Çocuk hekiminden erişkin bakımına geçiş

Geçiş bir gün değil, bir süreçtir

Geçiş tek bir randevuyla olmaz. Yıllara yayılan bir hazırlıktır. Genç, bu sürede kendi sağlığını yönetmeyi öğrenir. Çocuk ekibi ile erişkin ekip de bilgi paylaşır. İngiltere sağlık rehberlerine göre çocuk ekibi, erişkin bakım hazır olmadan genci bırakmamalıdır. Devir anı katı bir yaşa göre değil, gencin durumu iyiyken seçilmelidir.

Kaynak: NHS – Moving from children's social care to adults' social care · NICE NG43 – Transition from children's to adults' services, öneri 1.2.3

Ne zaman başlamalı?

Uluslararası rehberler hazırlığa erken başlamayı önerir. İngiltere rehberi (NICE) planlamanın en geç 13–14 yaşta başlamasını önerir. ABD'deki Got Transition programı da ilk adımları 12–14 yaşa koyar. Asıl devir çoğu zaman 18–21 yaş arasındadır. Türkiye'de romatizma hastası gençlerle yapılan bir çalışma da 14 yaşta eğitime başlamayı destekler.

Kaynak: NICE NG43, öneri 1.2.1 · Got Transition – Six Core Elements · Sağlam Atmaca M ve ark. Clin Rheumatol 2026 (PubMed 42773401)

Türkiye'de durum: plan çoğu zaman sizden çıkar

Türkiye'de geçişin nasıl yapılacağını anlatan ortak bir klinik yol henüz yoktur. Duchenne kas hastalığı üzerine 2025'te ulusal bir anket yapıldı. Hekimlerin yalnızca yaklaşık beşte birinde düzenli bir geçiş programı vardı. Geçiş yapan gençlerin çoğu bu konuyu ilk kez 17 yaşında ya da sonra duymuştu. Organ nakli olan gençler de bilgi ve rehberlik eksikliğini anlatmış. Bu yüzden konuyu hekiminize erkenden açabilirsiniz.

Kaynak: Akinci G ve ark. Orphanet J Rare Dis 2026;21:318 (PubMed 42332730) · Tasdemir Hİ, Paskaleva T. Exp Clin Transplant 2026 (PubMed 42538705)

Yazılı plan ve yıllık gözden geçirme

Geçiş planı gencin ihtiyaçlarını, hedeflerini ve adımları yazar. NICE rehberi planın en az yılda bir gözden geçirilmesini önerir. Bu toplantıya genç, aile ve gence bakan sağlık çalışanları katılır. Plan yalnız tıbbi konuları değil, okul, iş ve sosyal hayatı da kapsar. Got Transition da plana bir tıbbi özetin eklenmesini önerir.

Kaynak: NICE NG43, öneri 1.2.4 ve 1.2.8 · Got Transition – Six Core Elements

İşleri toparlayan bir sorumlu kişi

Nadir hastalıkta gencin çok sayıda hekimi olabilir. NICE rehberi, geçişi toparlayan tek bir sorumlu kişi seçilmesini önerir. Bu kişi bir hemşire, hekim ya da başka bir sağlık çalışanı olabilir. Genç, bu kişiyle iyi bir bağ kurmuş olmalıdır. Rehbere göre bu destek devirden en az 6 ay önce ve 6 ay sonra sürmelidir. Hastanenizde böyle bir görev var mı, ekibinize sorabilirsiniz.

Kaynak: NICE NG43, öneri 1.2.5–1.2.9

Erişkin ekiple önceden tanışmak

Genç, devirden önce erişkin ekipten biriyle tanışırsa geçiş kolaylaşır. Bu, ortak bir randevu ya da erişkin kliniğe bir ziyaret olabilir. NICE rehberi devirden sonraki ilk iki randevuda aynı hekimin görülmesini önerir. Genç randevuya gelmezse, ekibin aileyle ve gençle iletişim kurması da önerilir.

Kaynak: NICE NG43, öneri 1.3.1, 1.3.5, 1.4.1 ve 1.4.4

Nadir hastalıkta erişkin hekim bulmak

Çocukken başlayan nadir hastalıkları tanıyan erişkin hekim az olabilir. Avrupa Referans Ağlarının (ERN) çoğu bu sorun için geçiş çalışma grupları kurmuştur. Bu gruplar öneriler yazmış, ancak uygulama her ülkede aynı değildir. Türkiye'de de bazı hastalıklar için uzmanlar planlı geçişi önermiştir. Erişkin hekimi seçerken çocuk hekiminizin görüşünü alabilirsiniz. Uzman merkezler ve ERN için “Tanı yeni kondu: ilk adımlar” rehberine bakabilirsiniz.

