Ratgeber
Die Gesundheit pflegender Angehöriger
Einen Angehörigen mit einer seltenen Erkrankung zu pflegen, kostet Kraft. Dieser Leitfaden hilft Ihnen, Erschöpfung zu erkennen, Auszeiten und Unterstützung zu finden und die Last in der Familie zu teilen.
Müdigkeit und Erschöpfung erkennen
Pflege kostet Kraft; Ihre eigene Gesundheit gehört mit dazu.
Sie sind nicht die Einzigen, die diese Last tragen
EURORDIS führte Ende 2025 eine Umfrage mit etwa 10.000 Menschen in Europa durch. 71 Prozent der Eltern eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung gaben an, dass es um ihre psychische Gesundheit schlecht stand. In einer anderen Umfrage aus dem Jahr 2017 verwendeten 62 Prozent der pflegenden Angehörigen mehr als 2 Stunden täglich für die Pflege. Erschöpfung ist also häufig. Sie ist keine Schwäche.
Quelle: EURORDIS – Rare Barometer ruh sağlığı anketi (18 Haziran 2026) · EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
Anzeichen von Stress
Stress hinterlässt Spuren in Seele und Körper. Angst, Wut, häufiges Weinen und Zerstreutheit gehören dazu. Auch Schlaflosigkeit, Appetitlosigkeit und anhaltende Müdigkeit können auftreten. Manche Menschen haben Schwindel, Muskelverspannungen oder Atemnot. Wenn Sie diese Anzeichen über längere Zeit haben, können Sie mit einer Ärztin oder einem Arzt darüber sprechen.
Wann sollte man um mehr Unterstützung bitten?
Es kann sein, dass Sie mit Ihren täglichen Aufgaben nicht mehr zurechtkommen. Sie fühlen sich vielleicht hoffnungslos, angespannt oder ständig den Tränen nahe. Sprechen Sie dann mit einem nahestehenden Menschen und mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. Es ist wichtig, Gefühle nicht in sich hineinzufressen. Wenn Sie Gedanken haben, sich selbst oder anderen zu schaden, holen Sie sich sofort Hilfe.
Schieben Sie Ihre eigene Gesundheit nicht auf
Unter der Last der Pflege zusammenzubrechen und völlig erschöpft zu sein, kann Ihre Gesundheit beeinträchtigen. Wenn Ihre Ärztin oder Ihr Arzt weiß, dass Sie jemanden pflegen, kann sie oder er Ihre Gesundheit genauer im Blick behalten. Sie haben dann auch jemanden, dem Sie offen erzählen können, wie es Ihnen geht. Tragen Sie auch Ihre eigenen Untersuchungen und Termine in den Kalender ein.
Zeit und Auszeiten für sich selbst
Schon kurze Auszeiten können helfen, Erschöpfung vorzubeugen.
Eine Auszeit ist kein Luxus
Eine Auszeit bedeutet, dass jemand anderes die Pflege für eine Weile übernimmt. Diese Zeit ist dafür da, dass Sie sich um sich selbst kümmern. Eine Auszeit hilft, Sie vor völliger Erschöpfung zu schützen. Ein wenig Abstand vom Kind tut oft Ihnen beiden gut. Schon fünf Minuten am Tag, in denen Sie sich zurückziehen und langsam atmen, können helfen.
Quelle: NHS – Carers' breaks and respite care · NHS – How to care for children with complex needs · Carers UK – Dealing with depression and stress
Um Hilfe bitten und Hilfe annehmen
Verwandte, Freundinnen und Freunde oder Nachbarn können die Pflege für ein paar Stunden übernehmen. Es fällt leichter, um Hilfe zu bitten, bevor die Probleme groß werden. Besprechen Sie gemeinsam, wer was übernehmen kann. Auch kleine Aufgaben erleichtern Ihre Last.
Quelle: NHS – Carers' breaks and respite care · Contact – Looking after your relationship
Tagespflegeeinrichtungen
Das Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı (Ministerium für Familie und Soziales) bietet Tagespflege für Menschen mit Behinderung an. Ein Ziel dieses Angebots ist, dass pflegende Familienangehörige tagsüber Zeit für sich haben. Das Angebot kann ganztags oder halbtags sein. Erforderlich ist ein Behinderungsgutachten eines Ärztegremiums für die Person mit Behinderung.
