← Tüm rehberler

Rehber

Bakım verenin sağlığı

Nadir hastalığı olan bir yakına bakmak emek ister. Bu rehber yorgunluğu fark etmenize, mola ve destek bulmanıza, aileyle yükü paylaşmanıza yardım eder.

Bu rehber resmî kaynaklardan derlendi; henüz hekim ve hukuk incelemesinden geçmedi. Her bilginin altında dayandığı kaynak var. Mevzuat ve tutarlar değişebilir; başvurmadan önce ilgili kurumdan güncel bilgiyi alın. Son kontrol: 8 Ekim 2026.

Yorgunluğu ve tükenmişliği fark etmek

Bakım vermek emek ister; kendi sağlığınız da bu işin bir parçasıdır.

Bu yükü taşıyan yalnız siz değilsiniz

EURORDIS, 2025 sonunda Avrupa'da yaklaşık 10 bin kişiyle bir anket yaptı. Nadir hastalığı olan bir çocuğun ebeveynlerinin yüzde 71'i ruh sağlığının kötü olduğunu söyledi. 2017'deki bir başka ankette bakım verenlerin yüzde 62'si günde 2 saatten fazlasını bakıma ayırıyordu. Yani yorgunluk sık görülür. Bu bir zayıflık değildir.

Kaynak: EURORDIS – Rare Barometer ruh sağlığı anketi (18 Haziran 2026) · EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)

Stresin işaretleri

Stres hem ruhta hem bedende iz bırakır. Kaygı, öfke, sık ağlama ve dalgın olmak bunlardan bazılarıdır. Uykusuzluk, iştahsızlık ve geçmeyen yorgunluk da görülebilir. Bazı kişilerde baş dönmesi, kas kasılması ya da nefes darlığı olur. Bu işaretleri uzun süre yaşıyorsanız bunu bir hekimle konuşabilirsiniz.

Kaynak: Carers UK – Dealing with depression and stress

Ne zaman daha çok destek istemeli?

Her gün yaptığınız işlerle baş edemez hâle gelebilirsiniz. Kendinizi umutsuz, gergin ya da hep ağlamaklı hissedebilirsiniz. Bu durumda yakın biriyle ve hekiminizle konuşun. Duygularınızı içinize atmamak önemlidir. Kendinize ya da başkasına zarar verme düşünceleri varsa beklemeden yardım isteyin.

Kaynak: Carers UK – Dealing with depression and stress

Kendi sağlığınızı ertelemeyin

Bakım işinin altında ezilmek ve bitkin düşmek sağlığınızı etkileyebilir. Hekiminiz bakım verdiğinizi bilirse sağlığınızı daha yakından izleyebilir. Size nasıl hissettiğinizi rahatça anlatacağınız biri de olur. Kendi kontrollerinizi ve randevularınızı da takvime yazın.

Kaynak: NHS – How to care for children with complex needs

Kendinize zaman ve mola

Kısa molalar bile tükenmeyi önlemeye yardım edebilir.

Mola bir lüks değil

Mola, bakımı bir süreliğine başka birinin üstlenmesidir. Bu zaman, kendinize bakmanız içindir. Mola, sizi bitkin düşmekten korumaya yardım eder. Çocuğunuzdan biraz ayrı kalmak çoğu zaman ikiniz için de iyi gelir. Gün içinde beş dakika uzaklaşıp yavaş nefes almak bile işe yarayabilir.

Kaynak: NHS – Carers' breaks and respite care · NHS – How to care for children with complex needs · Carers UK – Dealing with depression and stress

Yardım istemek ve kabul etmek

Akrabalar, dostlar ya da komşular birkaç saatliğine bakımı üstlenebilir. Yardımı sorunlar büyümeden istemek daha kolaydır. Kimin neyi yapabileceğini birlikte konuşun. Küçük işler de sizin yükünüzü hafifletir.