Kaynak: EURORDIS – Transition in Healthcare: Turning recommendations into practice (2026) · Mungan NO ve ark. Healthcare (Basel) 2026 – MPS II Türkiye Delphi uzlaşısı (PubMed 42121657)

Yaşa göre küçük adımlar

Got Transition, beceri kazanmayı yaşa göre adımlara böler. Bu adımlar bir yol haritasıdır, katı bir kural değildir. Her genç kendi hızında ilerler.

1. 12–13 yaş: Hastalığını, ilaçlarını ve alerjilerini öğrenir. Hekime kendi sorusunu sorar.
2. 14–15 yaş: Acil bir durumda ne yapacağını öğrenir. Randevu ve ilaç yenilemeyi dener.
3. 16–17 yaş: Randevuyu kendi alır, ilacını kendi yeniletir. Hekimle bir tıbbi özet hazırlar.
4. 18 yaş ve sonrası: Yeni erişkin hekimle ilk randevuyu alır. Özetini yanında taşır.

Kaynak: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults

Hekimle bir süre yalnız görüşmek

Got Transition, 14–15 yaştan itibaren muayenenin bir kısmının gençle yalnız yapılmasını önerir. NICE de gence, sorularını aileden ayrı sorma fırsatı verilmesini önerir. Bu, aileyi dışlamak değildir. Genç, kendi sözüyle derdini anlatmayı öğrenir. Ailenin nasıl yer alacağını genç ile birlikte konuşmak iyi olur.

Kaynak: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · NICE NG43, öneri 1.2.19–1.2.21

Tıbbi özet ve kişisel dosya

Kısa bir tıbbi özet, yeni hekimin gencin öyküsünü hızla anlamasını sağlar. Özette tanı, ilaçlar, alerjiler ve acil durum planı yer alabilir. NICE, gencin kendi tercihlerini de yazdığı bir dosya önerir. Bu dosya devirden yaklaşık 3 ay önce hazır olabilir. Hasta, sağlık kayıtlarını inceleme ve kopyasını alma hakkına sahiptir.

Kaynak: NICE NG43, öneri 1.3.3 · Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 16 (mevzuat.gov.tr)

Hazır mıyım? Kısa anketler

Gencin neyi bildiğini ve neyi öğrenmesi gerektiğini görmek için anketler vardır. Got Transition'ın genç ve aile için ayrı hazırlık anketleri bulunur. Genç ve aile cevaplarını karşılaştırıp hekimle konuşabilir. Yaygın bir hazırlık anketinin Türkçe sürümü diyabetli gençlerde test edilmiş ve güvenilir bulunmuştur. Hekiminiz bu tür bir anketi kullanıp kullanmadığını söyleyebilir.

Kaynak: Got Transition – Youth and Young Adults · Kızıler E ve ark. Balkan Med J 2018;35:93-100 (PubMed 29039345)

18 yaşla gelen haklar: rıza ve gizlilik

Türk Medeni Kanununa göre erginlik 18 yaşın doldurulmasıyla başlar. Hasta Hakları Yönetmeliğine göre tıbbi müdahale için hastanın rızası gerekir. Hasta küçük ya da kısıtlı ise veli veya vasiden izin alınır. Hasta, mahremiyetine saygı gösterilmesini isteme hakkına da sahiptir. Yine de küçük hasta, anlayabildiği ölçüde bilgilendirilmeli ve kararlara katılmalıdır.

Kaynak: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 11 (mevzuat.gov.tr) · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 ve md. 24 (mevzuat.gov.tr)

ÇÖZGER'den erişkin raporuna: tarihleri kaçırmayın

ÇÖZGER, genç 18 yaşını doldurunca geçersiz olur. 18 yaşa üç aydan az kala erişkin raporu istenebilir. Erişkin yönetmeliği bir süre daha tanır. 18 yaşı doldurduktan sonraki üç ay içinde başvurulursa, yeni rapor 18. yaş gününden geçerli sayılır. Raporların ayrıntısı “Haklar ve destekler” rehberinde anlatılır.

Kaynak: Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr) · Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr)

Vasilik ve kısıtlılık: genel bilgi

Bazı gençler 18 yaşından sonra da kararlarda yardıma ihtiyaç duyabilir. Kanun, bu durumda kişinin kısıtlanmasına ve vasi atanmasına izin verir. Bu kararı sulh hukuk mahkemesi verir. Akıl hastalığı veya akıl zayıflığı nedeniyle kısıtlama için resmî sağlık kurulu raporu şarttır. Karar 18 yaştan önce verilebilir, ama 18 yaştan sonra geçerli olur. Kısıtlanan genç, kural olarak anne ve babasının velayetinde kalır.

Kaynak: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 335, 397, 405, 409 ve 419 (mevzuat.gov.tr)

Kısıtlama tek yol değildir

Kanun, kısıtlama dışında başka yollar da tanır. Kişi kendi isteğiyle de kısıtlanmayı isteyebilir. Mahkeme, yalnız bazı önemli işler için yasal danışman da atayabilir. Sebep ortadan kalkarsa vesayetin kaldırılması istenebilir. Size uygun yolu bir avukat ya da sulh hukuk mahkemesi ile konuşabilirsiniz.