- Wenden Sie sich an die Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü (Provinzdirektion für Familie und Soziales) oder an ein Sosyal Hizmet Merkezi (Sozialdienstzentrum).
- Man kann sich auch direkt an eine Tagespflegeeinrichtung wenden.
- Welche Einrichtung in Ihrer Nähe ist, können Sie bei ALO 183 erfragen.
Quelle: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Engelli bireylere sunulan bakım hizmetleri (SSS)
Wer pflegt an Ihrer Stelle? Ein Notfallplan
Überlegen Sie vorher, was passiert, wenn Sie krank werden oder nicht erreichbar sind. Bestimmen Sie eine Verwandte oder einen Verwandten, eine Freundin oder einen Freund oder eine Nachbarin oder einen Nachbarn, die oder der Sie für ein paar Stunden vertreten kann. Schreiben Sie in kurzen Notizen auf, wie die Pflege abläuft. Legen Sie die Notizen an einen Ort, an dem alle sie sehen können.
Psychologische Unterstützung
Die eigenen Gefühle mit jemandem zu teilen, kann die Last leichter machen.
ALO 183 Sozialhilfe-Telefon
ALO 183 ist die Hotline des Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı (Ministerium für Familie und Soziales). Sie bietet Orientierung und Beratung zu Themen rund um Familie, Kinder, Menschen mit Behinderung und ältere Menschen. Die Hotline ist an 7 Tagen pro Woche 24 Stunden erreichbar. Anrufe aus der Türkei sind kostenlos. Einzelheiten zur Hotline finden Sie auch im Leitfaden „Rechte und Unterstützung“.
Quelle: ALO 183 – Hakkında
Familienberatung und Einzelberatung
Das Ministerium bietet Familienberatung und Einzelberatung an. Dieses Angebot ist in 81 Provinzen in den Provinzdirektionen und den Sozialdienstzentren kostenlos. Im Dezember 2025 wurde in 7 Provinzen auch eine Online-Beratung erprobt. Diese Provinzen sind Adana, İzmir, Erzurum, Şanlıurfa, Ordu, Sivas und Sakarya. Der Antrag wird über das System e-Ailem oder über psikodestek.aile.gov.tr gestellt.
Mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt sprechen
Wenn Stress oder Niedergeschlagenheit lange anhalten, können Sie mit Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt sprechen. Sie oder er kann Ihnen passende Unterstützungsmöglichkeiten erklären. Dazu können Beratung oder Gesprächstherapie gehören.
Ein WHO-Leitfaden zur Stressbewältigung
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat einen bebilderten Leitfaden zur Stressbewältigung erstellt. Der türkische Titel des Leitfadens lautet „Stresli anlarda ne yapmalı?“ (etwa: „Was tun in stressigen Momenten?“). Der Leitfaden beschreibt einfache Fertigkeiten, die man mit ein paar Minuten am Tag üben kann. Er kann kostenlos heruntergeladen werden.
Quelle: DSÖ – Stresli anlarda ne yapmalı?: resimli rehber (Türkçe, IRIS) · WHO – Doing What Matters in Times of Stress (2020)
Im Notfall: 112
112 ist in der Türkei die einzige Notrufnummer. Alle Notrufdienste wie Rettungsdienst, Polizei und Feuerwehr sind hier zusammengefasst. Wenn Sie oder ein Angehöriger in Gefahr sind, rufen Sie die 112 an.
Quelle: T.C. İçişleri Bakanlığı – 112 Acil Çağrı Merkezleri Projesi
Die Gefühle der Geschwister
Auch die Geschwister des erkrankten Kindes sind Teil dieses Weges.
Gemischte Gefühle sind normal
Es ist normal, dass Geschwister gemischte Gefühle haben. Ein Kind kann gleichzeitig glücklich und traurig sein. Sorge, Wut, Scham, Schuldgefühle und Eifersucht kommen häufig vor. Auch Stolz auf die Schwester oder den Bruder gehört zu diesen Gefühlen.
