sont des signes importants. Dans ce cas, vous pouvez en parler avec votre médecin ou avec le conseiller d'orientation de l'école. Les problèmes de santé mentale peuvent être soignés.

Source : EURORDIS Rare Barometer – Improve our mental health! (Haziran 2026) · MedlinePlus – Teen Mental Health

En cas d'urgence

Si le jeune risque de se faire du mal ou s'il existe un danger vital, n'attendez pas. Vous pouvez appeler le 112, numéro d'appel d'urgence. Il est recommandé d'inscrire aussi le soutien en santé mentale dans le plan de transition.

Source : 112 Acil Çağrı Merkezi (İçişleri Bakanlığı) · NICE NG43, öneri 1.2.8

Le soutien à l'université

Selon la loi, aucun motif ne peut empêcher une personne handicapée de suivre des études. Chaque université crée un service pour les étudiants handicapés. Ce service aide pour le matériel pédagogique et un logement étudiant adapté, par exemple. Il aide aussi à résoudre les problèmes rencontrés pendant les études. Vous pouvez contacter ce service avant l'inscription.

Source : 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 15 (mevzuat.gov.tr)

S'inscrire à l'İŞKUR comme personne handicapée

Toute personne ayant 14 ans révolus peut s'inscrire à l'İŞKUR (agence turque pour l'emploi). Une personne dont la perte de fonction globale du corps est d'au moins 40 % peut s'inscrire comme « personne handicapée ». Il faut pour cela un rapport de commission médicale valable. Une personne qui s'inscrit en ligne doit apporter son rapport à l'İŞKUR pour le faire valider. Les personnes dont le rapport indique « ne peut exercer aucun travail » ne reçoivent pas d'inscription comme personne handicapée. Avec un rapport à durée limitée, l'inscription redevient ordinaire à la fin de la période.

Source : İŞKUR – İş Arayan Kayıt

Coaching vers l'emploi et programmes

L'İŞKUR propose un service de coaching vers l'emploi pour les personnes handicapées dans 81 provinces. Le coach aide à chercher un emploi, à préparer les entretiens et à choisir un métier. Il oriente aussi vers des formations et des programmes adaptés. Il existe en plus un programme d'adaptation au travail pour les demandeurs d'emploi handicapés ayant 18 ans révolus. D'autres conditions s'appliquent aussi pour y participer.

Source : İŞKUR – Engelli İş Koçluğu · İŞKUR – Engelsiz İşgücü Uyum Programı

Les droits au travail : quota et interdiction de la discrimination

Selon l'İş Kanunu (Code du travail turc), les employeurs de 50 salariés ou plus doivent employer des travailleurs handicapés. Ce taux est de 3 % dans le secteur privé et de 4 % dans le secteur public. L'employeur trouve ces salariés par l'intermédiaire de l'İŞKUR. L'Engelliler Hakkında Kanun (loi sur les personnes handicapées) interdit la discrimination fondée sur le handicap à l'embauche et sur le lieu de travail. L'employeur est aussi tenu de faire des aménagements raisonnables.

Source : 4857 sayılı İş Kanunu, md. 30 (mevzuat.gov.tr) · 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 14 (mevzuat.gov.tr) · İŞKUR – Engelli İstihdamı