Rehber
Bakım verenin sağlığı
Nadir hastalığı olan bir yakına bakmak emek ister. Bu rehber yorgunluğu fark etmenize, mola ve destek bulmanıza, aileyle yükü paylaşmanıza yardım eder.
Yorgunluğu ve tükenmişliği fark etmek
Bakım vermek emek ister; kendi sağlığınız da bu işin bir parçasıdır.
Bu yükü taşıyan yalnız siz değilsiniz
EURORDIS, 2025 sonunda Avrupa'da yaklaşık 10 bin kişiyle bir anket yaptı. Nadir hastalığı olan bir çocuğun ebeveynlerinin yüzde 71'i ruh sağlığının kötü olduğunu söyledi. 2017'deki bir başka ankette bakım verenlerin yüzde 62'si günde 2 saatten fazlasını bakıma ayırıyordu. Yani yorgunluk sık görülür. Bu bir zayıflık değildir.
Kaynak: EURORDIS – Rare Barometer ruh sağlığı anketi (18 Haziran 2026) · EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
Stresin işaretleri
Stres hem ruhta hem bedende iz bırakır. Kaygı, öfke, sık ağlama ve dalgın olmak bunlardan bazılarıdır. Uykusuzluk, iştahsızlık ve geçmeyen yorgunluk da görülebilir. Bazı kişilerde baş dönmesi, kas kasılması ya da nefes darlığı olur. Bu işaretleri uzun süre yaşıyorsanız bunu bir hekimle konuşabilirsiniz.
Ne zaman daha çok destek istemeli?
Her gün yaptığınız işlerle baş edemez hâle gelebilirsiniz. Kendinizi umutsuz, gergin ya da hep ağlamaklı hissedebilirsiniz. Bu durumda yakın biriyle ve hekiminizle konuşun. Duygularınızı içinize atmamak önemlidir. Kendinize ya da başkasına zarar verme düşünceleri varsa beklemeden yardım isteyin.
Kendi sağlığınızı ertelemeyin
Bakım işinin altında ezilmek ve bitkin düşmek sağlığınızı etkileyebilir. Hekiminiz bakım verdiğinizi bilirse sağlığınızı daha yakından izleyebilir. Size nasıl hissettiğinizi rahatça anlatacağınız biri de olur. Kendi kontrollerinizi ve randevularınızı da takvime yazın.
Kendinize zaman ve mola
Kısa molalar bile tükenmeyi önlemeye yardım edebilir.
Mola bir lüks değil
Mola, bakımı bir süreliğine başka birinin üstlenmesidir. Bu zaman, kendinize bakmanız içindir. Mola, sizi bitkin düşmekten korumaya yardım eder. Çocuğunuzdan biraz ayrı kalmak çoğu zaman ikiniz için de iyi gelir. Gün içinde beş dakika uzaklaşıp yavaş nefes almak bile işe yarayabilir.
Kaynak: NHS – Carers' breaks and respite care · NHS – How to care for children with complex needs · Carers UK – Dealing with depression and stress
Yardım istemek ve kabul etmek
Akrabalar, dostlar ya da komşular birkaç saatliğine bakımı üstlenebilir. Yardımı sorunlar büyümeden istemek daha kolaydır. Kimin neyi yapabileceğini birlikte konuşun. Küçük işler de sizin yükünüzü hafifletir.
Kaynak: NHS – Carers' breaks and respite care · Contact – Looking after your relationship
Gündüz bakım merkezleri
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı engelli bireyler için gündüz bakım hizmeti sunar. Bu hizmetin bir amacı, bakım veren aile üyesinin gün içinde kendine vakit ayırmasıdır. Hizmet tam ya da yarım gün olabilir. Engelli bireyin engelli sağlık kurulu raporu gerekir.
- Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğüne ya da Sosyal Hizmet Merkezine başvurun.
- Doğrudan bir gündüz bakım merkezine de başvurulabilir.
- Yakınınızda hangi merkezin olduğunu ALO 183'ten sorabilirsiniz.
Kaynak: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Engelli bireylere sunulan bakım hizmetleri (SSS)
Sizin yerinize kim bakar? Bir yedek plan
Siz hastalanırsanız ya da ulaşılamazsanız ne olacağını önceden düşünün. Birkaç saat yerinize geçebilecek bir akraba, dost ya da komşu belirleyin. Bakımın nasıl yapıldığını kısa notlarla yazın. Notları herkesin görebileceği bir yere koyun.
Psikolojik destek
Duygularınızı biriyle paylaşmak yükü hafifletebilir.
