Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin

Der Übergang ist ein Prozess, kein einzelner Tag

Der Übergang geschieht nicht mit einem einzigen Termin. Er ist eine Vorbereitung über Jahre. In dieser Zeit lernt der junge Mensch, seine eigene Gesundheit zu managen. Auch das Kinderteam und das Erwachsenenteam tauschen Informationen aus. Nach britischen Gesundheitsleitlinien sollte das Kinderteam den jungen Menschen nicht entlassen, bevor die Erwachsenenversorgung bereitsteht. Der Zeitpunkt der Übergabe sollte nicht nach einem starren Alter gewählt werden, sondern in einer Phase, in der es dem jungen Menschen gut geht.

Quelle: NHS – Moving from children's social care to adults' social care · NICE NG43 – Transition from children's to adults' services, öneri 1.2.3

Wann sollte man beginnen?

Internationale Leitlinien empfehlen, früh mit der Vorbereitung zu beginnen. Die britische Leitlinie (NICE) empfiehlt, mit der Planung spätestens mit 13–14 Jahren zu beginnen. Auch das US-Programm Got Transition setzt die ersten Schritte mit 12–14 Jahren an. Die eigentliche Übergabe erfolgt meist zwischen 18 und 21 Jahren. Eine Studie in der Türkei mit jungen Menschen mit rheumatischen Erkrankungen unterstützt ebenfalls, mit 14 Jahren mit der Schulung zu beginnen.

Quelle: NICE NG43, öneri 1.2.1 · Got Transition – Six Core Elements · Sağlam Atmaca M ve ark. Clin Rheumatol 2026 (PubMed 42773401)

Die Lage in der Türkei: Der Plan geht oft von Ihnen aus

In der Türkei gibt es noch keinen gemeinsamen klinischen Pfad, der beschreibt, wie der Übergang ablaufen soll. 2025 wurde eine landesweite Umfrage zur Duchenne-Muskeldystrophie durchgeführt. Nur etwa jede fünfte befragte Ärztin bzw. jeder fünfte befragte Arzt hatte ein geregeltes Übergangsprogramm. Die meisten jungen Menschen im Übergang hatten zum ersten Mal mit 17 Jahren oder später davon gehört. Auch junge Menschen nach einer Organtransplantation berichteten von fehlenden Informationen und fehlender Begleitung. Sprechen Sie das Thema deshalb früh bei Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt an.

Quelle: Akinci G ve ark. Orphanet J Rare Dis 2026;21:318 (PubMed 42332730) · Tasdemir Hİ, Paskaleva T. Exp Clin Transplant 2026 (PubMed 42538705)

Schriftlicher Plan und jährliche Überprüfung

Der Übergangsplan hält die Bedürfnisse, Ziele und Schritte des jungen Menschen fest. Die NICE-Leitlinie empfiehlt, den Plan mindestens einmal im Jahr zu überprüfen. An diesem Treffen nehmen der junge Mensch, die Familie und die betreuenden Gesundheitsfachleute teil. Der Plan umfasst nicht nur medizinische Fragen, sondern auch Schule, Arbeit und soziales Leben. Got Transition empfiehlt außerdem, dem Plan eine medizinische Zusammenfassung beizufügen.

Quelle: NICE NG43, öneri 1.2.4 ve 1.2.8 · Got Transition – Six Core Elements

Eine verantwortliche Person, die alles koordiniert

Bei einer seltenen Erkrankung hat ein junger Mensch oft viele Ärztinnen und Ärzte. Die NICE-Leitlinie empfiehlt, eine einzige verantwortliche Person zu bestimmen, die den Übergang koordiniert. Das kann eine Pflegefachperson, eine Ärztin oder ein Arzt oder eine andere Gesundheitsfachperson sein. Der junge Mensch sollte zu dieser Person eine gute Beziehung aufgebaut haben. Laut Leitlinie sollte diese Unterstützung mindestens 6 Monate vor und 6 Monate nach der Übergabe bestehen. Fragen Sie Ihr Team, ob es in Ihrem Krankenhaus eine solche Aufgabe gibt.

Quelle: NICE NG43, öneri 1.2.5–1.2.9

Das Erwachsenenteam vorher kennenlernen

Lernt der junge Mensch vor der Übergabe jemanden aus dem Erwachsenenteam kennen, fällt der Übergang leichter. Das kann ein gemeinsamer Termin oder ein Besuch in der Erwachsenenklinik sein. Die NICE-Leitlinie empfiehlt, dass bei den ersten zwei Terminen nach der Übergabe dieselbe Ärztin bzw. derselbe Arzt gesehen wird. Kommt der junge Mensch nicht zum Termin, wird empfohlen, dass das Team Kontakt mit ihm und der Familie aufnimmt.