Kaynak: NHS – Carers' breaks and respite care · Contact – Looking after your relationship

Gündüz bakım merkezleri

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı engelli bireyler için gündüz bakım hizmeti sunar. Bu hizmetin bir amacı, bakım veren aile üyesinin gün içinde kendine vakit ayırmasıdır. Hizmet tam ya da yarım gün olabilir. Engelli bireyin engelli sağlık kurulu raporu gerekir.

  1. Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğüne ya da Sosyal Hizmet Merkezine başvurun.
  2. Doğrudan bir gündüz bakım merkezine de başvurulabilir.
  3. Yakınınızda hangi merkezin olduğunu ALO 183'ten sorabilirsiniz.

Kaynak: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Engelli bireylere sunulan bakım hizmetleri (SSS)

Sizin yerinize kim bakar? Bir yedek plan

Siz hastalanırsanız ya da ulaşılamazsanız ne olacağını önceden düşünün. Birkaç saat yerinize geçebilecek bir akraba, dost ya da komşu belirleyin. Bakımın nasıl yapıldığını kısa notlarla yazın. Notları herkesin görebileceği bir yere koyun.

Kaynak: NHS – Carers' breaks and respite care

Psikolojik destek

Duygularınızı biriyle paylaşmak yükü hafifletebilir.

ALO 183 Sosyal Destek Hattı

ALO 183, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığının hattıdır. Aile, çocuk, engelli ve yaşlı konularında rehberlik ve danışmanlık verir. Hat 7 gün 24 saat açıktır. Yurt içinden aramalar ücretsizdir. Hattın ayrıntıları “Haklar ve destekler” rehberinde de yer alır.

Kaynak: ALO 183 – Hakkında

Aile danışmanlığı ve bireysel danışmanlık

Bakanlık, aile danışmanlığı ve bireysel danışmanlık hizmeti verir. Bu hizmet 81 ilde il müdürlükleri ve Sosyal Hizmet Merkezlerinde ücretsizdir. Aralık 2025'te 7 ilde çevrimiçi danışmanlık da denenmeye başlandı. Bu iller Adana, İzmir, Erzurum, Şanlıurfa, Ordu, Sivas ve Sakarya'dır. Başvuru e-Ailem sistemi ya da psikodestek.aile.gov.tr üzerinden yapılır.

Kaynak: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Çevrimiçi Psikolojik Destek ve Aile Danışmanlığı Hizmeti (29 Aralık 2025)

Hekiminizle konuşmak

Stres ya da çökkünlük uzun sürerse aile hekiminizle konuşabilirsiniz. Hekiminiz size uygun destek yollarını anlatabilir. Bunlar arasında danışmanlık ya da konuşma terapisi olabilir.

Kaynak: Carers UK – Dealing with depression and stress

Stresle baş etmek için bir DSÖ rehberi

Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) stresle baş etmek için resimli bir rehber hazırladı. Rehberin Türkçe adı “Stresli anlarda ne yapmalı?” şeklindedir. Rehber, günde birkaç dakika ile uygulanabilen basit beceriler anlatır. Ücretsiz olarak indirilebilir.

Kaynak: DSÖ – Stresli anlarda ne yapmalı?: resimli rehber (Türkçe, IRIS) · WHO – Doing What Matters in Times of Stress (2020)

Acil bir durumda: 112

112, Türkiye'de tek acil çağrı numarasıdır. Sağlık, polis ve itfaiye gibi tüm acil hatlar burada toplanmıştır. Siz ya da bir yakınınız tehlikedeyse 112'yi arayın.

Kaynak: T.C. İçişleri Bakanlığı – 112 Acil Çağrı Merkezleri Projesi

Kardeşlerin duyguları

Hasta çocuğun kardeşleri de bu yolculuğun bir parçasıdır.