ALO 183 Sosyal Destek Hattı
ALO 183, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığının hattıdır. Aile, çocuk, engelli ve yaşlı konularında rehberlik ve danışmanlık verir. Hat 7 gün 24 saat açıktır. Yurt içinden aramalar ücretsizdir. Hattın ayrıntıları “Haklar ve destekler” rehberinde de yer alır.
Kaynak: ALO 183 – Hakkında
Aile danışmanlığı ve bireysel danışmanlık
Bakanlık, aile danışmanlığı ve bireysel danışmanlık hizmeti verir. Bu hizmet 81 ilde il müdürlükleri ve Sosyal Hizmet Merkezlerinde ücretsizdir. Aralık 2025'te 7 ilde çevrimiçi danışmanlık da denenmeye başlandı. Bu iller Adana, İzmir, Erzurum, Şanlıurfa, Ordu, Sivas ve Sakarya'dır. Başvuru e-Ailem sistemi ya da psikodestek.aile.gov.tr üzerinden yapılır.
Hekiminizle konuşmak
Stres ya da çökkünlük uzun sürerse aile hekiminizle konuşabilirsiniz. Hekiminiz size uygun destek yollarını anlatabilir. Bunlar arasında danışmanlık ya da konuşma terapisi olabilir.
Stresle baş etmek için bir DSÖ rehberi
Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) stresle baş etmek için resimli bir rehber hazırladı. Rehberin Türkçe adı “Stresli anlarda ne yapmalı?” şeklindedir. Rehber, günde birkaç dakika ile uygulanabilen basit beceriler anlatır. Ücretsiz olarak indirilebilir.
Kaynak: DSÖ – Stresli anlarda ne yapmalı?: resimli rehber (Türkçe, IRIS) · WHO – Doing What Matters in Times of Stress (2020)
Acil bir durumda: 112
112, Türkiye'de tek acil çağrı numarasıdır. Sağlık, polis ve itfaiye gibi tüm acil hatlar burada toplanmıştır. Siz ya da bir yakınınız tehlikedeyse 112'yi arayın.
Kaynak: T.C. İçişleri Bakanlığı – 112 Acil Çağrı Merkezleri Projesi
Kardeşlerin duyguları
Hasta çocuğun kardeşleri de bu yolculuğun bir parçasıdır.
Karışık duygular olağandır
Kardeşlerin karışık duygular yaşaması olağandır. Aynı çocuk hem mutlu hem üzgün olabilir. Kaygı, öfke, utanç, suçluluk ve kıskançlık sık görülür. Kardeşiyle gurur duymak da bu duyguların arasındadır.
Kaynak: Sibs – Your feelings
Önce dinlemek
Çocuğun söylediğinin altındaki duyguyu duymaya çalışın. Duyguyu adıyla sorabilirsiniz: “Buna üzüldün mü?” gibi. Hemen çözüm bulmaya ya da suçlamaya geçmeyin. Önce duyguyu kabul edin. Çözümü çocuk sakinleşince birlikte arayın.
Kaynak: Sibs – Supporting your sibling child with their feelings
Kısa ama tam ilgi
Kardeşe uzun ama bölünen bir zamandan çok, kısa ama tam ilgi iyi gelir. Her gün birkaç dakika yalnız onunla bir şey yapın. Küçük bir not ya da mesaj da sevildiğini hissettirir. İyi davranışlarını fark edip söyleyin.
Kardeşler de bakıma katılabilir
Bazı kardeşler evde bakıma yardım eder. Bu da onlara yük olabilir. Ailenin ihtiyaçlarına bakarken diğer çocukları da hesaba katmak gerekir.
Kaynak: NHS – How to care for children with complex needs · Sibs – Brothers and sisters of disabled children and adults
Eşler arasında iş bölümü
Yükü paylaşmak, ilişkiyi de korumaya yardım eder.
Konuşmak ve dinlemek
Duygularınızı ve kaygılarınızı eşinizle paylaşın. Onu dinlediğinizi de gösterin. Tartışırken her birinize sözü kesilmeden konuşma süresi verin. Kavganın altındaki asıl konuyu bulmaya çalışın.
İşleri paylaşmak
İşleri size uyan bir şekilde bölüşün. Rolleriniz farklı olabilir. Önemli olan, yükün tek kişide kalmamasıdır. Her birinizin emeğini görün ve dile getirin.
- Hafta içinde yapılması gereken işleri bir listeye yazın.
- Randevu, ilaç saati, ev işi gibi işleri kim üstlenecek, birlikte karar verin.
- Listeyi ara ara gözden geçirin.