Quelle: NICE NG43, öneri 1.3.1, 1.3.5, 1.4.1 ve 1.4.4

Bei seltenen Erkrankungen eine Ärztin oder einen Arzt für Erwachsene finden

Es gibt möglicherweise nur wenige Ärztinnen und Ärzte für Erwachsene, die seltene Erkrankungen mit Beginn im Kindesalter kennen. Die meisten Europäischen Referenznetzwerke (ERN) haben für dieses Problem Arbeitsgruppen zum Übergang gegründet. Diese Gruppen haben Empfehlungen verfasst, die Umsetzung ist aber nicht in jedem Land gleich. Auch in der Türkei haben Fachleute für einige Erkrankungen einen geplanten Übergang empfohlen. Bei der Wahl der Ärztin oder des Arztes für Erwachsene können Sie die Meinung Ihrer Kinderärztin oder Ihres Kinderarztes einholen. Zu Expertenzentren und ERN lesen Sie den Leitfaden „Neue Diagnose: die ersten Schritte“.

Quelle: EURORDIS – Transition in Healthcare: Turning recommendations into practice (2026) · Mungan NO ve ark. Healthcare (Basel) 2026 – MPS II Türkiye Delphi uzlaşısı (PubMed 42121657)

Kleine Schritte je nach Alter

Got Transition teilt das Erlernen von Fähigkeiten in altersgerechte Schritte ein. Diese Schritte sind eine Orientierung, keine starre Regel. Jeder junge Mensch kommt in seinem eigenen Tempo voran.

1. 12–13 Jahre: lernt die eigene Erkrankung, Medikamente und Allergien kennen. Stellt der Ärztin oder dem Arzt eigene Fragen.
2. 14–15 Jahre: lernt, was in einem Notfall zu tun ist. Probiert, Termine zu vereinbaren und Rezepte zu erneuern.
3. 16–17 Jahre: vereinbart Termine selbst und lässt Rezepte selbst erneuern. Erstellt mit der Ärztin oder dem Arzt eine medizinische Zusammenfassung.
4. Ab 18 Jahren: vereinbart den ersten Termin bei der neuen Ärztin oder dem neuen Arzt für Erwachsene. Hat die eigene Zusammenfassung dabei.

Quelle: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults

Eine Zeit lang allein mit der Ärztin oder dem Arzt sprechen

Got Transition empfiehlt, ab 14–15 Jahren einen Teil der Untersuchung mit dem jungen Menschen allein durchzuführen. Auch NICE empfiehlt, dem jungen Menschen die Gelegenheit zu geben, Fragen ohne die Familie zu stellen. Das bedeutet nicht, die Familie auszuschließen. Der junge Mensch lernt so, seine Anliegen mit eigenen Worten zu schildern. Es ist gut, gemeinsam mit ihm zu besprechen, wie die Familie einbezogen wird.

Quelle: Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · NICE NG43, öneri 1.2.19–1.2.21

Medizinische Zusammenfassung und persönliche Mappe

Eine kurze medizinische Zusammenfassung hilft der neuen Ärztin oder dem neuen Arzt, die Geschichte des jungen Menschen schnell zu verstehen. Darin können Diagnose, Medikamente, Allergien und ein Notfallplan stehen. NICE empfiehlt eine Mappe, in der der junge Mensch auch die eigenen Wünsche festhält. Diese Mappe kann etwa 3 Monate vor der Übergabe fertig sein. Patientinnen und Patienten haben das Recht, ihre Gesundheitsunterlagen einzusehen und eine Kopie zu erhalten.

Quelle: NICE NG43, öneri 1.3.3 · Got Transition – Health Care Transition Timeline for Youth and Young Adults · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 16 (mevzuat.gov.tr)

Bin ich bereit? Kurze Fragebögen

Es gibt Fragebögen, mit denen man sieht, was der junge Mensch schon weiß und was er noch lernen sollte. Got Transition bietet getrennte Fragebögen zur Bereitschaft für junge Menschen und für Familien. Der junge Mensch und die Familie können ihre Antworten vergleichen und mit der Ärztin oder dem Arzt besprechen. Die türkische Fassung eines verbreiteten Fragebogens zur Bereitschaft wurde bei jungen Menschen mit Diabetes geprüft und als zuverlässig befunden. Ihre Ärztin oder Ihr Arzt kann Ihnen sagen, ob sie oder er einen solchen Fragebogen verwendet.