Karışık duygular olağandır

Kardeşlerin karışık duygular yaşaması olağandır. Aynı çocuk hem mutlu hem üzgün olabilir. Kaygı, öfke, utanç, suçluluk ve kıskançlık sık görülür. Kardeşiyle gurur duymak da bu duyguların arasındadır.

Kaynak: Sibs – Your feelings

Önce dinlemek

Çocuğun söylediğinin altındaki duyguyu duymaya çalışın. Duyguyu adıyla sorabilirsiniz: “Buna üzüldün mü?” gibi. Hemen çözüm bulmaya ya da suçlamaya geçmeyin. Önce duyguyu kabul edin. Çözümü çocuk sakinleşince birlikte arayın.

Kaynak: Sibs – Supporting your sibling child with their feelings

Kısa ama tam ilgi

Kardeşe uzun ama bölünen bir zamandan çok, kısa ama tam ilgi iyi gelir. Her gün birkaç dakika yalnız onunla bir şey yapın. Küçük bir not ya da mesaj da sevildiğini hissettirir. İyi davranışlarını fark edip söyleyin.

Kaynak: Sibs – Giving your sibling child attention

Kardeşler de bakıma katılabilir

Bazı kardeşler evde bakıma yardım eder. Bu da onlara yük olabilir. Ailenin ihtiyaçlarına bakarken diğer çocukları da hesaba katmak gerekir.

Kaynak: NHS – How to care for children with complex needs · Sibs – Brothers and sisters of disabled children and adults

Eşler arasında iş bölümü

Yükü paylaşmak, ilişkiyi de korumaya yardım eder.

Konuşmak ve dinlemek

Duygularınızı ve kaygılarınızı eşinizle paylaşın. Onu dinlediğinizi de gösterin. Tartışırken her birinize sözü kesilmeden konuşma süresi verin. Kavganın altındaki asıl konuyu bulmaya çalışın.

Kaynak: Contact – Looking after your relationship

İşleri paylaşmak

İşleri size uyan bir şekilde bölüşün. Rolleriniz farklı olabilir. Önemli olan, yükün tek kişide kalmamasıdır. Her birinizin emeğini görün ve dile getirin.

  1. Hafta içinde yapılması gereken işleri bir listeye yazın.
  2. Randevu, ilaç saati, ev işi gibi işleri kim üstlenecek, birlikte karar verin.
  3. Listeyi ara ara gözden geçirin.

Kaynak: Contact – Looking after your relationship

Herkes farklı baş eder

Eşler aynı durumda farklı tepkiler verebilir. Biri konuşmak ister, öteki susmayı seçebilir. Bu fark, birbirinize destek olmanıza engel olmamalı. Çocukları tartışmaların dışında tutun ve onlara suçlu olmadıklarını söyleyin.

Kaynak: Contact – Looking after your relationship

Çift olarak zaman ve destek

Düzenli olarak ikinize zaman ayırın. Bu bir akşam birlikte film izlemek kadar basit olabilir. Zorlandığınızda bir danışmandan destek almak işe yarayabilir. Bakanlığın aile danışmanlığı hizmeti ücretsizdir.

Kaynak: Contact – Looking after your relationship · Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Çevrimiçi Psikolojik Destek ve Aile Danışmanlığı Hizmeti (29 Aralık 2025)

Çalışma hayatı ve bakım

İş ile bakımı birlikte yürütmek çoğu aile için zordur.

İşle bakım arasında denge

EURORDIS'in 2017 anketinde hasta ve bakım verenlerin yüzde 41'i işte özel izne ihtiyaç duydu ama alamadı. Bu, pek çok ailenin yaşadığı bir zorluktur. Bu yüzden hangi izin ve haklara sahip olduğunuzu önceden öğrenmek işe yarar.