Quelle: Sibs – Your feelings
Zuerst zuhören
Versuchen Sie, das Gefühl hinter dem zu hören, was das Kind sagt. Sie können nach dem Gefühl fragen und es beim Namen nennen, zum Beispiel: „Hat dich das traurig gemacht?“ Gehen Sie nicht sofort zu Lösungen oder Vorwürfen über. Erkennen Sie zuerst das Gefühl an. Suchen Sie die Lösung gemeinsam, wenn sich das Kind beruhigt hat.
Quelle: Sibs – Supporting your sibling child with their feelings
Kurze, aber ungeteilte Aufmerksamkeit
Kurze, aber ungeteilte Aufmerksamkeit tut dem Geschwisterkind besser als viel Zeit, die immer wieder unterbrochen wird. Unternehmen Sie jeden Tag ein paar Minuten etwas allein mit ihm. Auch ein kleiner Zettel oder eine Nachricht zeigt ihm, dass es geliebt wird. Bemerken Sie sein gutes Verhalten und sprechen Sie es an.
Auch Geschwister können bei der Pflege mithelfen
Manche Geschwister helfen zu Hause bei der Pflege. Auch das kann für sie eine Last sein. Wenn man die Bedürfnisse der Familie betrachtet, sollte man die anderen Kinder mit berücksichtigen.
Quelle: NHS – How to care for children with complex needs · Sibs – Brothers and sisters of disabled children and adults
Aufgabenteilung in der Partnerschaft
Die Last zu teilen, hilft auch, die Beziehung zu schützen.
Reden und zuhören
Teilen Sie Ihre Gefühle und Sorgen mit Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner. Zeigen Sie auch, dass Sie zuhören. Geben Sie sich bei Auseinandersetzungen gegenseitig Zeit, ohne Unterbrechung zu sprechen. Versuchen Sie, das eigentliche Thema hinter dem Streit zu finden.
Aufgaben teilen
Teilen Sie die Aufgaben so auf, wie es zu Ihnen passt. Ihre Rollen können unterschiedlich sein. Wichtig ist, dass die Last nicht an einer Person hängen bleibt. Sehen Sie den Einsatz des anderen und sprechen Sie ihn aus.
- Schreiben Sie die Aufgaben, die unter der Woche erledigt werden müssen, auf eine Liste.
- Entscheiden Sie gemeinsam, wer welche Aufgaben wie Termine, Medikamentenzeiten oder Hausarbeit übernimmt.
- Gehen Sie die Liste von Zeit zu Zeit durch.
Jeder geht anders damit um
Partner können auf dieselbe Situation unterschiedlich reagieren. Der eine möchte reden, der andere schweigt lieber. Dieser Unterschied sollte Sie nicht daran hindern, einander zu unterstützen. Halten Sie die Kinder aus Streitigkeiten heraus und sagen Sie ihnen, dass sie keine Schuld haben.
Zeit und Unterstützung als Paar
Nehmen Sie sich regelmäßig Zeit zu zweit. Das kann so einfach sein wie ein gemeinsamer Filmabend. Wenn es schwierig wird, kann Unterstützung durch eine Beraterin oder einen Berater helfen. Die Familienberatung des Ministeriums ist kostenlos.
Quelle: Contact – Looking after your relationship · Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Çevrimiçi Psikolojik Destek ve Aile Danışmanlığı Hizmeti (29 Aralık 2025)
Berufsleben und Pflege
Arbeit und Pflege zu vereinbaren, ist für die meisten Familien schwer.
Das Gleichgewicht zwischen Arbeit und Pflege
In der Umfrage von EURORDIS aus dem Jahr 2017 brauchten 41 Prozent der Patientinnen und Patienten sowie der pflegenden Angehörigen eine Sonderfreistellung bei der Arbeit, erhielten sie aber nicht. Das ist eine Schwierigkeit, die viele Familien erleben. Deshalb ist es hilfreich, sich vorher zu informieren, welche Freistellungen und Rechte Ihnen zustehen.