Quelle: Got Transition – Youth and Young Adults · Kızıler E ve ark. Balkan Med J 2018;35:93-100 (PubMed 29039345)

Rechte ab 18: Einwilligung und Vertraulichkeit

Nach dem Türk Medeni Kanunu (türkisches Zivilgesetzbuch) beginnt die Volljährigkeit mit Vollendung des 18. Lebensjahres. Nach der Hasta Hakları Yönetmeliği (türkische Patientenrechteverordnung) ist für einen medizinischen Eingriff die Einwilligung der Patientin oder des Patienten nötig. Ist die Person minderjährig oder steht sie unter Betreuung, wird die Zustimmung der Sorgeberechtigten oder des Vormunds eingeholt. Patientinnen und Patienten haben auch das Recht, die Achtung ihrer Privatsphäre zu verlangen. Dennoch sollten auch minderjährige Patientinnen und Patienten so weit informiert werden, wie sie es verstehen können, und an Entscheidungen beteiligt werden.

Quelle: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 11 (mevzuat.gov.tr) · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 ve md. 24 (mevzuat.gov.tr)

Vom ÇÖZGER zum Bericht für Erwachsene: Fristen nicht verpassen

Der ÇÖZGER (Bericht über besonderen Förderbedarf bei Kindern) wird ungültig, wenn der junge Mensch 18 Jahre alt wird. Weniger als drei Monate vor dem 18. Geburtstag kann der Bericht für Erwachsene beantragt werden. Die Verordnung für Erwachsene räumt noch eine weitere Frist ein. Wird der Antrag innerhalb von drei Monaten nach dem 18. Geburtstag gestellt, gilt der neue Bericht ab dem 18. Geburtstag. Einzelheiten zu den Berichten finden Sie im Leitfaden „Rechte und Unterstützung“.

Quelle: Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr) · Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, md. 11/6 (mevzuat.gov.tr)

Vormundschaft und Entmündigung: allgemeine Informationen

Manche junge Menschen brauchen auch nach dem 18. Geburtstag Hilfe bei Entscheidungen. Das Gesetz erlaubt in diesem Fall, die Handlungsfähigkeit der Person einzuschränken (Entmündigung) und einen Vormund zu bestellen. Diese Entscheidung trifft das Friedensgericht für Zivilsachen (sulh hukuk mahkemesi). Für eine Entmündigung wegen einer psychischen Erkrankung oder einer geistigen Beeinträchtigung ist ein amtliches Gutachten eines Ärztegremiums zwingend. Die Entscheidung kann vor dem 18. Geburtstag getroffen werden, wird aber erst ab dem 18. Geburtstag wirksam. Ein entmündigter junger Mensch bleibt in der Regel unter der elterlichen Sorge von Mutter und Vater.

Quelle: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 335, 397, 405, 409 ve 419 (mevzuat.gov.tr)

Die Entmündigung ist nicht der einzige Weg

Das Gesetz kennt neben der Entmündigung auch andere Wege. Eine Person kann die Entmündigung auch selbst beantragen. Das Gericht kann auch eine rechtliche Beiständin oder einen rechtlichen Beistand nur für bestimmte wichtige Angelegenheiten bestellen. Fällt der Grund weg, kann die Aufhebung der Vormundschaft beantragt werden. Welcher Weg für Sie passt, können Sie mit einer Anwältin oder einem Anwalt oder mit dem Friedensgericht besprechen.

Quelle: Türk Medeni Kanunu (4721), md. 408, 429, 472 ve 474 (mevzuat.gov.tr) · Got Transition – Turning 18: What it Means for Your Health

Sexuelle und reproduktive Gesundheit

Sexuelle Gesundheit, Beziehungen und Verhütung sind für jeden jungen Menschen wichtige Themen. Auch junge Menschen mit einer chronischen Erkrankung sollten dazu Fragen stellen können. Manche Fragen möchte man vielleicht nicht im Beisein der Familie stellen. Deshalb ist das Gespräch allein mit der Ärztin oder dem Arzt hilfreich. Patientinnen und Patienten haben das Recht zu verlangen, dass ihre Gesundheitsdaten vertraulich behandelt werden.

Quelle: MedlinePlus – Teen Sexual Health · Hasta Hakları Yönetmeliği, md. 21 (mevzuat.gov.tr)

Schwangerschaftsplanung, Medikamente und genetische Beratung

Wenn eine junge Person, die regelmäßig Medikamente nimmt, an eine Schwangerschaft denkt, wird empfohlen, zuerst mit der Ärztin oder dem Arzt zu sprechen. Ein Medikament eigenmächtig abzusetzen, kann manchmal schädlicher sein, als es weiter zu nehmen. Kommt in der Familie eine genetische Erkrankung vor, ist eine genetische Beratung eine Möglichkeit. Dort wird erklärt, wie wahrscheinlich die Erkrankung an ein Kind weitergegeben wird. Einzelheiten stehen im Leitfaden „Eine Schwangerschaft planen“.