Kaynak: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 408, 429, 472 ve 474 (mevzuat.gov.tr) · Got Transition – Turning 18: What it Means for Your Health

Cinsel sağlık ve üreme sağlığı

Cinsel sağlık, ilişkiler ve korunma, her genç için önemli konulardır. Kronik hastalığı olan genç de bu konuda soru sorabilmelidir. Bazı sorular aile yanında sorulmak istenmeyebilir. Hekimle yalnız görüşme bu yüzden işe yarar. Hasta, sağlık bilgilerinin gizli tutulmasını isteme hakkına sahiptir.

Kaynak: MedlinePlus – Teen Sexual Health · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 (mevzuat.gov.tr)

Gebelik planı, ilaçlar ve genetik danışmanlık

Düzenli ilaç kullanan bir gencin gebelik düşüncesi varsa önce hekimle konuşması önerilir. İlacı kendi kendine bırakmak bazen sürdürmekten daha zararlı olabilir. Ailede genetik bir hastalık varsa genetik danışmanlık bir seçenektir. Danışman, hastalığın çocuğa geçme olasılığını anlatır. Ayrıntılar “Gebelik planlarken” rehberindedir.

Kaynak: CDC – Medicine and Pregnancy: An Overview · MedlinePlus Genetics – Why might someone have a genetic consultation?

Ruh sağlığı: yalnız değilsiniz

Avrupa'da 2025'te yapılan büyük bir ankete nadir hastalığı olan kişiler ve aileleri katıldı. Her 10 kişiden yaklaşık 7'si ruh sağlığının kötü olduğunu söyledi. Katılanların yüzde 73'ü profesyonel desteğe ihtiyaç duymuştu. Ama yalnız yüzde 49'u destek almıştı. Derin üzüntü, umutsuzluk, yoğun kaygı ya da öfke önemli işaretlerdir. Bu durumda hekiminizle ya da okul rehber öğretmeniyle konuşabilirsiniz. Ruh sağlığı sorunları tedavi edilebilir.

Kaynak: EURORDIS Rare Barometer – Improve our mental health! (Haziran 2026) · MedlinePlus – Teen Mental Health

Acil durumda

Genç kendine zarar verme riski taşıyorsa ya da hayati bir tehlike varsa beklemeyin. 112 Acil Çağrı Merkezini arayabilirsiniz. Geçiş planına ruh sağlığı desteğinin de yazılması önerilir.

Kaynak: 112 Acil Çağrı Merkezi (İçişleri Bakanlığı) · NICE NG43, öneri 1.2.8

Üniversitede destek

Kanuna göre hiçbir gerekçeyle engelli birinin eğitim alması engellenemez. Her üniversitede engelli öğrenciler için bir birim kurulur. Bu birim ders araçları ve uygun yurt gibi konularda yardım eder. Okulda yaşanan sorunların çözümüne de destek olur. Kayıttan önce bu birimle görüşebilirsiniz.

Kaynak: 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 15 (mevzuat.gov.tr)

İŞKUR'a engelli olarak kayıt

İŞKUR'a 14 yaşını dolduran herkes kayıt olabilir. Tüm vücut fonksiyon kaybı en az yüzde 40 olan kişi “engelli” olarak kayıt yaptırabilir. Bunun için geçerli bir sağlık kurulu raporu gerekir. İnternetten kayıt olan kişi raporunu İŞKUR'a götürüp onaylatmalıdır. Raporunda “herhangi bir işte çalışamaz” bilgisi olanların engelli kaydı alınmaz. Süreli raporda süre bitince kayıt normale döner.

Kaynak: İŞKUR – İş Arayan Kayıt

İş koçluğu ve programlar

İŞKUR, 81 ilde engelli iş koçluğu hizmeti sunar. İş koçu iş arama, mülakat ve meslek seçimi konusunda yardım eder. Uygun kurslara ve programlara da yönlendirir. 18 yaşını dolduran engelli işsizler için ayrıca bir işgücü uyum programı vardır. Katılım için başka şartlar da aranır.

Kaynak: İŞKUR – Engelli İş Koçluğu · İŞKUR – Engelsiz İşgücü Uyum Programı

İş yerinde haklar: kota ve ayrımcılık yasağı

İş Kanununa göre 50 ve daha çok işçisi olan işverenler engelli işçi çalıştırmak zorundadır. Bu oran özel sektörde yüzde 3, kamuda yüzde 4'tür. İşveren bu işçileri İŞKUR aracılığıyla bulur. Engelliler Hakkında Kanun, işe alımda ve iş yerinde engelliliğe dayalı ayrımcılığı yasaklar. İşverenin makul düzenlemeleri yapması da zorunludur.

Kaynak: 4857 sayılı İş Kanunu, md. 30 (mevzuat.gov.tr) · 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 14 (mevzuat.gov.tr) · İŞKUR – Engelli İstihdamı