Quelle: EURORDIS – 3000 hasta ve bakım verenin günlük yaşam anketi (2017)
Zu Ihren Rechten: der Leitfaden „Rechte und Unterstützung“
Die Ansprüche berufstätiger Mütter und Väter auf Freistellung werden im Leitfaden „Rechte und Unterstützung“ beschrieben. Dort finden Sie Informationen für Arbeitnehmende und Beamte zu bezahlter Freistellung, Halbtagsarbeit und Freistellung zur Begleitung. Auch das Pflegegeld für die häusliche Pflege steht in diesem Leitfaden. Es wird an pflegende Familienangehörige gezahlt, die die Voraussetzungen erfüllen. Bei Fragen können Sie ALO 183 anrufen.
Quelle: Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı – Evde bakım yardımı (SSS) · ALO 183 – Hakkında
Trauer, Verlust und Unterstützung durch Gleichbetroffene
In schweren Zeiten können Menschen, die Ähnliches erlebt haben, Kraft geben.
Trauer ist für jeden anders
Trauer kann Gefühle wie Schock, tiefe Traurigkeit, Wut oder Schuld mit sich bringen. Diese Gefühle können kommen und gehen. Nicht jeder erlebt die Trauer in derselben Reihenfolge oder im selben Tempo. Bei den meisten Menschen werden die Gefühle mit der Zeit leichter. Setzen Sie sich kleine, erreichbare Ziele.
Unterstützung in der Trauer
Mit einem nahestehenden Menschen, einer Ärztin oder einem Arzt oder einer Beraterin oder einem Berater zu sprechen, kann guttun. Auch Gespräche mit Menschen, die einen ähnlichen Verlust erlebt haben, können helfen. Wenn die Niedergeschlagenheit länger als zwei Wochen anhält, wenden Sie sich an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt. Den Schmerz mit Alkohol oder Zigaretten zu betäuben, kann die psychische Gesundheit verschlechtern.
Quelle: NHS – Grief after bereavement or loss · ALO 183 – Hakkında
Familien kennenlernen, die Ähnliches erleben
Mit Familien von Kindern mit derselben Erkrankung zu sprechen, kann entlasten. Patientenorganisationen und Familiengruppen machen das leichter. EURORDIS bietet eine Suchseite, auf der man Organisationen nach Erkrankung finden kann. Für Organisationen in der Türkei lesen Sie den Abschnitt „Sie sind nicht allein“ im Leitfaden „Neue Diagnose: die ersten Schritte“.
Quelle: NHS – How to care for children with complex needs · EURORDIS – On your disease (hasta derneği bulma)
Worauf man in Gruppen von Gleichbetroffenen achten sollte
Die in der Gruppe geteilten Erfahrungen sind wertvoll. Aber die Situation jeder Familie und jedes Kindes ist anders. Auch EURORDIS weist darauf hin, dass sie keine medizinischen Fragen beantworten kann und man sich dafür an eine Ärztin oder einen Arzt wenden sollte. Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, bevor Sie einen Behandlungsvorschlag umsetzen, von dem Sie gehört haben.
Fragen an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt
Sie können diese Liste ausdrucken, zum Termin mitnehmen und die Antworten unter jeder Frage notieren.
- Welche Untersuchungen sollte ich für meine eigene Gesundheit machen lassen, während ich pflege?
- An wen kann ich mich wegen meiner Schlaflosigkeit und Erschöpfung wenden?
- Wohin können Sie mich für psychologische Unterstützung oder Beratung verweisen?
- Was sollte ich der Person beibringen, die die Pflege meines Kindes kurzzeitig übernimmt?
- Welche Informationen sollte ich für die Person, die im Notfall die Pflege übernimmt, schriftlich vorbereiten?
- Wie kann ich den Geschwistern die Erkrankung altersgerecht erklären?
- Gibt es in unserer Region eine Patientenorganisation oder Familiengruppe speziell für diese Erkrankung?
- Welches Gutachten ist nötig, um Tagespflege in Anspruch zu nehmen?
Dieser Ratgeber dient der Information und ersetzt keine ärztliche oder rechtliche Beratung. Wenn Ihnen fehlende oder falsche Angaben auffallen, schreiben Sie uns.