Quelle: CDC – Medicine and Pregnancy: An Overview · MedlinePlus Genetics – Why might someone have a genetic consultation?

Psychische Gesundheit: Sie sind nicht allein

An einer großen Umfrage in Europa im Jahr 2025 nahmen Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien teil. Etwa 7 von 10 Personen gaben an, dass es um ihre psychische Gesundheit schlecht stand. 73 Prozent der Teilnehmenden hatten professionelle Unterstützung gebraucht. Aber nur 49 Prozent hatten Unterstützung erhalten. Tiefe Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit, starke Angst oder Wut sind wichtige Warnzeichen. Sprechen Sie dann mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt oder mit der Beratungslehrkraft der Schule. Psychische Probleme sind behandelbar.

Quelle: EURORDIS Rare Barometer – Improve our mental health! (Haziran 2026) · MedlinePlus – Teen Mental Health

Im Notfall

Wenn ein junger Mensch gefährdet ist, sich selbst zu verletzen, oder Lebensgefahr besteht, warten Sie nicht. Rufen Sie die Notrufzentrale 112 an. Es wird empfohlen, auch die Unterstützung der psychischen Gesundheit in den Übergangsplan aufzunehmen.

Quelle: 112 Acil Çağrı Merkezi (İçişleri Bakanlığı) · NICE NG43, öneri 1.2.8

Unterstützung an der Universität

Nach dem Gesetz darf niemand mit Behinderung aus irgendeinem Grund daran gehindert werden, eine Ausbildung zu erhalten. An jeder Universität wird eine Stelle für Studierende mit Behinderung eingerichtet. Diese Stelle hilft zum Beispiel bei Lernmitteln und einer geeigneten Wohnheimunterkunft. Sie unterstützt auch bei der Lösung von Problemen im Studium. Sie können vor der Einschreibung mit dieser Stelle sprechen.

Quelle: 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 15 (mevzuat.gov.tr)

Registrierung bei İŞKUR als Person mit Behinderung

Bei İŞKUR (türkische Arbeitsagentur) kann sich jede Person registrieren, die das 14. Lebensjahr vollendet hat. Wer einen Gesamtfunktionsverlust des Körpers von mindestens 40 Prozent hat, kann sich als „Person mit Behinderung“ registrieren. Dafür ist ein gültiges Gutachten eines Ärztegremiums nötig. Wer sich online registriert, muss das Gutachten bei İŞKUR vorlegen und bestätigen lassen. Steht im Gutachten „kann keine Arbeit ausüben“, wird keine Registrierung als Person mit Behinderung vorgenommen. Bei einem befristeten Gutachten wird die Registrierung nach Ablauf der Frist wieder zu einer normalen Registrierung.

Quelle: İŞKUR – İş Arayan Kayıt

Jobcoaching und Programme

İŞKUR bietet in 81 Provinzen Jobcoaching für Menschen mit Behinderung an. Der Jobcoach hilft bei der Arbeitssuche, bei Vorstellungsgesprächen und bei der Berufswahl. Er vermittelt auch an passende Kurse und Programme. Für arbeitslose Menschen mit Behinderung, die das 18. Lebensjahr vollendet haben, gibt es außerdem ein Programm zur Eingliederung in den Arbeitsmarkt. Für die Teilnahme gelten weitere Voraussetzungen.

Quelle: İŞKUR – Engelli İş Koçluğu · İŞKUR – Engelsiz İşgücü Uyum Programı

Rechte am Arbeitsplatz: Quote und Diskriminierungsverbot

Nach dem İş Kanunu (türkisches Arbeitsgesetz) müssen Arbeitgeber mit 50 oder mehr Beschäftigten Menschen mit Behinderung beschäftigen. Die Quote liegt in der Privatwirtschaft bei 3 Prozent, im öffentlichen Dienst bei 4 Prozent. Der Arbeitgeber findet diese Beschäftigten über İŞKUR. Das Engelliler Hakkında Kanun (Gesetz über Menschen mit Behinderung) verbietet Diskriminierung aufgrund einer Behinderung bei der Einstellung und am Arbeitsplatz. Der Arbeitgeber ist außerdem verpflichtet, angemessene Vorkehrungen zu treffen.

Quelle: 4857 sayılı İş Kanunu, md. 30 (mevzuat.gov.tr) · 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun, md. 14 (mevzuat.gov.tr) · İŞKUR – Engelli İstihdamı