Herkes farklı baş eder
Eşler aynı durumda farklı tepkiler verebilir. Biri konuşmak ister, öteki susmayı seçebilir. Bu fark, birbirinize destek olmanıza engel olmamalı. Çocukları tartışmaların dışında tutun ve onlara suçlu olmadıklarını söyleyin.
Çift olarak zaman ve destek
Düzenli olarak ikinize zaman ayırın. Bu bir akşam birlikte film izlemek kadar basit olabilir. Zorlandığınızda bir danışmandan destek almak işe yarayabilir. Bakanlığın aile danışmanlığı hizmeti ücretsizdir.
Kaynak: Contact – Looking after your relationship · Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Çevrimiçi Psikolojik Destek ve Aile Danışmanlığı Hizmeti (29 Aralık 2025)
Çalışma hayatı ve bakım
İş ile bakımı birlikte yürütmek çoğu aile için zordur.
İşle bakım arasında denge
EURORDIS'in 2017 anketinde hasta ve bakım verenlerin yüzde 41'i işte özel izne ihtiyaç duydu ama alamadı. Bu, pek çok ailenin yaşadığı bir zorluktur. Bu yüzden hangi izin ve haklara sahip olduğunuzu önceden öğrenmek işe yarar.
Kaynak: EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
Haklarınız için: “Haklar ve destekler” rehberi
Çalışan anne ve babaların izin hakları “Haklar ve destekler” rehberinde anlatılır. Orada işçi ve memurlar için ücretli izin, yarım çalışma ve refakat izni bilgileri vardır. Evde bakım yardımı da aynı rehberdedir. Bu yardım, şartları sağlayan bakım veren aile üyesine ödenir. Sorularınız için ALO 183'ü arayabilirsiniz.
Kaynak: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Evde bakım yardımı (SSS) · ALO 183 – Hakkında
Yas, kayıp ve akran desteği
Zor zamanlarda benzer yollardan geçen insanlar güç verebilir.
Yas herkes için farklıdır
Yas; şok, derin üzüntü, öfke ya da suçluluk gibi duygular getirebilir. Bu duygular gelip gidebilir. Herkes yası aynı sırayla ya da aynı hızda yaşamaz. Duygular zamanla çoğu kişide hafifler. Kendinize küçük ve ulaşılabilir hedefler koyun.
Yasta destek almak
Bir yakınınızla, bir hekimle ya da bir danışmanla konuşmak iyi gelebilir. Benzer kayıp yaşamış kişilerle konuşmak da destek olur. Çökkünlük iki haftadan uzun sürerse hekiminize başvurun. Acıyı alkol ya da sigara ile bastırmaya çalışmak ruh sağlığını kötüleştirebilir.
Kaynak: NHS – Grief after bereavement or loss · ALO 183 – Hakkında
Benzer yollardan geçen ailelerle tanışmak
Aynı hastalığı olan çocukların aileleriyle konuşmak insanı rahatlatabilir. Hasta dernekleri ve aile grupları bu işi kolaylaştırır. EURORDIS, hastalığa göre dernek bulmak için bir arama sayfası sunar. Türkiye'deki dernekler için “Tanı yeni kondu” rehberindeki “Yalnız değilsiniz” bölümüne bakabilirsiniz.
Kaynak: NHS – How to care for children with complex needs · EURORDIS – On your disease (hasta derneği bulma)
Akran grubunda dikkat edilecekler
Grupta paylaşılan deneyimler değerlidir. Ama her ailenin ve her çocuğun durumu farklıdır. EURORDIS de tıbbi soruları yanıtlayamadığını, bunun için hekime danışmak gerektiğini belirtir. Duyduğunuz bir tedavi önerisini uygulamadan önce hekiminizle konuşun.
Hekime sorulacak sorular
Bu listeyi yazdırıp randevuya götürebilir, cevapları altına not edebilirsiniz.
- Bakım verirken kendi sağlığım için hangi kontrolleri yaptırmalıyım?
- Uykusuzluk ve yorgunluğum için kime başvurabilirim?
- Psikolojik destek ya da danışmanlık için beni nereye yönlendirebilirsiniz?
- Çocuğumun bakımını kısa süre devralacak kişiye neleri öğretmeliyim?
- Acil bir durumda bakımı üstlenecek kişi için hangi bilgileri yazılı hazırlamalıyım?
- Kardeşlerine hastalığı yaşına uygun nasıl anlatabilirim?
- Bölgemizde bu hastalığa özel bir hasta derneği ya da aile grubu var mı?
- Gündüz bakım hizmetinden yararlanmak için hangi rapor gerekir?
Bu rehber bilgilendirme amaçlıdır; tıbbi veya hukuki danışmanlık yerine geçmez. Eksik ya da yanlış bir bilgi görürseniz bize yazın.