Kaynak: EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)

Haklarınız için: “Haklar ve destekler” rehberi

Çalışan anne ve babaların izin hakları “Haklar ve destekler” rehberinde anlatılır. Orada işçi ve memurlar için ücretli izin, yarım çalışma ve refakat izni bilgileri vardır. Evde bakım yardımı da aynı rehberdedir. Bu yardım, şartları sağlayan bakım veren aile üyesine ödenir. Sorularınız için ALO 183'ü arayabilirsiniz.

Kaynak: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Evde bakım yardımı (SSS) · ALO 183 – Hakkında

Yas, kayıp ve akran desteği

Zor zamanlarda benzer yollardan geçen insanlar güç verebilir.

Yas herkes için farklıdır

Yas; şok, derin üzüntü, öfke ya da suçluluk gibi duygular getirebilir. Bu duygular gelip gidebilir. Herkes yası aynı sırayla ya da aynı hızda yaşamaz. Duygular zamanla çoğu kişide hafifler. Kendinize küçük ve ulaşılabilir hedefler koyun.

Kaynak: NHS – Grief after bereavement or loss

Yasta destek almak

Bir yakınınızla, bir hekimle ya da bir danışmanla konuşmak iyi gelebilir. Benzer kayıp yaşamış kişilerle konuşmak da destek olur. Çökkünlük iki haftadan uzun sürerse hekiminize başvurun. Acıyı alkol ya da sigara ile bastırmaya çalışmak ruh sağlığını kötüleştirebilir.

Kaynak: NHS – Grief after bereavement or loss · ALO 183 – Hakkında

Benzer yollardan geçen ailelerle tanışmak

Aynı hastalığı olan çocukların aileleriyle konuşmak insanı rahatlatabilir. Hasta dernekleri ve aile grupları bu işi kolaylaştırır. EURORDIS, hastalığa göre dernek bulmak için bir arama sayfası sunar. Türkiye'deki dernekler için “Tanı yeni kondu” rehberindeki “Yalnız değilsiniz” bölümüne bakabilirsiniz.

Kaynak: NHS – How to care for children with complex needs · EURORDIS – On your disease (hasta derneği bulma)

Akran grubunda dikkat edilecekler

Grupta paylaşılan deneyimler değerlidir. Ama her ailenin ve her çocuğun durumu farklıdır. EURORDIS de tıbbi soruları yanıtlayamadığını, bunun için hekime danışmak gerektiğini belirtir. Duyduğunuz bir tedavi önerisini uygulamadan önce hekiminizle konuşun.

Kaynak: EURORDIS – Find medical expertise

Hekime sorulacak sorular

Bu listeyi yazdırıp randevuya götürebilir, cevapları altına not edebilirsiniz.

  1. Bakım verirken kendi sağlığım için hangi kontrolleri yaptırmalıyım?
  2. Uykusuzluk ve yorgunluğum için kime başvurabilirim?
  3. Psikolojik destek ya da danışmanlık için beni nereye yönlendirebilirsiniz?
  4. Çocuğumun bakımını kısa süre devralacak kişiye neleri öğretmeliyim?
  5. Acil bir durumda bakımı üstlenecek kişi için hangi bilgileri yazılı hazırlamalıyım?
  6. Kardeşlerine hastalığı yaşına uygun nasıl anlatabilirim?
  7. Bölgemizde bu hastalığa özel bir hasta derneği ya da aile grubu var mı?
  8. Gündüz bakım hizmetinden yararlanmak için hangi rapor gerekir?

Bu rehber bilgilendirme amaçlıdır; tıbbi veya hukuki danışmanlık yerine geçmez. Eksik ya da yanlış bir bilgi görürseniz bize yazın.

Bu sayfalardaki bilgiler genel bilgilendirme amaçlıdır ve tıbbi tavsiye yerine geçmez. Tanı ve tedavi kararları için hekiminize danışın. Acil bir durumda 112'yi arayın.

Her gelişme açık bir kaynağa dayanır ve kanıt düzeyiyle etiketlenir. Reklam ve ilaç markası yoktur. Bilimsel ilkelerimiz